Esclerodermia

Esclerodermia, ou esclerose sistêmica é uma doença crônica do tecido conjuntivo, geralmente classificada como uma das doenças reumaticas auto-imunes.

A palavra “esclerodermia” vem de duas palavras gregas: “esclero”, que significa duro, e “derma” que significa pele. O Endurecimento da pele é uma das manifestações mais visíveis desta doença. A doença tem sido chamada de “esclerose sistêmica progressiva”, mas o uso desse termo tem sido desencorajado, uma vez verificado que a esclerodermia não é necessariamente progressiva. A doença pode assumir várias formas, e existe uma também grande variabilidade entre os pacientes.

A esclerodermia não é contagiosa, cancerosa ou maligna.

Quão séria é a esclerodermia?

Qualquer doença crônica pode ser grave. Os sintomas da esclerodermia variam muito de indivíduo para indivíduo, e os efeitos desta podem variar de muito leves a muito graves. A gravidade dependerá das partes do corpo que são afetadas e em que grau elas são afetadas. Um caso moderado pode tornar-se mais grave se não for tratado adequadamente. Um bom diagnóstico e um tratamento adequado guiado por médicos qualificados pode não só minimizar os sintomas como diminuir a possibilidade de originarem-se danos irreversíveis.

Como é diagnosticada a esclerodermia?

O processo de diagnostico pode exigir consultas com reumatologistas (especialistas em artrite), e / ou dermatologistas (especialistas da pele), serão necessarios estudos de sangue e vários outros exames especializados, dependendo de quais os órgãos afetados.

Quem desenvolve esclerodermia, e quando?

Há uma estimativa de 300.000 pessoas nos Estados Unidos que têm esclerodermia, dos quais cerca de um terço tem a forma sistêmica da esclerodermia. A esclerodermia apresenta sintomas semelhantes a outras doenças auto-imunes, o diagnóstico é difícil e podem existir muitos casos não diagnosticados ou mal diagnosticados.

Escleroterapia Localizada

A esclerodermia localizada é mais comum em crianças, enquanto que esclerodermia sistêmica é mais comum em adultos. Geralmente o numero de pacientes do sexo feminino supera os do sexo masculino, e a idade média de diagnóstico é nos anos quarenta.

Outros factores para além do sexo, como a raça e etnia podem influenciar o risco de contrair a esclerodermia, a idade de início, e o padrão ou grau de comprometimento dos órgãos internos. As razões para isso ainda não estão claras. Embora a esclerodermia não seja diretamente herdada (hereditaria), alguns cientistas sentem que existe uma predisposição em famílias com histórico de doenças reumáticas.

No entanto, a esclerodermia pode desenvolver-se, e é encontrada em todas as faixas etárias desde crianças a idosos, mas o seu aparecimento é mais frequente entre as idades de 25 a 55 anos. Quando os médicos dizem que “normalmente” ou “a maior parte”, o leitor deve entender que estas variações ocorrem com alguma frequência. Muitos pacientes assustam-se quando lêem determinada informação médica que parece contradizer as suas próprias experiências, e concluem que o que aconteceu com eles não é suposto acontecer. Existem muitas exceções às regras na esclerodermia, talvez mais do que em outras doenças. Cada caso é uma caso, é diferente, e as informações devem ser discutidas com o seu médico.

Quais são as causas da esclerodermia?

A causa ou as causas exatas de esclerodermia ainda são desconhecidas, mas os cientistas e investigadores médicos estão a trabalhar numa enorme variedade de campos para tentar descobrir essas determinações. “Sabe-se que a esclerodermia envolve a superprodução de colageno”.

A Esclerodermia é genética?

A maioria dos pacientes não tem nenhum parente com esclerodermia e os seus filhos tambem não são afectados com a doença. A pesquisa indica que existe uma suscetibilidade genética que aumenta a probabilidade de poder vir a ter esclerodermia, mas esta suscetibilidade genetica por si só não causa a doença.

Qual é o melhor tratamento para a esclerodermia?

De momento, ainda não há cura para a esclerodermia, mas existem muitos tratamentos disponíveis. Alguns são dirigidos para sintomas particulares como a azia, que pode ser controlada por medicamentos chamados os inibidores de bomba protônica ou medicamentos para melhorar os movimento do intestino. Alguns tratamentos são dirigidos para diminuir a atividade do sistema imunológico.

Algumas pessoas com doença leve podem não necessitar de medicação, ocasionalmente, ou podem interromper o tratamento quando a esclerodermia não estiver mais ativa.  Existe uma grande variação nos tratamentos prescritos de uma pessoa para outra.

ESCLERODERMIA FOTOS

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174 Comentários no Fórum

  1. Iniciei com uma tosse seca em 2005, fiz um RX em 2009 e nada foi constatado. Sentia dores pelo corpo, mas ignorei achando que era falta de atividade física. Em 2012 comecei a sentir falta de ar ao pequeno esforço e fui tentar iniciar aeróbica, quase desmaiei. Comecei investigando com um cardiologista, não deu nada, fui a uma gastro por causa do refluxo, fui medicada e orientada a ir num pneumologista. Com diagnóstico de fibrose pulmonar intersticial e depois de passar por vários médicos que mandavam eu apenas tomar corticóides, graças a Deus encontrei uma médica excelente aqui em Vitória-ES que não se limitou a este diagnóstico e encaminhou-me para uma reumato onde fui diagnosticada com esclerodermia sistêmica, que no meu caso atacou com agressividade os meus pulmões, mas não tenho manchas nem problemas nas mãos e articulações. Os lábios murcharam um pouco e a boca diminuiu a abertura. Vou iniciar um tratamento com Azatioprina e acompanhar o coração por causa de uma possível hipertenção pulmonar. Deus está no controle e tenho certeza que a doença vai estacionar. Meu sistema imunológico vai voltar ao normal e parar de destruir os meus pulmões. Nunca desistam, busquem médicos interessados. Passei por uma que só me disse: Seu pulmão está destruído e em nada me ajudou. Agradeço a Deus pela Dra. Jessica e Dra. Daniela que estão me acompanhando e são dinâmicas e preocupadas com o paciente. LOGO ESTAREI CURADA EM NOME DE JESUS!

  2. Gostaria de receber emails de pessoas portadoras da esclerose sistemica. Quais os primeiros sintomas e a evolucao dessa doenca. Quais os melhores tratamentos e médicos hoje em dia. Quais alimentos e medicacao que retardem o avanco da doenca.
    Obrigada.

  3. Tenho uma Prima que tem esta esclerose, fez cirurgia para reconstrução do tecido da ponta dos dedos e fará cirurgia nos tendões. Sente dores muito intensas. Se possível poderiam fornecer informações de médicos que tratam esta doença no Rio Grande do Sul.

    Obrigada

  4. Eu tenho esclerodermia localizada, minja doença não atacou os órgãos internos, porém ela se espalhou por todo meu corpo, em toda minhas costas, nuca,barriga e perna direita.. tenho essa doença desde meus 6 anos de idade, hoje tenho 17.. ja tentei diversos tratamentos ao longo de minha vida, no início usei helideu e protopic, depois usei uns cremes a base de rosa moschetta, ja fiz dieta restrita por um médico homeopata e o tratamento era longo, sofrido e caríssimo por isso desisti, fiz 10 sessões de fototerapia mas também não vi resultado, ano passado usei daivobet, não resolveu também e como fiz seu uso prolongado me causou estrias, convivo com essa doença e minha vida é normal, as manchas no início eram espessas, mas hoje são uniformes, faço tratamento um dermatologista espespecializado em esclerose e faço laiser para melhorar a pigmentação da pele, é um tratamento caro e exige muita insistência e vontade, mas se você se encomoda muito faça bronzes a jato para disfarçar, só não deixe de viver por causa de uma doença de pele, ela não pode ser mais forte que sua felicidade!

  5. Eu tenho artrite reumatoide com erosão óssea com esclerose múltiplas com fibrose pulmonar nao tenho mancha branca tenho pés e as mãos que ficam inchadas e dói muitos tem dia que eu nao consigo anda e men segura manda pois nao tenho forcas mas mãos faço tratamento há cinco anos no hospital universitário gaffee e guinle aqui no rio com uma equipe de medico já estive pior hoje tem época que tenho crise de dor tomo remédio muito claros que pego na secretaria de saúde pois nao teria como pagar um remédio que tomo de 6 em 6 messes ele custa mais de 60.000 mil reais mais procuro tem uma vida feliz viver sem ficar só pensando na doença tenho uma religião muito boa que me ajuda muito a ter confiança que eu através da minha fé eu posso munda essa situação nada e impossível tudo ser transforma tanto para o melhor como para o pior e eu quero o melhor ,eu sou budista oro o nam myoho rengue kyo e tenho certeza que posso transforma essa doença com a ajuda também dos médicos numa situação bem melhor e vou conseguir beijos e abraço para todos vcs que tem essa doença forca e colagens nunca dessa a doença vencer vcs

  6. Olá. Fui diagnosticada com esclerodermia quando tinha 8 anos, hoje tenho 26. Ela iniciou logo abaixo dos seios, comecei a usar cremes mas nunca nada foi muito efetivo.Tenho a barriga quase toda tomada. Ela ficou estagnada por algum tempo, mas de 1 ano pra cá ela retornou e agora está afetando os braços. Não sinto dores, graças a Deus, é apenas estético. Mas me incomoda muito. Moro em Niterói e gostaria de saber de alguém conhece um dermatologista bom aqui. Pois já fiz vários tratamentos, mas queria ir em um médico específico dessa doença.
    É possível amenizar as manchas através de cirurgias plásticas?!

