Anemia Falciforme

A Anemia Falciforme é uma doença hereditária, incurável, causada por uma alteração dos glóbulos vermelhos do sangue que adquirem formato de foice, dificultando a sua passagem pelos vasos sangüíneos, causando fortes dores e que tem maior incidência na etnia negra.

Para a Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo a criança com esta moléstia deve ser encorajada a participar de todas as atividades da escola. Ela precisa de desafios para ser estimulada.

Os alunos com este problema apresentam palidez, cor amarelada no branco dos olhos, fraqueza, tristeza, baixas em peso e altura, atraso no desenvolvimento sexual, dificuldade no aprendizado e derrames cerebrais podendo chegar a morte.

A mesma entidade indica que a Anemia Falciforme atinge 1 em cada 1.000 crianças nascidas. No Brasil, 85% das pessoas que adquiram a moléstia não ingressaram no mercado de trabalho. A expectativa de vida de uma pessoa com Anemia Falciforme é de 30 anos no Brasil.

Já a Organização Mundial de Saúde aponta que um quarto destes portadores morrem antes de completar cinco anos de idade e outros 70% antes dos 25 anos.

A moléstia não tem cura, mas se detectada no bebê após o seu nascimento pode ser tratado, garantindo assim, melhor qualidade de vida à pessoa.

Informação para medicos e estudantes de medicina:

ANEMIA FALCIFORME – SINTOMAS, CAUSAS E CARACTERISTICAS DO DIAGNOSTICO

Esta é Causada pela substituição da glutamina por valina na sexta posição da cadeia beta. Os principais sintomas são episódios recorrentes de febre com dor nos braços, nas pernas ou no abdomen desde o início da infancia.

Esplenomegalia apenas no início da infancia; icterícia, palidez; os adultos têm asplenia funcional.

Anemia e contagem de reticulócitos elevada com afoiçamento irreversível das células no esfregaço de sangue periferico; níveis elevados de bilirrubina indireta, LDH; teste de afoiçamento positivo; hemoglobinas S e F na eletroforese.

COMPLICAÇÕES DA ANEMIA FALCIFORME
As complicações incluem osteomielite por Salmonella, aumento acentuado da incidência de infecções por microrganismos encapsulados e complicações isquêmicas em qualquer região hipóxica ou de fluxo lento da circulação (p. ex, intersticio medular dos rins).

Cinco tipos de crises: álgica, aplásica, megaloblástica, sequestro e hemolítica.

História familiar positiva e de anemia hemolítica vitalícia.

DIAGNOSTICO DIFERENCIAL
. Outras hemoglobinopatias
. Febre reumática aguda
. Osteomielite
. Abdome agudo por qualquer causa
. Na presença de hematuria, litíase ou tumor renal

ANEMIA FALCIFORME TRATAMENTO
. Suplementação crônica de ácido fólico oral
. Hidratação e analgésicos
. Hidroxiuréia para pacientes com crises frequentes
. Exsanguineotransfusão parcial para as crises vasoclusivas refratárias, síndrome torácica aguda, acidente vascular encefálico ou ataque isquêmico transitório, priapismo
. Transfusão para as crises hemoliticas ou aplásicas e durante o terceiro trimestre de gravidez
. Vacinação pneumocócica
. Aconselhamento genético

Dica
No que concerne à anemia falciforme: qualquer manifestação que a doença possa causar, o caráter também pode.

Referência
Claster S, Vichinsky Ep: Managing sickle cell disease

viver com anemia falciforme Anemia Falciforme

Testemunho – Viver com a doença

Publicado pelo usuário José Antonio no dia 2011/09/30

Olá, tenho 26 anos e sou portador da anemia falciforme, o médico descobriu quando tinha dois anos e desde então faço tratamento no Boldrini em Campinas – SP. Quando era criança as visitas ao hospital eram constantes, mas ainda não sabia o que era uma crise de dor.

Tive retardo no crescimento na adolescência e cheguei a fazer uso de testosterona para corrigir, depois meu desenvolvimento foi normal (tenho 1,80 de altura).

Em 2007 tive uma úrlcera no tornozelo que no inicio, antes da pele abrir cheguei a pensar que era micose! Para fazer o curativo tinha que injetar morfina para suportar a dor, o curativo era feito com Bota de Unna (muito eficaz) a cicatrização demorou cerca de um mês, no meu ponto de vista muito rápido.

Há dois anos atrás tive uma crise de dor, muito forte começou nas costas e ia para os braços… a dor começou com um incômodo nas costas mas não dei atenção, lembro que estava deitado assistindo televisão. Alguns minutos mais tarde fui tomar banho e a dor veio com tudo do nada, foi o tempo de enrolar na toalha e abrir a porta gritando a minha mãe.