  7. Olá sou Francinalva e tenho esclerodermia há mais de três anos e ,também sofro com fibrose pulmonar faço tratamento no HDB de BRASILIA ,mais mesmo assim sinto fortes dores e falta de ar. Não trabalho devido as dores ,tem dias que doí muito que chego a chora tomo muito remédio para melhorar ,mas so alivia . so deus no comando e muita fé .boa sorte pra todos que tem esse tipo de doença.

  8. ola, tenho 42 anos , e desde os 7 anos de idade vivo com esta doença, faço minha vida naturalmente nao tomo nehum medicmento , as vezes tenho falta de ar e quando fico nervoso por qualquer motivo sinto o coraçao acelerar .
    tenho alguns dedos das maos atroviados mais levo a vida normal .
    com a graça de Deus estou vivendo uma vida feliz …
    que DEUS abençoe e conforte todos que sofrem desta doença.
    amem

  9. minha mae tem esclerosdermia a 25 anos perdeu uma perna e se encontra mal. me indica um médico bom…

  10. Oi, em 2008 apareceu uma mancha do meu lado direito perto do umbigo procurei um dermato ela disse que era alergia me receitou uns cremes que não melhorou nada, procurei outra dermato que pediu uma biopsia e então acusou esclerodermia profunda isso já em 2011, até então não sentia nada mas em 2013 a situação mudou totalmente comecei a sentir muitas dores nas articulações, engasgos, cansaço, falta de ar e fiz um eco e que apresentou liquido no coração, e repeti o exame este ano e aumentou ainda mais. Tomo muita medicação pois passei a me tratar com reumato, pois 2013 foi muito dificíl tive várias licença médica. Foi bastante complicado pois não tenho aparência de ter a doença e quando ia fazer perícia o médico chegava a duvidar do laudo. Graças a Deus este ano não tive crises graves vou de 2 em 2 meses ao médico, a doença esta um tanto que controlada. Tenho 48 anos, moro em Itaboraí, Rj.

  11. Tenho essa doença, iniciou-se com uma picada de carrapato infectado de uma bactéria conhecida por borrelia, que me acometeu de uma doença chamada no Brasil de Síndrome de Baggio-Yoshinari, ou Borreliose Humana Brasileira; no resto do mundo conhecida como Doença de Lyme. Sou apicultora e fui picada por um micuim em setembro de 2004, quando colhia mel num pasto com grande infestação de carrapatinhos, onde haviam cavalos que observei estarem doentes, numa fazenda no município de Vargem Grande do Sul-SP. Acredito que o inseto ficou em minha pele de um dia para o outro, pois o encontrei no dia seguinte, fixado na pele de meu abdômen, do lado esquerdo, próximo ao umbigo, onde havia uma mancha branca em forma de circulo, com 2 cm de diâmetro, e ao redor dessa, uma mancha vermelha, também circular, de uns 6 cm de diâmetro. Retirei o inseto e passei álcool. Aquele local nunca coçou. Com o passar do tempo, a mancha foi mudando de forma, havia algumas partes endurecidas que mudavam de lugar. Depois foi mudando de cor, ficando acastanhada. Alguns meses depois mostrei ao clínico em minha cidade, Caconde-SP, que olhou de longe e afirmou: “isso não some, não.” Acho que ele desconhecia essa doença. Dois anos e meio depois, fiquei gravemente doente, com uma estranha gripe, faringite, tosse, bronquite, dor de cabeça intermitente, dor nas costas, febre de no máximo 39 graus, dores nas articulações, dores que irradiavam pelos membros, fadiga e prostração e parecia que ia morrer, suores e afogueamento do rosto ao menor esforço, uma onda gelada que percorria os membros inferiores. O mesmo médico me tratou com muita atenção, pediu vários exames, até de tuberculose, raios-x, tudo deu negativo. Após dois meses, fui alertada por minha irmã dessa doença:uma moça moradora de Caconde, garota linda, acabara de se formar em educação física e já dava aula numa academia da cidade, quando caiu doente; após quase um ano numa cadeira de rodas, foi diagnosticada com Lyme; infelizmente já havia ficado com sequelas irreversíveis. Ao pesquisar sobre a doença na internet, tive certeza de que sofria desse mal. Pedi ao médico que solicitasse o exame, que resultou positivo, tanto no teste Elisa como no Western Blot. Estou em tratamento há 7 anos. A doença é recorrente. Tomo antibióticos, melhoram os sintomas, dá negativo no exame. Depois de algum tempo, voltam os sintomas e dá positivo de novo. Depois da placa inicial no local da picada, que expandiu-se para uns 27 cm de diâmetro, mesmo com o tratamento, e que hoje está bem melhor, apareceram mais 3 placas no abdomen. Após um tratamento bem prolongado com metotrexato, fiquei perto de um ano sem novas manchas. Infelizmente e ambulatório que tratava da doença na reumatologia do HC de São Paulo foi extinto, segundo me foi informado verbalmente pela médica que me comunicou a suspensão de meu tratamento, porque existiam poucos casos, não justificando sua manutenção. Fui orientada de que se houvessem novos sintomas, poderia voltar. Um ano depois, em julho de 2013, tive novas gripes esquisitas, dores e inflamação em articulações. Em setembro observei uma nova mancha vermelha no ombro esquerdo, com um círculo mais claro no centro. Em novembro, uma crise de tosse noturna que durou mais de um mês, nada resolvia; apareceu nova mancha, maior que a outra, no ombro direito. Há um mês apareceu uma mancha circular em meu queixo. Em janeiro foi feita nova sorologia para borreliose, no LIM-17 da Faculdade de Medicina do HCSP, dando resultado positivo tanto no Elisa quanto no WB. Após algumas dificuldades para retornar ao hospital, reiniciei o tratamento, agora pela infectologia e na dermato, onde foram solicitadas novas biópsias. Gostaria que todos os doentes de esclerodermia fizessem a sorologia para saber se foram infectados por borrelia, como eu. Espero ajudar vocês. E que Deus nos ajude, e aos pesquisadores da doença, que encontram muita dificuldade nesse país. Houve médicos que tentaram me convencer de que não há essa doença no Brasil. Importante: eu retirei o carrapato, portanto, não tenho a menor dúvida de como começou!

  12. Olá pessoal!!! Meu nome é Larissa, tenho 20 anos, e eu tenho esclerodermia sistémica desde os 11 anos,faço tratamento no HC DE LONDRINA, perdi os meus movimentos de mãos totalmente atrofiadas, tenho comprometimento pulmonar também!! Sou bem magra devida a esclerose , no começo foi bem dificil pois eu era uma criança , mais hoje em dia eu aprendi a convive la com a esclerodermia, E jamais perco a fé, e graças a Deus a esclerose estabilizou com as sessões de quimio e tals! Hoje eu vivo bem, as vezes nem me lembro que tenho esclerodermia, sou uma jovem normal! Só apenas um pouco diferente haha! Deus no comnado sempre nunca perca a fé doenca alguma é maior que Deus, e ele jamais te dará um fardo que tu não pode carregar! Ótima noite

  13. eu sou fabiana tenho 25 anos e tenho esta doença a um ano estou muito desesperada pois sou muito vaidosa e esta doença esta atacando toda minha pele so Deus me trato no hospital das clinicas mas nao tem cura as vezes sinto votade de morrer por me ver assim pois disse que pessoas com esta doença pode deixar a pessoa desfigurada,

  14. olá, Eu sou eugenia, estou com essa doença há mas de dez anos,hoje vivo na graça de Deus,pois sou limitada há quase tudo, meus pulmões estão já comprometido com fibrose, meu rosto está perdendo a forma, pois estou perdendo o contorno facial, e os meus labios estão muito finos, e ao redor da boca tem muitas rugas, e o que me faz ficar com aparência muito envelhecida! por favor alguém sabe se é possível fazer um preenchimento nos lábios? desde já agradeço. e gostaria também de ter contato com pessoas que tenha essa doença pra trocarmos informações e experiências ..

  15. Ola para tds postaram os comentarios.. Ví q tds tem esclerodermia, bom.. Eu tbm tenho eh esclerodermia localizada, gostaria d animar vcs pq podemos sim viver com essa doença e ter auto estima e ser muito felizes.. Recentente fiz uma plastica para corrigir a mama ond a esclerodermia afetou.. a reconstruçao da mana eh muito dolorida e tem q ter um psicologico muito bom.. Ainda estou em recuperaçao.. Estou mais feliz e realizada.. Antes da cirurgia pensei q naum poderia ser feliz se naum fizesse mais quer saber eu jah era muito feliz.. Tomara q tds consigam como eu uma plastica ou tratamento q possa minimizar os danos causados pela doença e se naum tiver se adptem como eu fiz esse tempo todo ! Abraços.. Bjos

  16. olá! Eu me chamo Raquel tenho 24 anos e a 8 anos apareceu manchas em minhas costas do nada e quando fui ao médico ele me pediu,para fazer uma biopsia assim fiz e descobrir atraves do médico que tenho esta doença esclerodermia porém o médico não me explicou muito sobre a doença e me passou um creme dermatologico e disse que caso não desaparecesse as manchas não teria jeito e que só sairia com estética,mas ele me disse o nome da doença e disse que não era grave e que a laser sairia,mas me parece que o mesmo fez pouco caso então procurei conhecer mais sobre a doença e descobri que a mesma não é tão simples assim me preocupei e procurei novos médicos hoje fiz uma nova biopsia e estou fazendo tratamento médico.Espero que possamos sim lhe dar com esta doença desconhecida de cura.

  17. oi minha esposa descobriu essa doença faz 8 meses esta tratando nas clinicas de ribeirao preto como os medicos acham que a doença esta no inicio estao dando medicamentos fortes e em altas doses mas esta fazendo muito mal doença terivel precisavamos conhecer melhor sobre essa doença obrigado

  18. olá! Meu nome é Dayane, tenho 20 anos e tenho esclerodermia na minha perna esquerda. O tecido muscular da minha perna é bem regido e minha perna é cheio de furinho como se fosse celulite e tenho uma parte da minha perna que é um pouco atrofiada. Tomo remedio desde bb, pois quando foi que minha mãe descobriu. As veezes choro muito, pois me incomoda bastante. A minha medica disse que tem um periodo que ela estaciona e a 20 anos espero por isto! :(

  19. Minha filha tem esta doença e adiquiriu aos 17 anos, hj ela esta com 19, ela encara numa boa! Esta em tratamento, para estabiliza.
    Dizem que nao tem cura, mas pra Deus nada é impossivel… vamos ficar na torcida pra que possamos encontra um cura.

  20. oii, minha esposa apareceu com doença faz 6 meses estamos tratando com um dotor … e esta com medo nao nao durar muito tempo fica nervosa temos duas filhas e de 4 e 13 anos ela tem 38 anos .estamos fazendo tudo o que o dotor pede de exames, esto preocupado com frio agora no inverno porque no ano passado ja ficava as pontas dos dedos roxas,

  21. Gostataria de saber como minha sogra pode ser tratada com medicamentos naturas e quais sao?q podem ajuda-la e no vitiligo tbm?

  22. TENHO UM FILHO QUE TINHA ESCLERODERMIA EU DIGO TINHA POR EU NAÕ ACEITO .ELE FAZ TRATAMENTO NO HOSPITAL DAS CLINICA EM SALVADOR LEVA UMA VIDA QUASE QUE NORMAL TEM 6 ANOS QUE ELE FAZ TRATAMENTO 20,02 ,2014

  23. Oi eu tenho esclerodermia localizada,tenho 25 anos e tenho minhas costas quase todo com manchas,e isso me abala muito pisicologicamente,e fico muito triste em saber q nao existe cura,gostaria q esse tipo de doença fosse mais conhecida pois demorei muitos anos pra descobrir,gostaria de saber se existe pesquisa pra tentar achar uma cura se pode aver a possibilidade de aver uma cura ou nao?

  24. Olá! Eu sou Thayná Stéphany. Foi constatada a esclerodermia localizada em mim aos 4 anos de idade. hj tenho 19 anos. A minha esclerodermia afetou o meu rosto. Estou em tratamento. Um dos médicos me indicou o encherto com gordura, mas em outras essa indicação foi refutada, alegando que poderia piorar o caso futuramente. daniele cristina precisava muito conversar com vc para poder saber sobre sua experiencia com esse tratamento. Não consegui seu email. Se puder entra em contato comigo. É muito importante para mim! Obrigada!

  25. olá, sou maria cleide ,tenho esclerodermia desde 12 anos , agora que a doença começou entrar no estagio progressivo. sinto muitas dores musculares e nas articulações, tenho estreitamento de esofago, dificuldade de engolir, diminuição da boca e do suco labial, problemas intestinal, fibrose hepatica e esteato-hepatite,faço acompanhamento com o hepato e reumato, perdir o alfato,e estou pra fazer uma tomografia para ver o funcionamento dos pulmões.não é facil, conviver com uma doença incuravél ,que vc tem certa limitações. adorava tomar cerveja e hj não posso, e também faço tratamento fora da minha cidade em salvador bahia que fica 490 km de distancia da minha cidade, é ruim vc sai fica horas e horas esperando onibus, e quando chega na unidade ainda tem a fila. mais jamis vou desistir, vou lutar até o fim ,se deus permitir. quero dizer a cada um portador de esclerodermia que lute, sei que tem dias que v está cabisbaixo, triste, lute incansadamente. quero desejar a dotos os portadores um natal feliz e um ano novo cheio de paz ,luz ,esperança e fé. feliz 2014!!!!

  26. Bom dia a todos,
    Meu nome é Sirlene
    Tenho 31 anos e tenho esclerodermia sistêmica desde dos 8 anos.
    Sofro com essa doença. No momento ñ to tomando nem um remédio. Procuro me alimentar bem, frutas e verduras todos os dias, e muita água. Graças a Deus ñ tenho dor. meu problema é só na pele.. tenho bastante manchas escuras e mais brancas,e vazios vermelho, bastantes, e tem aumentado bastante, nos últimos tempo. Me incomoda muito..
    Eu entregando na mão do meu senhor.. Procuro ñ ficar pensando na doença. deixei e deixo de fazer muitas coisas..Tenho fé que tudo vai ficar bem.. Para Deus tudo é possível.. Eu entrego minha vida na suas mãos.. Se alguém tiver algum remédio natural que possa me passar, agradeço dez de ja.. meu e-mail souza.sirlene@hotmail.com

    Um fim de ano abençoado a todos.. abraços

  27. É uma doença que pode ser curada atraves de uma boa alimentação e preservação, higiene e outros cuidado para ter uma saúde e uma vida saudavel.

  28. OLA A MINHA FILHA TEM ESSA DOENÇA EU DESCOBRIR QUANDO ELA TINHA 2 ANOS HOJE ELA TEM 8 ANOS,MAS EU AGRADEÇO A DEUS PORQUE A DOENÇA DELA FOI SO NA PELE,EM VARIOS LUGARES DO CORPO ,AS MACHAS ERAM MUITO DURAS PARESIA SER PLASTIFICADAS,MAS COM O USO DO MEDICAMENTO QUE ELA TOMA JA ESTA BEM MELHOR,MUDOU DE COR E JA NAÇEU PELO NOS LOCAIS AFETADO,MUITOS MEDICOS FICAM ADIMIRADOS POR ELA NAO TER NEN UM PROBLEMA DE SAUDE QAUSADO PELA ESCLERODERMIA,MAS EU SEI QUE E DEUS NA VIDA DA MINHA FILHA, E EU AGRADEÇO A ELE E SEGUNDO OS MEDICOS.

  29. Olá, minha filha foi diagnosticada pela dermatologista com esclerodermia a mais ou menos 2 meses, estamos esperando o resultado da biopsia. Enquanto espero o resultado, levei-a em um especialista que examina o paciente pelas íris(olho), (iridologo), ele deu o mesmo diagnostico do medico anterior. Ele receitou um tratamento a base de alimentos que purifica o sangue e alimentos que contem anti-inflamatório como (radiche, rúcula, alface lisa e cebola crua), muitas frutas e alimentos integrais. Pesquisando na internet, encontrei outras informações sobre o que deve ser evitado por pessoas que tem este problema, ( glúten, lactose, trigo, leite e seus derivados). Espero que esta informação possa ajudar a alguém pois para minha filha graças a DEUS esta dando certo. Tenham FÉ pois para DEUS nada é impossível.

  30. Olá… Tenho 22 anos e há mais ou menos dois meses descobri atravez de uma biópsia e exames de sangue que tenho Esclerodermia localizada, me consultei com um dermatologista, que depois do diagnóstico, me receitou vitamina E, uma pomada e óleo de rosa mosqueta, o médico informou que é apenas uma questão estética, sem mais complicações, pois tenho a forma mais simples da doença. Tenho uma mancha na cocha direita que está amolecendo com a pomada, mas estão aparecendo outras manchas menores próxima a esta. Pretendo fazer uma consulta com um reumatologista para verificar se tem alguma outra forma de tratamento, não sinto nenhum outro sintoma mais intenso, mas mesmo assim tenho muito medo, estarei sempre verificando os comentaŕios, por favor se tiverem alguma novidade quanto ao tratamento, informem. Boa sorte para todos. Giselia Silva

  31. eu tenho essa doença Esclerodermia localizada começou com 3 anos de idade e hj tenho 20 anos..desde dos 3 anos faço tratamento e nunca dava em nada ate que começei a usar cremes e melhorou so a mancha que era muito escura e hj clareou graças a Deus …e comecei a fazer cirurgias cm 19 anos já fiz 2 sessões incherto de gordura tiro gordura da barriga e coloco no rosto pois a doença atingiu meu rosto e já melhorou bastante faço a outra sessão em novembro são 5 sessãos essas sessões e um novo metodo vc usa sua propria gordura …toda honra e toda gloria para Deus foi ele que me deu tudo !!

  32. Prezados,

    Minha esposa é portadora de Esclerodermia que ja acometeceu seu pulmão – Fibrose Pulmonar – faz tratamento no HC – SP e esta bem tendo parado desde abril/2013 de fazer pulsoterapia, agora faz acompanhamento mensal e toma remedios recomendados. Minha luta com ela é diaria mas estamos vivendo e deixando a Deus nossos destinos. Não desanimem a luta é dura e se amam seus entes queridos lutem por eles sempre.