Já no hospital, tomei soro com algum remédio para dor, fui atendido no pronto socorro e acredito que o médico não sabia o que estava acontecendo comigo de fato, algumas horas mais tarde conseguiu entrar em contato com o meu hematologista… fui pra casa na mesma noite. Desde então faço tratamento com hidroxiuréia e nunca mais tive outra crise.

Em relação á minha vida escolar a anemia atrapalhou mais na infância, mas não cheguei a perder nenhum ano e hoje sou formado em Administração de Empresas.

Levo uma vida normal como qualquer outra pessoa da minha idade, canso mais facilmente, mas só percebo quando faço atividade física muito intensa, não pratico esporte por falta de interesse, a anemia não me impede.

Cheguei a praticar musculação por um ano e tive bons resultados, interrompi por falta de tempo, na época cursava faculdade à noite e trabalhava durante o dia.

Confesso que não faço o meu tratamento como deveria, cheguei a ficar 3 anos sem ir ao médico para fazer exames de rotina e tambem não tomo remédio com rigor. Vou ao médico somente quando tenho uma gripe mais forte, com febre, que no caso do paciente falciforme tem que ser tratado o mais rápido possível para não dar mais complicação.

Ultimamente estou mudando o meu pensamento, como diz a minha médica: ” Você aparece aqui só para apagar o fogo, aqui não é pronto socorro”.

Ou seja, a anemia falciforme tem que ser acompanhada de perto com rotina de exames no mínimo anual, não adianta correr para o hospital depois que der alguma complicação, o tratamento tem que ser preventivo.

A anemia falciforme tem vários níveis de intensidade, felizmente consigo conviver bem com a minha, nesses anos de hospital presenciei casos bem mais graves que o meu.

Como havia dito anteriormente, estou mundando o meu pensamento e ficando mais disciplinado com a minha saúde. É o peso dos 26 anos, passou da hora de criar juizo!!!

Sei que a expectativa de vida é menor mas sou totalmente desencanado, Deus sabe o que faz. Desculpem o texto longo, mas acho legal compartilhar a minha experiência.
Abraço!

Obrigado pelo seu testemunho José Antonio. O nosso desejo é que seja muito feliz e lute pela concretização de todos os seus sonhos. Tenha uma vida positiva.

Cumprimentos
Administração do blog

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05. Fevereiro 2010 by admin
Em: Saúde | 42 comentários

42 Comentários no Fórum

  1. Olá meu nome é Laisa,Infelizmente essa doença não tem passado desapercebido em minha vida. Descobrir essa doença quando tinha oito anos de idade,tive uma crise muito dolorosa de dor, fiquei internada por alguns dias,depois seguir com um tratamento frequente com hematologista. Com o decorrer do tempo não andei mim internando mais desmaiava sempre, por falta de oxigênio. Com 18 anos resolvir mim casar, e como toda mulher eu tinha um sonho de ser mãe, engravidei e fui alertada des de criança que seria uma gravidez de alto risco,mais confiante,seguir com acompanhamento bem de perto como hemato e obstetra mais infelizmente não impediu de eu perder meu bebê com seis meses de gravidez! A pior coisa mim aconteceu. Fiquei na uti em estado bem crítico tive uma pré- eclapsa desenvolvida por conta da anemia falciforme, além disso tive trombose na placenta, minhas plaquetas abaixaram, mar funcionamento nos rins, ataque cardíaco, e ainda tive que passar por cinco procedimentos para que meu bebezinho nascece sem vida, por que não podia fazer uma cesariana porque eu poderia vir a óbito por perder muito sangue. E ainda digo que foi os piores procedimentos. Então os médicos aconselham que eu não tente mais uma gravidez. Essa doença é muito perigosa.

  2. Olá, boa noite.
    Eu não tenho AF mas sou interessada no assunto. Leio, pesquiso e gosto de saber os tratamentos na área. Recentemente encontrei uma notícia animadora no site, sobre as possibilidades de cura da doença. Não estou indicando o tratamento mas, socializando e, que os interessados entrem em contato com a instituição ou o veículo de publicação.
    http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2013/05/1280823-medicos-pedem-aval-para-tecnica-que-pode-curar-anemia-falciforme.shtml

    Atenciosamente,
    Márcia

  3. Bom dia sou Irina de 26 anos e tenho AF cresci sabendo muito pouco sobre a doença fazia muitas crises tive muitas transfusoes muitas peneumonias ja perdi a conta os medicos diziam que nao chegaria aos 18 anos hoje estou aqui. Me encontro revoltada vivo actualmente em portugal, e so agora no ano de 2014 venho realmente a receber conhecimento da AF e dos seus tratamentos! Existe solução! Conheci a hidroxiureia coisa que muito pouco se fala é revoltante tive situações em que nas urgências tive que explicar o que é anemia falciforme ao enfermeiro(a) que me atendia…é um sufoco lidar com isso em base diaria! Eu quero falar com pessoas que tenham e que possam entender o que eu passo, porque nesta luta me sinto sozinha! Decidi criar pela minha revolta um grupo no facebook para anemia falciforme e para angolanos pois encontrei 2 um do brasil e dos estados unidos com milhoes de membros e aorendi muita coisa! ANGOLANOS COM ANEMIA FALCIFORME VAMOS NOS UNIR!! Se tens facebook procura o grupo ANEMIA FALCIFORME – A NOSSA VOZ, se nao tens enviame um email diaryofanss@gmail.com.
    Deixo um abraço para todos os guerreiros e guerreiras falciformes!