  33. Olá, pessoal sou portadora da Esclerodermia Localizada desde os meus 17 anos, tratei anos na rede Sarah de Bhte, so que a prioridade la e osso e neurociências, hoje com 25 anos trato com uma reumatologista excelente, super conceituada, tomo colchis e gabapentina pra dor, temos que aceitar a doença pensar positivo e não se preocupar com evolução, tem um certo tempo ela se estabiliza, evite comer gorduras, se expor ao sol, essa doença e de dentro pra fora, cremes em mancha não resolvem nada, o melhor tratamento e com reumatologista, Jesus abençoe a todos e deem força pra superar a doença, Deus cura, tenham fé, eu profetizo nossa cura em nome de Jesus, obrigada pela atenção, Renata Drummond.

  34. Oi p todos,me chamo Neta,tenho essa doença a 3 anos,com o pulmao ja um pouco infectado,e uma boa insuficiencia para respirar,meus dedos das maos estao fechados,meu punho nao dobra,meus joelhos nao dobram totalmente dai dificuldade p me abaixar,salto alto nem pensar os pes nao dobram,meu rosto parece que fiz plastica,tinha labios carnudos agora sao finos como uma linha,e como tomo corticoides no tratamento,fico inxada ,cara redonda esticada como uma coruja srsr,todos 6 meses vou p paris me tratar com especialistas,que as vezes parecem mais perdidos que outros,fiz um ano de quimeo e estava me sentindo melhor ea doença mostrou sinal de fraqueza,ai eles me deram uriel como tratamento e meu figado nao suportou,tive desmaios,queda de pressao,um horror,agora espero p saber oq fazer……,e mesmo assim penso que ha pessoas em pior cituaçao que a minha,sem amparo,sem amor,temos que ter amor a vida e lutar por ela sei que é dificil,tenho remedios pra dores durante 24hs,como todo mundo,meu email é netaneves@yahoo.fr ,nao conheço ninguém que tenha essa doença como eu,é a primeira vez que dou um depoimento e foi muito dificil ,se alguém quizer entrar em contato,seja bem vindo!!!!!

  35. Eu tou apavorada tenho esclero e ta começando a ferir as pontas. Dos. Meus dedos tenho acompanhamento de um reumatologista eu tou em panico.deus mim ajude senhor

  36. minha esposa esta com esclerodermia quero que alguen mim meu nomero,(12)82096580,ou(12)390787

  37. Estou com uma amiga que irá fazer a biopsia e está com a suspeita da doença Esclerodermia, alguém conhece algum hospital ou um especialista aqui no Rio de janeiro, minha amiga e todos a sua volta estamos muito assustados, por favor me ajudem! Bjos!

  38. ola pessoal sou portadora da doença esclerose sistemica a 3 anos que descobri venho fazendo vários tratamentos descobri a AUTOHEMOTERAPIA que me ajudou muito vejo bons resultados. Quero que compartilhem suas experiências comigo se for possivel entrem em contato comigo desde ja agradeço sua atenção…. marineideliz@hotmail.com

  39. Acabei de vir do médico, depois de muitos exames, ele me informou que estou com esclerodermia sistemica limitada. As minhas reclamações foram dores nas articulações, tipo joelhos, cotovelo, pulso e dobra dos pés. Tenho várias pintinhas nas pontas dos dedos, que são vasinhos inflamados, devido ao frio e congelamento do sangue, tenho estas pintinhas tb na testa, na ponta da orelha, na ponta da lingua, nos lábios superiores. Ele verificou isso e ai começou a investigar, chegando a esta conclusão. Pois bem, já estou com lesão no esôfago, esofagite. Ele começou o tratamento com um remédio para o esofago e para a esclerodermia ele indicou um dilatador para as veias, para circulação sanguinea. Acredita ele que as dores iram passar e assim espero. Um tratamento continuo, e terei que voltar em 60 dias para ver a situação. Gente, se vc esta com este problema, consulte um reumatologista especializado em esclerodermia sistemica, ou vá direto a qualquer reumatologista, só ele poderá definir o grau da sua doença e tratamento. Tenos 49 anos e convivo com isso há mais de 25 anos, só que infelizmente só agora que vou começar a tratar devidos as dores nas articulações, pois para as pontas dos dedos no frio eu simplesmente aquecia e assim foram aumentando as lesões nas pontas dos dedos, mais vamos lá, vamos conseguir sim. Bjs a todos.

  40. Ola boa tarde, gostaria de me comunicar com alguem pelo o imail, que tivesse essa doença esclerodermia progressiva, pois tenho uma sobrinha que está com essa maldita doença e estou apavorada, ela tem somente 18 anos e está pesando 26 kg e agora apareceu uns tumores em vários lugares do corpo dela e isso está matando ela, pois não sara onde espoca. Ela está com várias feridas no corpo, ela sente muita dor. se tiver algum médico que entende dessa doença por favor entre em contato com migo. vou repetir o meu imail; ro.rauany@gmail.com. deste já agradeço.

  41. u sou jose rodrigues de faias tenho esclerodermia sofro muito com o frio minhas maõs são cogeladas diariamente trabalho na construção civil não sei mais o que fazer porque meu dedo indicador ja virou ferida estou de ferias pra ver se tinha melhora mas pelo o jeito vou voltar ao trabalho e não tive melhora

  42. eu fui saber da esclerodermia com 18 anos hoje tenho 32 uma mancha enorme escura na barriga e agora ela começou a coçar infelismente eu coçei dormindo foi inevitavel ela crecer estou muito triste por saber qe nao tem cura li os depoimentos de pessoas e a queixas sao as mesmas mas vamos continuar a espperar bjs adorei …

  43. Há mais ou menos 2 anos apareceu manchas na minha coxa e barriga… Fiz biopsia e foi diagnosticado esclerodermia… Fiquei mal,pelo que pude ver na internet é uma doença sem cura e de várias formas! Apareceu quando eu tinha 19anos,mesmo sem causa conhecida,acredito que tenha se desenvolvido por eu ter passado por uma fase de muito estresse onde eu trabalhava! hoje com 20 anos,já fiz tratamento de mais ou menos 1 ano com corticoides e uso creme de ureia com colchicina,as manchas pararam de crescer.Elas se localizam mais no lado direito,na canela,coxa,virilha,barriga,embaixo do peito,atras do pescoço e uma pequena mancha no lado esquerdo embaixo do peito.To começando a sentir dores nas juntas,principalmente nos dedos das mãos,não consigo ficar mais na ponta do pé direito,não tenho mais tanto equilíbrio na perna direita.Morro de vergonha das manchas,não costumo mais ir na praia… Isso tem me deixado um pouco triste,mais tenho muita FÉ em DEUS! Ele nunca nos dá uma cruz que não possamos carregar!!! Conversar e desabafar com Deus ajuda muito nesses momentos de tristeza… Beijos e boa sorte p/ nós!!! Acreditem sempre…

  44. Tenho diagnosticado a esclerodermia localizada a 6 anos, foi muito dificil para os médicos descobrirem, comecei o tratamento com corticoide e vários outros remédios porem parei o tratamento no início, minhas manchas brancas evoluem muito pouco e bem devagar porem não deixam de crescer. Procuro nem pensar nisso, mas impossível pois todos os dias me deparo com essas manchas me atrapalham na minha auto estima. Gostaria de trocar experiencias com pessoas que tenham localizada. Agradeço. meu e-mail e msn . pamela_maria.eduarda@hotmail.com
    Agradeço desde já.

  45. RECOMENDO ÀS PESSOAS QUE SOFREM DESSE MAL QUE SE INFORMEM A RESPEITO DE AUTO HEMOTERAPIA, MATERIA QUE SE ENCONTRA NA INTERNET COM VÁRIOS DEPOIMENTOS E PRINCIPALMENTE COM ENTREVISTA DO DOUTOR LUIZ MOURA. BOA SORTE.

  46. Olá Pessoal ,quero dizer a todos que tmbm tenho esclerodermia, a +- 1 ano estou fazendo tratamento com colchicina, a melhora na pigmentação da pele é evidente, agora ja parti para a vita E minha dermo ta cuidando muito bem disso, o importante é não se desespera pois ela pode sim estabilizar e vc ter uma vida comum , não se apegue no que a internet mostra procure um especialista,Dermatológico ou reumatologista e comece logo seu tratamento. melhoras a todos e fé em Deus

  47. ola meu nome e solange tenho 44 anos descubri que tenho esclodermia a 3 meses na mama direita,estou apavorada pois fazem dois anos que tinhe cancer na mesma mama onde retirei e colquei proteses, fiz quimio,radioterapia, a um mes retirei a prots pois porque a dor e insuportavel. ate morfina tomo so que so que nao estou trat com derm tomo prolene e vitamina e ainda nao passei no reumatoologista confeço que estou aparovada.nao conheço nada sobre essa doença, pois nen me recuperi da outra, ela pode matar? SE ALGUEM QUISER ME AD MEU MSN .

  48. Essa semana recebi a noticia da possibilidade de ter esclerodermia morféia, estou super triste e desesperada pois estou me informando sobre a doença e aparentemente é algo terrivel e infelizmente as condições do Sistema Unico de Saúde é muito demorado, consultas, retorno com o médico, exames etc…. Peço a Deus que me dê força e que coloque em meu caminho ótimos profissionais que tenham o comprometimento com a sua profissão….

  49. Fui diagnosticado com esclerodermia dia 27/01/2012, ja a alguns meses + ou – 8 meses comeceia a perceber manchas em meu corpo, hoje tenho manchas em todo o meu corpo menos na face, estou meio confuso e um pouco preoculpado bom seja como for a vontade de DEUS, tenho 50 anos de idade e me aposentei a 3 anos, não ta dando pra curtir a aposentadoria muito em paz KKKKKKKK!!!! bom um abraço a todos…

  50. alguem pode mim dizer qual remedio posso usar em minha mancha minha dermatologista passou creme de pele pra minha mancha esclero dermia

  51. Olá, sou Eliane de 37 anos e ha 3 anos trato de esclerodermia na mama esquerda.Tenho muitas dúvidas sobre a doença. No início, tentei relevar e obscurecer o fato levando a vida da forma mais normal possível. Trabalho muito porque tenho uma jornada de 60hs semanal e imaginei que conseguiria fugir da doença me atendo com intensidade ao trabalho,porém, nos últimos 4 meses, tem sido difícil levar a vida c/tranquilidade porque sinto muitas dores nas articulações, e pelo fato da minha doença ser em uma região menos visível, sofro preconceito no local de trabalho porque por “ignorãncia”, as pessoas me tratam como se eu estivesse recalamando demais ou com chilique…
    Gostaria me ter contato com pessoas que saibam sobre a doença e torcar idéias, enfim, conhecer pessoas que desejam compartilhar assuntos incomuns.Meu e-mail é: elianartsantos@hotmail.com
    Se alguém que ler esse comentário sentir a mesma necessidade que eu, por gentileza entre em contato.
    Um grande abraço a todos e todas e boa sorte p/nós!

  52. Fotos da minha perna … Imagem ruim por que tirei pena webcam .

  53. Boa Tarde gente !
    Meu nome é Dulce , eu comente aqui faz 8 meses no inicio da minha esclerodermia e quero dizer a vocês eu tinha apenas 3 manchas hoje tenho em todo o lado direito do corpo , tenho dificuldade em abaixar ou cruzar as penas , chorei essa semana pois todo mundo pulando corda (de volta a infância com os amigos de infância) e eu não consegui .
    Mais eu to feliz , to indo no medico (não vejo melhoras) converso pelo msn com pessoas que tem a mesma doença que eu , elas me ajudam , trocamos experiencias , eu levo a minha vida normal … Sabe o que aprendi com a esclerodermia ?? Que eu não dava tanto valor as coisas como eu dou agora , agora eu sei as pessoas que estão do meu lado de verdade .

    CONCELHO : Viva sem medo do que pode acontecer , tenta pensar o minimo possível na doença . TENHA FÉ EM DEUS ..

  54. estou com uma doença chamada dermatite crônica, enespecifica, fiz uma biopsia dia 19/12/2011. essa fdoi a conclusão do enxame, eo médico me disse que pode ser uma esclerodermia, comecei a pesquisar sobre essa doença mais diante do que eu lhe eu confesso que estou muito preocupada e com medo. gostaria de receber mensagens e orientaçoes~de pessoas que possam me ajudar. que Jeová Deus abençoe a todos nós.

  55. Boa Noite

    Tenho esta doença desde meus 4 anos de idade,este ano completarei 46 anos.
    Agradeço a Deus todos os instantes, pois me deu a oportunidade desta doença ter estabilizado até o momento e de ser do tipo localizada.Nunca percam a alegria de viver e a fé, não se envergonhem ou se diminuem.
    O tratamento com um psicólogo para mim foi muito bom, me ajudou a retirar muitas fantasias da minha cabeça.É uma das dicas que dou.Me trato no HC de São Paulo.Desejo que 2012 traga a todos muita esperança.

  56. Oi pessoal, tenhu 24 anos e esclerodermia sistemica desde os 14.è difícil demais, pois a doença muda vc completamente. Mudou meu rosto e a maneira como os outros me veêm.Minhas mãos ja estão completamenete duras e os dedos tortos. Quero dizer á vcs para terem força, eu vivo intensamente e sou muito feliz, penso q tudo tem um motivo.Não me escondo de ninguém e encaro os olhares preconceituosos de cabeça erguida.
    Sofro, mas penso nos momentos felizes q ainda posso ter…
    abços e q deus ilumine nossos médicos e que apareça algo promissor…

  57. Boa tarde pessoal!!!
    gostaria de desejar um otimo Natal a todos,infelizmente estou com depressão e com uma fibriomialgia terrivel.Então Kenia o hospital das clinicas aqui de SP é simplismente maravilhoso,todos medicos de meu convenio me pedem para nunca deixar de ir nas consultas do HC,pois sabem que eles estudam tudo principalmente por doenças raras como essa.Tem medicos maravilhosos que tem todos os cuidados conosco.Tomara que vc consiga uma consulta com um medico que saiba mesmo sobre essa doença esclerodermia,ha deixa eu te falar somente um reumatologista é que descobre sobre ela.Um gd abraço a todos e que DEUS tenha misericordia de todos nós.

  58. Gente estou apavorada,ísso é tão grave assim???Tenho uma pessoa na familia que foi diagnostidaca com essa doença ontem…meu Deus..to apavorada

  59. ola sou de rondonia e a minha mae tem esclerodermia e nos gostariamos de saber os melhores lugares a trartar a doença pr favor nos ajude nosso estado nao tem medicos que entendam sobre a doença estamos desesperados ela sente muita dor

  60. oi,meu nome é Claudia,tenho esclerodermia desde 11anos qando percebi uma mancha escura na minha coxa direita,as13 anos começou uma coçerinha no pé direito,ai ficou escuro qando cicatrizou,fui na dermato com 14anos,ela fez biópsia,deu esclerodermia,nem liguei,usei drenison oclusivo,é um plástico q cola no local,mas só no pé,nem falei pra ela da coxa,e tomei corticóides por um ano e meio,eu misturava tudo,saia e tomava bebida alcollica,nunca deu nada,fiqei sem saber de nada até,2005,qando uma médica de bauru disse q eu tinha q ficar de olho,fazer exames d6em6meses,eu nem liguei,foi crescendo a do pé,parece q tá funda agora dói,dói o tendão,mas agora fui no reumato do plano ele disse pra eu tratar com a dermato,os exames dizem q não é a sistemica,só na pele,massss,to com dores em todo o corpo q nem fibromialgia q é o q dizem q ela ataca,fiqei assim por causa de uma forte depressão q tiva ,mas agora to tratando,mas qero ir para o HC,acho q ai tem mais recursos,levou 25anos pra ela se manifestar,tem nas costas também,agora to assustada…mas DEUS nos proteje…bjusss,a todos….

  61. Silvina Gonçalves, olá pessoal!
    tenho esclerodermia desde 2000, levei quase um ano para fechar diagnostico, tudo começou em 04/11/99 foi muito difícil sentir sua pele diferente escurecida como se estivesse bronzeada e esticada perdendo peso,fazendo muitos exames laboratoriais, biopsias, eletroneuromiografias, tomografias etc…
    a abertura da boca começou a diminuir, muita dor em todas as articulações principalmente em quadril, tornozelos, punhos, perdendo forças das mãos não conseguia fazer um simples gesto como abrir uma garrafa de água ou descascar uma batata, com dificuldade para me alimentar e ainda em depressão pq nunca tinha ouvido falar nesta doença pensei que ia morrer no dia seguinte e tinha uma filha pequena de 4 anos
    tive total apoio de meus familiares e também dos meus amigos que sempre estiveram ao meu lado , inclusive por ironia do destino trabalho com médicos e sempre fui muito bem amparada, tive sorte que logo que apareceu uma mancha branca em minhas costas um dermatologista do trabalho viu pediu uma biopsia, mesmo antes de chegar o resultado da primeira biopsia eles resolveram a fazer uma no anti braço que estava muito endurecido. Em seguida chegou uma nova medica era reumatologista então percebi que DEUS estava colocando-a em meu caminho, fechou diagnostico e iniciou ,logo tratamento sem contar que fazia mestrado no HUCF UFRJ , me levou pra lá fiquei em tratamento inclusive fiz dois anos de pulsoterapia com CICLOFOSFAMIDA, pois já estava com comprometimento pulmonar , entrei no programa do governo para receber medicação especial.
    Hoje posso dizer que minha doença esta controlada é claro que tenho meus altos e baixo, ago agora em agosto fiquei mal tive muitos dores no tornozelo esquerdo em seguida no direito me afastando do trabalho por dificuldade para deambular, porem agora apos varias sessões de fisioterapia e medicamentos estou melhor.
    Aos 43 anos vivo um dia apos o outro procura não me estressar sou feliz e transmito felicidade a todos ao meu redor, tento realizar todos os meus sonhos, agradeço muito a DEUS pq sempre pedi que me desse vida até minha filha completar 15 anos, pois sempre sonhei em realizar a festa dos seus 15 anos e isso eu consegui ano passado foram momentos maravilhosos em nossas vidas, agora peço a ele todos os dias que me de saúde e condições para vê-la formada, sinto que Deus esta me ouvindo ano que vem será o ultimo ano no ensino médio e fara vestibular.
    Pessoal não desanime nunca , cura ainda não há , mas podemos viver muitos anos é só ser feliz, ter vontade de viver, não desistir jamais, ter alto estima, claro ir regularmente a seu medico, seguir todas as orientações, tomar as medicações necessárias.
    Falando em medicação vcs sabem que a medicação BUSENTANA para hipertensão pulmonar também esta sendo usada para a ulceração digital que temos com frequencia nos dedos das mãos e alguns nos pés , comente com seu medico. desejo a todos forças para continuar vivendo.