  4. Tenho uma amiga, que tem 45 anos, há 2 meses vinha notando que a mesma estava com a pele branca mais do que o normal: perguntei a ela se tinha, cansaço,alguma dor, disse que a unica coisa que sente é tontura, depois de muita insistência minha e vendo que até as orelhas dela estava brancas, foi a um laboratório e fez um HB e HT por conta própria e no mesmo dia me ligou e disse os valores encontrado, pedi pra que fosse ao pronto socorro e lá foi necessário tomar sangue, agora pediram pra ela verificar se não está com Anemia Falciforme, minha dúvida é a AF não é desde criança, porque apareceria só agora? pode ser outro tipo de Anemia? Desde já agradeço.
    Espero ter uma resposta – Indaiatuba,15 de Agosto,2014.

  5. Bom venho aqui dar meu relato de vida…
    Minha filha Thifany tem oito anos e desde um ano e 3 meses vem sofrendo crises e entre outras coisas que são provenientes a anemia falciforme…
    Nunca havia sequer ouvido falar em anemia falciforme pois nem minha propria ma~e imaginava que era portadora do traço,junto com alguns dos meus irmãos,pois outros ainda nasceram sem traço. Minha vida mudou,o chão caiu,pois como de tantos,logo esse traço foi aparecer na minha vida.

    minha nega teve 21 internaçoes,e neste momento se encontra internada,com fortes dores lombares e posterior da perna,com uma infecção que sempre aparece nos exames de sangue,sendo que o hemograma dela esta no momento 9,3 que é ótimo… está no antibiótico e na morfina,fazendo vários resgates,pois a dor é demais..
    Vai todos os meses no medico pois faz uso de hidroxiureia que no começo relutei pelo fato de eu ler muito e pesquisar,vi os varios maleficios que podem decorrer deste medicamento.. tambem faz o uso de eritromicina pois nao consegue tomar a benzetacil,,acido fólico e vitamina C..
    é relativamente magra para a idade,com oito anos pesa 20kg..
    ictericia de olho ela não tem,as vezes fica mais amarela de pele…
    Mais digo uma coisa,DEUS tem um proposito da vida de cada um de vocês,pois alem de ser uma doença que não é fácil,é pior,é desconhecida pela sociedade e ate mesmo pelos médicos,com um pouco de falta de qualificação..

    Rezo para que um dia ela possa levar ao menos um pouco mais de vida normal,não sendo internada de 5 a 6x no ano…
    Pois tenho notado,que quanto mais velha ta ficando,mais vezes ela esta indo internada…
    acredito que os remedios vao se acostumando ao corpo e deixando um pouco de fazer efeito.
    Quero que ela namore,case e se possivel tenha filhos,pois acho que a anemia falciforme é pior para homens do que para mulheres,falando em questao de ter filhos,pelo trabalho e luta que viram de mamães falciformes..
    tenho medo de tudo,maais comecei a entender e acreditar,que deus nos manda com um proposito e como diz,ninguem tem um fardo maior que se possa carregar….
    Fora as épocas de crises ela é uma menina estudiosa,muito educada,obediente,tudo que uma mãe tem orgulho em falar..
    Faz karate que é o que ela mais ama juntamente com o ballet.

    Enfim,só o que temos que ter é FORÇA pois somos guerreiros,minha filha é uma guerreira,que a cada saida do hospital,a cada dia sem dor e sem crises para mim ao meu ver É UM NOVO RECOMEÇO,UM NOVO NASCIMENTO.

    E que sempre continuarei na luta com ela,enquanto deus me permitir,nunca a abandonarei.

  6. Olá me chamo Nathália, tenho 1 sobrinho que tem af ele sente dores, e ja pegou varias pneumonia mas sei que existe um Deus que tudo pode não desista a fé em Deus é o que faz alcançar o impossivel…DEUS É MEDICO DOS MEDICOS ELE VAI ALEM DA MEDICINA.