  62. Ola tenho esclerodermia desde 1999,tenho 51 anos.no inicio foi tratada como sarcoidose.mas fui no hospital das clinicas de S Paulo e logo descobriram,nossa fiquei passada pois rapidinho apareceu tantas outras coisas,fibrose pulmonar,uns picos inflamatorios nos dedos das mãos,que por sinal doi muito.e umas manchinhas vermelhas no rosto.agora depois de mecher nesses picos infecciosos fui parar num hospital do meu convenio e fiquei 14 dias enternada.fizeram uma raspagem a sangue frio pois não ia nem pegar anestesia,imaginem a dor q passei, agora estou ainda muito triste pois no mesmo local ja cicatrizado da cirurgia esta nascendo outro pico.nossa q doença estranha pessoal,retorno no hc dia 21 pois perdi minha consulta devido a minha enternação noutro hospital.mas falo pra vcs nenhum medico do meu convenio sabem sobre a esclerodermia,e tds me mandaram voltar a me tratar no hc.conheci uma medica maravilhosa no hc Dra. Rommy esta nos EUA, SE ESPECIALIZANDO NESSA DOENÇA TÃO CRUEL.quem sabe ela volta com alguma espectativa melhor para nos.agora no momento estou com muita dor nas minhas articulações as mãos muito inchadas e com uma possivel depressão; pois até nessa etapa dessa doença em minha vida nunca sofri com tantas dores.tomo naproxeno ,diltiazem,calcio,e peço a todos q lerem q me desculpem os erros,e que DEUS NOS AJUDE A ACEITAR TUDO QUE NÃO PODEMOS MODIFICAR, qualquer comentário será muito bem vindo.. que deus nos proteja.. abraços Maria de Fatima..

  63. A todos; eu dei meu depoimento ano passado como vcs podme ler acima. recebi varios contatos e tento ajudar a vcs. Conheço tudo sobre a doneça, nao sou medico mas estive com os melhors do brasil e de fora , entao por favor leiam com atençao.
    – esta doença é autoimune ( o copro se ataca)
    – ela nao tem cura por enqto, nao tem comoreverter os danos , mas temcomo para los. ou seja estacionar a doença.
    Nunca, jamais depois de diagnosticado com esclero, procurem um dermato nunca. procurem sim um reumatologista. O maior problema desta doença nao é o nosso copro e sim o tmepo qu perdemos com medicos ladroes que so querem nosso dinheiro e no fundo nada sabem sobre ela. dermatologistas deveriam ser presos pois um dermato que quer tratar uma doença dessas nao passa de um ladrao, querendo passar creminhos baratos.

    Nao esperem ela avançar ok? ataquem , procurem reumatologos. pesquisem por conta propria .

    Eu tenho minha filinha ocm isso fui em todos os medicos , me escutem , ganhem tempo ok? nada de creminhos somente, esqueças as manchas pois a doença vem de dentro pra fora , as amanchas sao detalhes. que no futuro vcs tentarao resolver. V

    Vamos deixar claro, o doente só pode ficar bem, lutar se aceitar que esta doente.
    – fiquem longe do sol
    -usem protetor o tempotodo
    – agua bebema mta agua
    – evitem alimentos gordurosos a noite
    – se forem num lgar muito frio, usem luvas
    – banhos rapidos e mornos , frios, jamais quentes.
    Fisiogel amarelo 3 x por dia creme nas manchas.
    Quaquer duvida me escrevam
    ezekart@hotmail.com

  64. Esclerodermia sistemica,foi diagnosticada em meu marido a uns quatro anos de la pra ca,ja fez varios tratamentos inclusive pulsoterapia…a 2 anos atras estava muito mal,mas graças a deus esta meio instabilizado ,faz tratamento interno na puc de Poa,varios exames ao ano….mas queria manter contato e saber sobre esse tratamento homeopático que Tereza Munguia comentou,obrigado desde já…

  65. há 4 anos tenho esclerodermia localizada na região do pescoço com +ou- 6 cm, ela comessou branca e dura, mas com tratamento não está mais dura, mas por efeito de remédios está escura e apenas com umas pequenas partesinhas brencas, não coça e nem dói mas é ruim pois é muito aparente e ás vezes tenho vergonha.É uma doença auto-imune ou seja o próprio corpo ´´destrói´´ a pele. Pessoas comessa doença diagnsticada devem procurar um dermatolgista e um psicólogo pois é psicológico, já usei vários remédios diferentes. Acho que as pessoas procurando informações devem procurar um profissional e não acreditar em qualquer coisa que veem na internet.
    Que Deus abênçoe a todos vocês!!!

  66. faz anos que sofro de dores nas pernas e pés e braços,mas nada aparecia nos exames sempre normais,diziam ser fibromialgia ,fico toda endurecida e agora até a pele está dura,fiz biópsia de pele e constatou esclerodermia,os medicos acham que é sistemica,pois está atingindo os órgãos.estou com dificuldades pra andar, e está afetando tambem minha visão.

  67. ola! acerca de 6 anos minha mae começou aparecer umas manchas claras na pele, parecia vitiligo, depois a pele foi esticando parecia que ela tinha feito plastica, entao procuramos um dermatologista ate um neurologista nao adiantou nada,

    ai as mãos e os dedos comecaram a endurecer procuramos reumatologista fez bastante exames do pulmão e do coracao, exame de sangue ai o reumatologista entrou com um tratamento quimioterapico disse ele que era para retardar a doenca, pois essa quimioterapia acabou comprometendo os rins,mas gracas a Deus que nao foi adiante ,ai ela ficou com medo e nao procurou mais o rematologista,

    agora depois de tanto falarmos ela voltou a procurar, entao estamos aqui nessa angustia tentando de tudo para quela tenha uma vida melhor ,gostaria de saber de tudo que voce ja fez .
    Muito obrigado e se puder nos ajudar ficaremos muitos agradecidos.

  68. Minha filha tem 03 anos, é linda e sempre foi saudável. O HC de Ribeirão Preto diagnosticou ela com esclerodermia na pele, as manchas estão mais concentradas no lado direito. Acho que aqui no Brasil se preocupam em dar remédios e não em investigar. Precisamos começar a exigir, todos os tipos de exames possíveis, mais todos mesmo, porque a doença age de dentro pra fora, como que vai curar de fora pra dentro com remedios, isso está errado. Precisamos pedir tipagem genética, exames de alergias, etc……algo está despertando a esclerodermia, tem que investigar e não medicar somente, viramos cobaias, porque nem sabem se dá certo o medicamento……Fora do Brasil, tem casos que algumas alergias a lactose, a glúten, metais pesados no organismo, alguns alimentos tem despertado a escletodermia ou até mesmo piorado, portanto temos que pedir exames……. Ana Lúcia, estamos todos no mesmo barco…..tenho algumas coisas em vista, referente a investigação e exames, se derem resultado na minha filha estarei postando aqui, vamos fazer nossa parte e confiar em Deus.

  69. TENHO ESSA DOENÇA, SOFRO MUITO POR CAUSA DA ESTÉTICA, NÃO ME EXPONHO MAIS EM PRAIAS E ROUPAS QUE POSSAM APARECER AS MANCHAS.. ME DÊ UMA LUZ.. CHEGA O VERÃO FICO ARRASADA. NÃO AGUENTO MAIS!

  70. eu tenho 22anos tenho esclerodermia na coxa e tambem esta aparecedo mais na perna mais nei por isso deixou de usa bermunada ,saia e tenho no corpo tambem so nao posso ir a praia porque nao posso tomar sol no corpo porque fica mais escuras as manchas ………..

  71. boa noite,tenho duvidas sobre esta doença.eu iria fazer uma cirurgia de hernia de hiato e na minha ph metria e mono exame que fiz deu endurecimento do esofago e suspeita de esclerodermia para envestigar eu tenho lupus ha 6 anos minha consulta ta marcada no dia 25 com o reumatologista e marquei tb com um nutricionista pois tenho que mudar minha alimentação,me esclareça mais sobre esta doença uma boa noite.

  72. Olá! Desde garotinho tinha uma mancha branca na cocha, da perna direita, no qual um pediatra, informou a meus pais, quando eu tinha três anos de vida, que era um sinal. Durante minha adolescencia esta pequena mancha branca que escureceu, não tem pelos e endureceu a musculatura, foi identificada de esclerodermia, por uma biopsia.

    Tomei capsulas de vitamina e passei durante um bom período a pomada Nultraplus. Eu não sinto dores, mas a mancha tomou conta de toda minha cocha, pé, parte das costas e quadril. Não consigo dobrar a perna direita para cima da esquerda. A minha esclerodermia foi diagnoticada dermatológica.

    Fui indicado para realizar atividades físicas, para não atrofiar o músculo.
    Temos de ter perseverança!!!
    Tenho uma vida normal!!!

  73. diz para o seu medico se informar sobre auto-hemoterapia, porque esta deve funcionar no seu caso de poucos recursos.

  74. vc já viu ou ouviu falar de auto-hemoterapia, para mim é novidade no entanto soube dessa doença, num video que assisti. Achei bem interessante, dê uma olhada, quem sabe te ajuda. Boa sorte fique com deus. AH nesse video que fala de hemoterapia o médico, também fala sobre a importancia do cloreto de magnésio para os ossos, esse eu já conheço e tomo porque dizem que faz bem.

  75. BOM DIA. Maria jose e Virginia, li os seus depoimentos e fiquei triste pois vocês estão procurando a cura para essa doença que ate o exato momento os cientistas ainda nao descobriram algum medicamento que possa nos curar dessa emfermidade.

    Desde 2005 foi diagnoticado que eu sou portadora dessa maldita e estou sendo muito bem acompanhada pelas minhas reumatologistas e ate agora o tratamento adequado é fazer todos os exames necessarios, pulmão,[tomografia computadorizada] os de sangue, coração e todos os demais que são solicitados por elas. ja fiz pulsoterapia no hospital HGG de Goiania durante 3 anos e meio e agora passei por outra avaliação, tudo indica que esta doença está amenizada por enquato, isso para mim é uma grande vitoria e tudo isso devo a Deus que nunca me deixa só e por todos os lugares e tudo que faço coloco Deus na minha frente pois sei que ele vai me dar a vitoria, ele é o meu melhor amigo. Tenho muitas dores nos ossos do corpo inteiro principalmente nos braços e nas pernas e pés, mas isso não me entimida, procuro viver bem todos os dias como se fosse o ultimo pois o amanhã nao pertence a mim so Jesus. E so ele sabe todas as coisas. creio que em breve possamos ter alguma novidade com relaçao a esse tratamento especifico, temos que pedir a Deus que nos de a chance de sobrevivermos enguanto isso eu vou lutar ate os fins dos meus dias mas jamais entregarei os pontos. Deus e eu venceremos essa batalha e com certesa vou gritar para os quatro cantos do mundo que Jesus é o meu maior sustento, pois ele é o medico dos medicos, eu tomo posse da vitoria. Nunca desanimes. até breve…

  76. oi Dulce, tambem tenho essa doença, e como você tambem me sinto muito mal. A minha começou na cocha e agora passou para a outra perna, e estão cada dia maiores. já tenho à muitos anos mas só descobri que era esclerodermia agora pois na época procurei uma dermatologista e ela me deu um diagnóstico errado por isso não comecei o tratamento antes. Estou ficando com depressão tenho 30 anos e 2 filhos e por eles não me entreguei…..mas me sinto muito triste gostaria de conversar com você. Tenha força e peça muita força a Deus. um grande abraço.

    daluzalves2010 @ hotmail.com

  77. Olá pessoal. Tenho 26 anos.
    Estou num processo investigativo ainda, mas comecei a me sentir mal há 10 meses, quando tive minha primeira filha. Fui a vários médicos porque emagreci 10 kg, minhas mãos inchavam e eu sentia muita dor nas costas (que era um derrame pleural). Nenhum descobriu nada. Fui a um médico clínico-geral muito bom no Méier que só de me olhar disse o que eu tinha, mas antes pediu que eu fizesse muitos exame de sangue, raio-x…. Após o diagnóstico dele de esclerodermia, ele me encaminhou a um reumato. Fui a uma reumato muito legal que disse que o plano de saúde não cuidaria bem de mim e me encaminhou à um médico do Hospital do Fundão, onde tratam de doenças auto-imunes tb. Lá me pediram vários exames. Eu estou tratando derrame pleural, provocado pela doença, mas me sinto bem melhor depois de ter começado a tomar remédios via oral. Ainda não sei o que vai acontecer, tudo é muito novo pra mim. Mas sei que tenho um Deus muito poderoso, que sabe o que faz, e sabe até onde posso suportar. Tenho uma linda família e no momento sei que preciso crer muito mais do que cria em Deus, viver feliz e viver cada dia. E mais do que isso, crer que tudo o que Deus faz coopera para o bem daqueles que o amam. Vamos ser fortes!

  78. olá, a minha mãe tambem tem essa doença, a primeira coisa que você deve fazer é ter muita fé em deus, pois Ele pode tudo. e depois, a medicina ajuda muito, por ex minha tá fazendo tratamento com noni uma fruta, alivia as dores, e também auto hemoterapia. tudo de bom para vcs.

  79. Minha mãe possui esta doença, confesso que já não sei o que fazer, ela sente muitas dores nas pernas e os médicos não conseguem passar um diagnóstico preciso… se algum souber de algum tratamento, medição, remédios caseiros, ant-inflamatórios ou algo que amenize a dor que ela vem sentindo, ficarei muito grato, preciso muito de ajuda.

    Obrigado á todos e fiquem com Deus.

  80. eU TENHO ESCLERODERMIA E PELO QUE VÇ CITOU PODE SER A FORMA DIFUSA. PROCURE UM REUMATOLOGISTA E FAÇA CHECK UP NO PULMÃO E CORAÇÃO, QUANTO MAIS CEDO O TRATAMENTO MELHOR.

  81. tenho uma amiga que tem a doença ela é uma liçao de vida .é uma mulher temente a ddeus que usa vida para ajudar o proximo .quando na verdaade é elaa quem precissa de ajuda .nosssa nunca vi a patricia triste ela tem 2 filhos pequenos e um marido doente tambem mas ta sempre sorrindo .ela sabe que podde morrer a qualquer momento mas luta como uma gerreirra pela vida e eu amo muito ela mando mensagens de amor ee carinho alias amiga nao irmâ de coraçao.digo pra quem tem essaa doença viver nao é carne mas sim espirito .sei das dores e das dificuldades mas nao viemos nao mundo invao viemos para somar e dividir e quem quiser dividir sua dor elinanygarcia@gmail.com ou 14/96955610 quem sabe uma palavra amiga dininue a dor da carne e da alma

  82. Oi Andreia , meu nome é Dulce e tenho esclerodermia segmentar , e quase todo o meu lado direito e meu Reumatologista disse que num tem nada que eu possa fazer para não nascer mais .
    Tô muito mal com isso , e preciso de alguém para conversar um pouco , se vooc’ poder conversar comigo meu e-mal ta no antepenúltimo comentario -
    Bjs Boa Noite

  83. ola! acerca de 4 anos apareceram manchas escuras nas minhas costas que com o passar dos dias foi clareando a ponto de ficarem totalmente brancas e muito duras, então foi feita uma biopsia, era esclerodermia, passei por varios dermatologista, fiz muitas infiltraçoes que so fizeram a area ficar mais dura, e o medicamento não esta mais sendo comercializado no brasil pelo laboratorio, mas tambem não adiantou muito, hoje decidir procurar ajuda, preciso ir a algum centro especializado ou algo parecido, fiz alguns exames de sangue em que aparentemente está tudo bem com os meus orgãos e imunidade, mas preciso fazer algo para ter a certeza que isso não vai avançar mais e tentar inibir esse processo de escurecimento e logo o clareamento excessivo da minha pele, hoje não vou mais a praia não me exponho mais por complexo por causa das manchas.

  84. ola a todos, minha pequena filha tem 8 anos e desde os 3 tinha umas manchas brancas no corpo que depois endureceram. a lemvamos no dermatologista( primeiro erro) o certo seria reumatologista. en fim, depois disso , eu mesmo estudei noites e noite de livros , internet no brasil e fora dele, consulatamos o maior especialista e a maior especilaista no assunto aqui no brasil. depois fomos pra argentina onde existe um hospital semelhante ao de boston , onde sabem tudo que se chama garraham. nao da pra escrever muito aqui , mas onde quero chegar , conot a vcs por experiencia propria que os medicos nada mais querem do que nosso dinheiro, eles aprendem com a gente , parece loucura o que digo , porem pra eles é facil tratar uma doença autoimune que nuinguem sabe a cura nem a causa , entao fica mais facil arrancar dinheiro de vcs. lhes digo encontrei um dos primeiros casos de esclero aqui no brasil e fui pessoalmente falar com ele. que me relatou – me sinto uma cobaia- disse, . todos os medicos falam coisas diferentes. en fim se algum de vcs aqui quer informaçoes reais , nao sou medico , porem em varios casos eu sabia coisas que eles nao sabiam , entao imaginem onde estamos. sei mais do que qualquer um pode imaginar sobre o assunto , e digo; economizem tempo , falem comigo, ou procurem reumatologista e nao dermatologista. comprem uma pomada chamada fisiogel o amarelo hidratante na verdade passem o qto mais puderem por dia nas manchas. fiquem longe do frio tomem agua , e tentem comer o menos possivel a noite . se quiserem saber mais me procurem . ezekart@hotmail.com

  85. Fui acometida pela esclerodermia multipla e degenerativa, fiquei paralitica,cega,fiquei pesando 26 kg, fiquei encaracolada na posição fetal,
    chegando a diminuir de tamanho alguns centimetros, e fiquei com edemas, e nodulos pelo corpo, sentia dores horriveis nas articulações,fiquei 3 anos em hospitais, incluindo o neuro cirurgico,o qual foi descoberta a doença pela biopsia de pele, fiquei em estado de coma por varias vezes, sem consciencia e sem movimento do corpo,fui desenganada por toda equipe medica neurologica, .Sou evangelica e de familia de evangelicos,quando soubermos que não havia cura e nem tratamento, apos resultados dos exames, minha familia então resolveu buscar das mãos de Deus , a solução ,orando, jejuando, e o milagre aconteceu, hoje estou curada para gloria de Deus, tenho cd gravado , fotos e laudos medicos para compravaçao meu telefone é 081-3035-3805,081-9735-5151podem entrar em contato se quizerem saber mais sobre minha cura.
    A biblia,nos diz, como aconteceu com Lazaro, ainda que estejas morto viverás!!
    ISSO ACONTECEU COMIGO! acredite!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  86. Oi Pessoal !
    A 2 meses descobrir que eu tenho ESCLERODERMIA SEGMENTAR , e as manchas vem desenvolvendo muito rápido . Só tenho 19 anos , e me acho uma pessoa muito bonita rs ‘, e to com muito medo , to tendo que passar por tudo isso sozinha , so com pessoas que não entendem o que reaumente eu sinto .
    Por favor se tiver alguém ai que queira conversar um pouco comigo, vou ficar muito grata , pois estou com muito medo , e tenho medo que as pessoas se afastem de mim por eu ter a doença .
    só me add no msn – Dulce_mendes92@hotmail.com
    me add por favor e conversa comigo -

  87. Olá, pessoal preciso de ajuda…

    Minha sogra tem Esclerodermia e ela é Angolana, preciso saber se algum de vocês conseguiu através de algum tratamento amenizar a doença, pois se conseguiu iremos trazer ela ao Brasil para fazer este tratamento.