  7. Olá, eu também sou portadora da Anemia Falciforme.
    Tenho 15 anos moro em SP. Faço tratamento desde quando eu nasci no Centro De Hematologia de São Paulo. Antes tinha muitas crises de dores e ficava praticamente 21 dias internada na UTI….
    Já estou nas últimas condições da Anemia. Tenho 96% de falcisação, esses dias tive uma crise de dor um pouco quê fora do normal. Mas graças a Deus estou bem melhor.
    É sempre bom encorajar as pessoas contar como estamos e aprender a nunca desistirmos.
    Lutar.. esse é o nosso foco. Desistir? Nunca!

  8. hoje meu primo acabo de falecer eu estou sem chão ele tinha falciforme estou muito mal porque ele naõ era só um primo era como irmaõ

  9. olà chamam-me luzia manexi sou doente de anemia falceforme quando era mas pequena não entendia o motivo de tantas crises é o porquê sentia tantas dor muscular ,até porquê nasci saudável muito gorda é linda .depois de alguns meses começei a ficar diferente (pálida ,marga ,os olhos amarelado com crises frequentes )tivi uma adolescência muito triste é dolorosa mi sentia rejeitada perante as outras crianças quanto eu tentasse fazer algo não deixavam acabava por mi ensolar porque mi sentia inútil ,mas graças ADEUS tenho 21 anos estudante de PSICOLÓGIA lêvo a minha vida na disportiva encaro as coisa na maior normalidade tenho uma familia maravilhoso espero um dia ter a minha .peso sempre Adeus que um dia mi conseda a honra de ser mãe ai sim vou mi sente realizada por completa porque essa e a razão no qual não desisto da medicação é das consultas tenho feito consulta na clínica girassol tudo isso agradeço o meu mas que tudo o meu pai sem esquecer a minha querida mãe que tem mi suportado todos esses anos amo vos muito ,por favor ajude-nos sou louca por crianças tenho 2 lindas afilhas mas eu quero ser mãe quero ter a minha família ,quero ser mãe ,mulher ,companheira ,esposa mas ultimamente não tenho dito sorte no amor mas deus sabe o que faz quem sabe esta aguardar algo melhor ,A TUDOS VOCÊS QUE ESTÃO NA MESMA SITUAÇÃO NÃO SE SINTAO MENOSPERZADAS NÓS SOMOS NORMAL COMO QUALQUER UM SEJAM FELIZ

  10. ola eu a Irene e tenho um de filho 5 anos no principio foi um corre e corre mas como DEUS e esta acima de tudo agora estamos mas calmos com muita fe q ele tenha um nivel de vida boa e eu amo ele com tudo e razao de vida forca a todas mae de mudo

  11. ola..Meu nome e Monique,Tenho uma filha de 5Anos que tem o traco falciforme,e tenho um bb de 3 meses que infelismente Adquiriu a doenca Sc…quando deu no teste do pesinho eu fiquei muito mal,afinal eu nao sabia nem q essa doencaexistia,fiquei sem chao,pq eu olhava p meu filho e dizia meu Deus mais ele etao perfeitinhu,,Ainda nao.caiu minha ficha em relacao a isso.eu sofro u
    muito.tenho medo dessas crises de dores…
    A ulttima coisa q uma mae qr é ver seu filho sofrer.Mais ja entreguei nas maos de Deus,,Paulo Henrique a mamae ama mto vc

  12. Meu nome é Adelia tenho 42 anos e só descobri que tinha Anemia falciforme a 7 anos quando nasceu meu primeiro filho…no teste de pezinho dele deu fração indeterminada de anemia falcifore…fomos encaminhados para o hemominas onde fizemos os exames e deu anemia SG rara…aí que fui entender as dores que sempre senti nas articulações…dores que nunca me levaram a internação por não serem muito intensas…mas sempre apresentava niveis tão baixos nos exames de sangue que os medicos receitavam sulfato ferroso direto, inclusive na na primeira gravidez cheguei a tomar 3 comprimidos diários…meu filho até agora não teve nenhuma complicação graças a Deus…mas fico preocupada com ele porque não come comida de sal a não ser que seja obrigado, e mesmo assim só consigo faz^-lo engolir umas 6 colheres no máximo…não sei o que fazer, alguem pode me ajudar? tenho uma irmão que deu traço e apesar disso está com uma anemia tão profunda que ja internou duas vezes para transfusão…

  13. olá sou a marcia tenho 24 anos sou angolana e tenho AF diagnosticaram-me quando tinha 6 meses tive crises na minha infancia e adolescencia mas graças a Deus nunca fiquei internada e tbm nunca fiz tranfusao,mas de vez enquanto sinto dores leves no peito,coluna e nas articulaçoes dos membros superior e inferior k duram no minimo 1 hora uma coisa k me encomoda muito sao a cor amarelas nos meus olhos e é muito chato quando as pessoas me pergumtam pork tenho essa cor nos olhos,graças a Deus tenho uma mae muito paciente me lembro quando era mas nova minha mae fazia de tudo para eu n ter crises sou k as vezes era inevitavel e tbm eu nao ajudava muito pork nao gostava de tomar leite e comer verduras e legumes k sao muito essencial e ela nao me deixava comer feijao por causa das grandes quantidades de ferro k tambem frequentei por poucos anos as consultas periodicas com os hematologos e pediatras na altura pork o hospital onde tratavam desses casos era muito distante do meu bairro,tento manter uma alimentaçao saudavel a base de frutas legumes e hortaliças tomo acido folico e complexo B diariamente opto tomar muitos liquidos e evito fazer muitos esforços espero um dia ser mae e principalmente ter filhos saudaveis mas pra isso o meu parceiro nao poder ter essa doença e nem ter o traço falcemico para k entao eu possa ter pelo menos filhos (AS) pork eu sou (SS) acredito muito em Deus e sei k ele vai me ajudar,com relaçao a espectativa de vida k é de 46 a 48 anos nao sei se em angola é de quantos anos mas vamos ter muita fé meus queridos vivemos como pessoas normais temos as nossas limitaçoes como qualquer outra pessoa vamos entregar tudo nas maos de Deus e ele vai aumentar as nossas espectativas de vidas em nome de jesus cristo amém. quero dar algumas dicas como doente e estudante de medicina tenham uma alimentaçao saudavél xtou a frisar muito na alimentaçao pork realmente é muito importante digo isso por experiencia propia tenho tido poucas crises pork sou um pouco rigorosa na minha alimentaçao optam comer alimentos ricos em acido folico e vitamina do complexo B como a couve,alface,brocolis as viceras dos animais como a figado e rins o a.folico é muito importante pork ajuda a estimular a produçao de globos vermelhos comer muitas frutas,tomar sumos naturais e beber muita agua bjos k o senhor nos ajude

  14. OLA eu me chamo franciele quando eu nasci aminha mae e o meu pai a familia toda naum sabia o que eu tinha eu chorava de dor e nem uns medico sabia o que eu tinha ai foi que nu hospital que um medico da falcudade de medicina sob o q eu tinha anemia falciforme,eu fasso alcompanahmento medico eu tenho 18 ano tive varias crises falcemica
    eu evido gelado e o friu..

  15. tenho 39 anos tambem sou portador falciforme faço muitas tranfussoes sinto muita pouca dor ficou um pouco pior pois sou transplantado renal ai mais constantes tranfuçoes mais uma coisa eu sei no sus tem que ter um lugar especifico para urgencias um hematolista de plantao so temos na regiao central se tiver crise os medicos dos bairros quer tratar dores com dipirona isto e a mesma coisa de tomar agua por issoque nao faço questao de ter filhos deixe so eu sofre

  16. OI BOA TARDE, ACABEI DE DESCOBRIR QUE TENHO ANEMIA FALCIFORME, TENHO 22 ANOS. AINDA NAO SEI O QUE FAZER.
    DESDE PEQUENA QUE SINTO MUITAS DORES, DORMENCIAS, DOR NA CABECA, JA DESMAIEI DENTRE OUTRAS COISAS HORRIVEIS. VOU COMECAR A FAZER O TRATAMENTO ESPERO EM DEUS QUE DE TUDO CERTO.

  17. Olá,
    Minha irmã sofre com a AF desde criança, suas crises de dor são fortes e intensas. Gostaria de mais informações sobre o transplante de medula óssea, também sobre o tratamento com hidroxiuréia e o ácido fólico.

    Preciso encontrar uma alternativa para amenizar a dor e as crises que ultimamente se dão em curtos períodos de tempo.

    Meu e-mail é carolinesbrandao@yahoo.com.br

    Aguardo com toda a esperança um retorno.

  18. Boa tarde prezdos,
    tenho 42 anos sou portador da anemia falciforme, graças a Deus a minha é mais branda, mas sofri crises mais intensas na infancia e adolecencia apos os 20 anos foi diminuindo e hoje quando sinto é bem fraco e dura pouco tempo,
    descobri quando já tinha 21 anos, ate então quando as crises vinham minha mãe ficava desorientada passava noites em claro passando gelol, fazendo chá caseiro, de nada adiantava.
    quando descobri iniciei um tratamento e ate então tomo somente o acido folico, passei 7 anos sem retornar á medica que atende no Hmominas de minha cidade, confesso que fiquei revoltado por estar naquele lugar como paciente e não como um doador de sangue que ajuda salvar vidas, mas cheguei a conclusão que não adiantaria, afinal ninguem vive sozinho neste mundo e posso não ajudar neste ponto, mas em outros sempre que posso ajudo meu semelhante.
    o fato é que a medica me orientou a iniciar um tratamento com hidroxiuréa, ela me deu um termo de responsabilidade onde explica as vantagens e desvantagens do medicamento, fiquei muito assustado com as reações que pode ocorrer, diante disso é que gostaria de saber da opinião de quem já usa esse medicamento, ficarei grato a quem se dispuser a trocar essa experiencia comigo.
    obrigado

  19. minha sobrinha tem 11 anos e desde quando nasceu que nós descobrimos este problema (antes dela nascer sua irma mais velha com 11 mese moreu e nós não sabiamos que era essa doença por isso quando ela nasceu ela teve os mesmos sintoma da outra ,ai tomamos a decisão de mandar fazer exames mais relacionados a esta doença ai veio o diagnostico)ela sofre muito com dores ,febres ,internaçoes e transfusões de sangue .Gostaria de saber se ja ha algum outro tipo de tratamento para diminuir as dores ?mande para meu email.lucienemiranda23@hotmail.com

  20. boa tarde

    Eu tenho um irmão doente de AF. Agora tem 10 anos e sofre desde sua infancia. Antes os intervalos entre as crises eram grandes, mas agora ele está todos os meses no hospital.
    Por isso estou aqui pedindo ajuda, porque ouvi sobri o transplante de medula osséa.
    Se alguém sabe aonde eu posso ir e como proceder, se faz favor me contacta. Esse e o meu e-mail c.antoniomiguel@gmx.ch
    Já tentamos todo mas nada está a dar, se faz favor nos ajudem, meu irmão pequeno está sofrendo e já não sei mais que fazer.

    Agradeço a todos que lêem o meu lamento e me dão uma resposta que me possa ajudar.

    Saudações
    Calvino

  21. Boa tarde

    Estou aqui para pedir ajuda para o meu irmão pequeno. Ele tem 10 anos e sofre já desde sua infancia. Antes as crises se manifastivam raremente, mas depois os intervalos entre as crises começaram a ficar mais pequenos. Agora ele estou quase todos os meses no hospital. Já tentamos tudo, mas não estamos encontrando sulação.
    Agora ouvi sobre o transplante da medula osséa. Por isso estou aqui pedindo ajuda, para saber como proceder com o tratamento. Onde tenho que ir, quanto tenho que pagar para fazer um transplante de medula osséa ao meu irmão?
    Nos moramos em Portugal.

    Muito obrigado pela ajuda!

  22. tenho anemia falciforme mas nao estou conseguindo provar. fiz o exame estava na crise; os medicos so falaram que eu era portadora da anemia falciforme. tenho vinte e seis anos me chamo neirilene; a primeira crise deu em mim eu tinha oito anos de idade. meus pais nao tinham acesso ao hospital naquela epoca.

    so fiquei sabendo vinte anos depois. tenho tres filhos maravilhosos. fora as crises diaramente tenho a vida normal. nao tenho vergonha de dizer que tenho este problema, e sim de nao ter o direito de ser conhecida pela saude brasileira.

  23. MEU FILHO TEM ANEMIA FALCIFORME .ELE CHAMA OTAVIO TEM 10ANOS DESDE QUANDO ELE NACEU .QUANDO ELE TINHA 1E6MESES RETIROU O BAÇO E COM 9 ANOS RETIROU A VISICULA DEVIDO A ANEMIA .ENTAO .MAS GRAÇAS A DEUS ESTA TUDO BEM .MAS JA TEVE VARIAS CRISES MUITAS INTERNAÇAO . CREIO EM DEUS QUE UM DIA ELE VAI CURAR MEU FILHO O QUE ´´PARA OS MEDICOS É DIFICIL PARA DEUS TUDO É POSSIVEL .NAO É FACIL VER ALI EM UMA CAMA DE HOSPIAL COM DORES EU CLAMAVA A DEUS PARA TER MISERICORDIA DA VIDA DO MEU FILHO EU SEI QUE ELE OUVI .MEU OUTRO FILHO TEM TRAÇOS NORMAL MUITO DIFICIL DE SENTIR ALGO.AAGORA MINHA VONTADE É SER MAE DNOVO SE DEUS QSER DE UMA MENINA .MAS O Q DEUS MANDA PEÇO Q DEUS PREPARE .E SE FOR DA VONTADE DE DEUS .Q VENHA COM SAUDE .FIQUEM COM DEUS E NAO DESANIMEM POIS CREM EM DEUS TUDO DA CERTO BOM DIA………MARLI DUARTE …..marliolavo@hotmail.com

  24. Ola, chamo-me jurema, tenho 30 anos de idade, vivo em Angola e sou portadora de AF desde que nasci, mas so foi descoberta aos 6 anos quando tive uma crise. Creci com muitos problemas de infecções, mas dores mesmo quase nunca, sempre tive acompanhamento médico. Depois dos 18 anos é comecei a sentir essas dores terriveis nas articulaçoes (pernas e braços), ultimamente as dores muito intensas começam na coluna, e so passam dpois de algumas horas internada tomando soro e analgésicos. Neste momento quero muito ser mãe, ja estive grávida e so cheguei as 20 semanas, perdi em Janeiro. Gostaria de saber se alguem tem alguma informaçao ou experiencia acerca do assunto, e gostaria também de entrar em contacto com pessoas portadoras de AF que sejam mães. jurema_likienda@hotmail.com Aguardo contactos.

  25. Sou portadora da anemia falciforme e tb da talassemia,no ano de 2011 fiz muitas transfusões de sangue e estou ficando mto preocupada ,pois estou adquirindo anticorpos e ficando diícil encontrar sangue compatível,sou o positivo e no momento recebo o negativo, tenho uma vida normal, tenho uma filha perfeita que herdou os traços da talassemia e graças a Deus nada sente. Hoje estou com 47 anos e com a esperança de amenizar essas crises tão forte, só faço uso do ácido fólico ( anlagésicos p/ a dor qdo em crise) e gostaria de maioires informações sobre a hidroxiurêia.
    apesar de tudo conquistei muitas lutas em minha vida, ninguém acredita que tenho anemia falciforme

  26. ola..eeu tenho mtas dores nas pernas e braço, como se doesse osso..queria saber se isso pode ser por causa do traço falciforme,mas eu tenho somente o traço..

  27. Olá, meu nome é Elane, tenho 30 anos e descobrir a uma semana que tenho AF. Mas sofro destde criança e as dores se intensificaram na minha adolescencia, fiz tratamento com reumatologista porque sentia muitas dores nas articulações, passei um tempo sem crises, mas agora voltaram com toda força. POr isso o meu novo médico suspeitou de AF, pediu o teste e não deu outra,(positivo).
    È verdade que tenho apenas mas 18 anos de vida?

  28. OI…
    A poucos dias através do teste do pezinho,fiquei sabendo que meu bebe de 04 meses é portador de AF. Estou muito assustada pois nunca havia falado nesta doença,até então minha filha nunca teve nenhum sintoma,é uma criança muito esperta e com 4 meses ja se senta com apoio…Estou muito nervosa a respeito disso e com bastante medo,gostaria de esclarecimentos e se minha filha vai ser normal como as outras crianças?

  29. Oi, tenho 35 anos e há 1 mês descobri que tenho Anemia Falciforme. Há priore, tudo bem, mas quando passei a ler mais sobre o assunto, fiquei apavorada pela expectativa de vida que varia ente 42 a 48 anos. Realmente é verdade? Há alguma comprovação científica? Fiquei surpresa com o diagnóstico, pois sempre fui muito saUdável (aparentemente), pAra se ter idéia nem dor de cabeça, que é tão comum, nunca tive. Descobri graças a uma consulta com um Reumatologista devido a edema nas mão, que persitiram após a gravidez. Mas amanhã tenho consulta marcada com o Hematologista onde iniciarei o acompanhamento. Tenho fé que vou ver meus BISNETOS crescerem.

  30. José António, o seu testemunho é uma mais valia para todos aqueles que vivem com a doença, de modo que foi acrescentado ao artigo (Experiências de Vida), para ter a maxima visibilidade possivel.

    Cumprimentos
    Administração

  31. Boa tarde Elisangela,
    A informação que está no artigo tem as referências que podem ser observadas no final do artigo. No entando o artigo foi atualizado para “cadeia beta”.

    Obrigado,
    Cumprimentos,
    Rui Guerreiro

  32. Olá,sou farmacêutica e estava lendo sobre Anemia Falciforme na net qdo entrei no site de vcs e li uma informação q vcs deram no texto acima “Esta é Causada pela substituição da glutamina por valina na sexta posição da cadeia alfa. “Por favor corrijam é uma substituição da glutamina por valina na sexta posição da cadeia beta.Obrigada

  33. gente o traço nao e a doença o que acontece e que se apessoa tem o traço e casa com alguem que tambem tem o traço ai sim nasce uma criança com a anemia falciforme.eu sei porque a minha sobrinha tem no caso a mae dela tem o traço e o pai tambem.quem tem o traço nao tem a doença. gente ador e intensa horrivel minha sobrinha so tem cinco anos ela sovre des do dia em que nasceu.a mae dela descobriu pelo deste de pezinho fica tranquilo quem tem o traço nao sovre nada nao tem dor nao tem crises.natalia voce nao tem a doença e seu filho de 3 anos nao tem se tivese ele estaria dando crises.

  34. oi boa noite ,eu tenho uma filha com anemia falciforme traço meu e do meu esposo ,ela e uma criança normal ,que estuda,brinca ,e graças a DEUS que ela nunca entrou numa crise tambem pq ,ela tem todas as vacinas ,exames corretos fazendo o que os medicos pedem sempre ,a criança fica bem melhor e no caso da cura eu andei pesquisando que pela transflusão de medula ossea pode ficar curada se poder mesmo uma dia eu quero fazer na minha filha …pq eu nao sei daqui pra frente mas eu faço as minha promessas com DEUS E SANTA BARBARA e o que esta curando ela tb e muita alegria com a familia ….

  35. MIHA IRNA TEM PLAQUETAS BAIXAS , ISTO E AEMIA FALCIFORME

  36. Olá me chamo Juliano, tenho 27 anos, conheço uma menininha de 10 anos portadora de AF que tem o mesmo tipo sangueineo q o meu, ouvi falar de tratamento com transplante de medula, se existe alguem que tenha mais informação sobre isso entre em contato por favor, gostaria muito de poder ajudar esta garotinha.
    (julianocji@gmail.com)

  37. eu tenho dois filhos 1 tem o traço da anemia falciforme e o outro os medicos estao em duvida

  38. Eu me chamo Janaina tenho um bebê de 3 meses no teste do pezinho deu uma provável anemia falciforme eu procurei um médico fiz outro exame e deu normal mais a médica hematologista pediu para eu mandar fazer alguns remédios para ele eu fiz e tem um que se chama fyat (para que serve) ele tem um cheiro de álcool eu experimentei uma gota é muito ruim se alguem souber a fórmula me mande por e-mail para mim poder saber do que é composto isso aguardo respostas…

    Grata Janaina

  39. ola meu nome é brenda tenho 12 anos de idade,a anemia de falciforme ocorre devido a um erro nos globulos vermelhos e sabemos que por enquanto infelismente não tem cura.os sintomas são claros,eu graças a deus não sou portadora dessa doença cruel.
    mais conheço pessoas queridas que possui essa doença,eu fico triste ao saber que muitas pessoas perdem a razão de viver por saber que as estástisticas de vida normal são poucas,normalmente as pessoas com essa doença ficam triste principalmente ao saberem que supostamente não tem cura… mas tenho fé em deus e sei que ele é misericordioso e vai dar as pessoas com essa doença tudo aquilo que elas perderam com essa doença e muito mais.
    desejo tudo de bom para todos vcs eu não sei o que vcs passam mais do mesmo jeito felicidades, e se deus quiser vão ter muitos e muitos…anos de vida ! deus é fiel!!!!!!!!!!!

  40. olá eu sou a inês e tenho 18 anos, vivo em Angola e tenho enemia falciforme desde que nasce,as crises ja viraram rotina para mim por mais que sejam desgastantes,nos ultimos 3 anos comecei a ter problemas da coluna e postura devido a doença. já passei mais de 48 sem dormir de tantas dores e por vezes os analgésicos não fazem efeito.
    Sou uma pessoa normal apesar de ter a doença, só não me divirto mto pois tenho medo de apanhar uma crise a qualque momento, e evito viajar “o que eu gosto bastante”… NÃO ME SINTO BEM KDO AS PESSOAS SENTEM PENA DE MIM , OU dizem “ela é mto doentinha” ou ainda kdo vou viajar dizem “nao fikes doente” é uma coisa mto horrível parece k te querem lembrar a todo tempo k és doente, ou a tua doença não tem cura.
    Mais apesar de todo gosto da minha vida simples e bela.. Ainda tenho esperança k um dia irão encontrar a cura para tal..Não acredito muito esta estatistica de vida em que puseram ai, pois conheço pessoas com mais de 25 anos com a doença
    Natalia e regina não tenham medo, pois se vocês tiverem crises na vossa idade ja não será tao intensa como as minhas.
    Tenham fé em Deus,ele todo cura…..

  41. Tenho 39 anos e a poucos dias discobri que tenho traço falciforme, sinto muitas dores abdominais e nas articulações, tenho tonturas, tive ematuria seguida por 4meses, nossa fiquei muito assustada, porque nenhum médico conseguia descobrir o que estava causando todo este transtorno na minha vida e o pior as dores e o sangramento, no momento em que o medico descobriu me disse que não tenho tratamento, fiquei muito desapontada e triste, será isso verdade, por eu ser adulta?!.

  42. boa tarde tenho 22ano tenho 2 filhos um de 3anos outro de 4meses no resutado do teste do pezinho do mais novo deu traço falciforme: sera q meus filhos tem essa doença aparentemente meu filho de 3anos e normal o bebê esta se desenvolvendo normal eu sinto muita tontura a cabeça fica aeréa e uma sensaçaõ de q estou bebada e o meu coraçaõ despara,sinto muito cansaso entaõ tenho q me deitar todo dia eu tenho eses sintómas.se meu filho tem o traço conserteza eu tenho a doença?tem algum tratamento para mim q já sou adulta,quais saõ os meus riscos de vida

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