    Agradeço de coracao.

    peço por gentileza q entrem em contato comigo pelo email

    geiza_daniele@yahoo.com.br.

    Deus abençõe

  88. Meu nome é Caroline, tenho 32 anos e fui diagnosticada com esclerodermia fazem 6 anos. Minha doença permaneceu estacionada por 2 anos e agora voltou com uma mancha na barriga, gostaria de saber se alguém sabe alguma pomada que eu possa passar no local para amenizar a mancha.

    carolinetodeschini@yahoo.com.br

  89. Olá< sou D e Marataizes, teno 45 anos e tenho esclerodermiadiagnosticada desde os 24a, levo uma vida normal, faço tratamento a base de medicamentos oral, porem na época de frio meus dedos das mãos infeccionam, ja fiquei internada 2 x neste anos todos, um noano de 2006 e outra 2010, tudo pq infeccionou meus dedos e foi durante os meses de junho a setembro… hj to com dor mas gostaria muito de entrar em contato com alguem q se encontra na mesma situaçao q eu, meu email é gimenes_21@hotmail.com. Abraços a todos. QUE dEUS ESTEJA NOS GUIANDO SEMPRE, POIS SÓ NÓS CREMOS NELE, TEMOS A CURA.

  90. Tenho uma filha de 5 anos a 7meses descobrimos que ela tem esclerodermia, ela ta fazendo tratamento na santa casa de Sao Paulo,graças a Deus ja estou vendo melhoras, vou a semana toda para fazer tratamento breve a doença sera estabilizada.Graças A DEus….

  91. Como qualquer outra doença, ela se manifesta diferente em cada pessoa.Vai depender muito da imunidade da portadora.Minha irmã tem e o médico disse que ela ia viver só 5 anos.Por isso, cuidado, pois dependendo do médico ele acaba de matar.Ela recebeu o diagnóstico à mais ou menos uns 10 anos e graças à Deus, está viva, apesar de está sofrendo um pouco.

  92. ola á pouco mais de um mês,meu irmão foi diagnosticado com esclerodermia,estamos desesperados por que tudo que leio sobre essa doença é muito ruim,ele esta fazendo aplicações a cada 15 dias,mas esse tratamento é muito dolaroso e causa muitos efeitos colaterais,e o pior é que sabemos que isso não vai curar ele;e o mesmo tratamento que pode responder bem em uma pessoa em outra pode não fazer efeito algum!gostaria de saber se tem algum médico que esta pesquisando a cura para essa doença maldita?Essa doença é pior que cançer por com o cançer voçê tem esperança da cura.

  93. Gostaria de falar com Tereza Munuguia .
    Os medicos estão suspeitando que tenho esclerodermia, no meu raio x já estou com meu pulmão atingido.
    Só DEUS em nossas vidas, porque o que já li sobre essa doença é terrivel , e o tempo voa tem que ser um bom medico para nós ajudar , essa doença é pior que cancer .
    meu imail para Teresa Munguia .
    aroma refrescante@hotmail.com

  94. Tenho uma sobrinha que tem esta doença, deve ser tratada, mas acima de tudo, é preciso crer que Deus está no controle, isso garantirá uma cura mais rápida. No momento, gostaria que alguém me falasse se esta doença deixa a pessoa impedida de ter filhos! Abraços

  95. Sou portadora da doença localizada desde pequena, hoje tenho 31 anos e levo uma vida normal, acontece que a minha pele é manchada nas pernas, barriga e braço. No momento não faço nenhum tratamento e gostaria de salientar que creio em Deus pai e no Senhor Jesus e me sinto consolada por ele. Se quizer trocar experiência me manda um email.

  96. Ola !
    meu nome é fernanda tenho 17 anos e alguns anos começou a aparecer algumas manchas sobre o meu corpo primeiro nas pernas depos na barriga e costas , ate entao nao me preocupei e nao procurei nenhum medico , depois de +- uns 6 anos a mancha nas costas começaram a afundar e a das pernas a cosar bastante .. entao resolvi procurar um medico ,, logo na 1° consulta ele pediu exames de sangue e uma biopsia ,,,quando ouvi BIOPSIA comecei a chorar , me desesperei pensei que seria doloroso logo pensei que seria uma doença muito grave ,,fiz todos os exames e agora estou aguardando o resultado … o medico disse que poderia ser esclerodermia e na pior das ipotese lupus ,,,,estou com bastante medo e nao estou controlando minhas emoçoes ,,,talvez me comunicando com vcs que ja passaram ou ainda estao passando por isso ,eu me acalme mais ..,.,
    Obrigada ,,e boa sorte para todos !!!

  97. Tenho um diagnostico de esclodermia nao comprovado desde os 19 anos hoje tenho 28 há cinco anos,mesmo assim faço tratamento com corticóides é horrivel porque os médicos não me dão certeza ,dizem que a doença pode ser confundida com varias outras.As vezes fica auterada as vezes melhora,mesmo assim não fico sem a medicação.Sou casada há 04 anos e a medica não me libera para ter filho enquanto não tiver certeza se é a doença ou não.

  98. Gostaria de ter contato com Tereza Munguia, pois ela falou que um medico trata ela com homeopatia.sou de Rondonia e trabalho na pastoral da saude e uma pessoa me procurou com esclerodermia. gostaria do email do médico.

  99. Eu tenho nas costas e coça muito, este é o sintoma q eu pude reparar qdo ela está aumentando, e doi muito qdo fico coçando parece q a pele esta em carne viva. Já fui a dermatologista e ela disse q não tem cura, tenho 37 anos e há 3 anos a pele havia amolecido e estagnado mas agora voltou a coçar e endurecer novamente,não sei por qual motivo, mas acredito q seja emocional pois ultimamente estive muito ansiosa e estressada. Por favor se alguem conhece algum remédio ou tratamento entre em contato comigo, meu e-mail é ginaquintilhano@gmail.com. Ficarei muito grata!

  100. Joana, bom dia!

    Por favor nos conte mais sobre esse método de auto-hemoterapia, como funciona, quais os efeitos colaterais? Qualquer um pode fazer? Entre em contato pelo meu e-mail. matheus.fabiano@2fexpress.com.br Ficarei muito grato!

  101. Minha mãe tinha 47 anos e tina esclerodermia, levamos ela para Goiânia mas nada adiantou, infelismente faleceu semana passada. É muito dolorido a perda de uma mãe, mas ela estava sofrendo bastante, á noite não dormia gritando de muita dor. Mas Deus é maior em nossa vida.

  102. tinha escledermia local nas pernas e nas mãos. Após 3 sessões de dez aplicações de auto-hemoterapia com 10ml de sangue as manchas sumiram por completo, recomendo a todas. Entre as sessões fiz um itervalo de 3 semanas.

  103. oi pessoal ja tem um ano que fui diagnosticado com esclerodermia, tenho pouca informação a respeito se alguem puder me ajudar agradeço muito, abraços a todos milton_borchers@yahoo.com.br

  104. Olá tenho 38 anos e estou com sintomas da esclerodermia, estou fazendo exames para melhor diagnosticar a doença, mas o reumatologista e a dermatologista já consideram a hipótese de ser esclerodermia, gostaria por favor de maiores informações sobre, pois estou muito assustada com tudo que leio a respeito se alguém puder me ajudar meu e-mail é sylvana52@gmail.com, desde já agradeço.

  105. OI tenho 30 anos e tenho a doença desde criança mas maõs e nos braços tento leva uma vida normal porque tenho sonhor jesus na vida

  106. ola! descobri que tenho a doença em janeiro de 2011 meu médico diz que é localizada moro em uma cidade sem mtos recursoas estou com medo!!! minha doença esta aumentando a cada dia e nao sei o que fazer meu médico diz que nao tem nada o que fazer que a doença nao tem cura mas vou fazer 50 anos em julho e me acho mto nova para desistir assim se alguem puder me dar alguma luz eu agradeço!!! estou com lesoes no pé maos e braços abraços

  107. Olá! Descobri há poucos dias que sou portadora da esclerodermia localizada. Tudo começou com uma mancha no quadril, que cresceu, mudou de cor, relevo…não levei muito a sério no início, mas meu marido insistiu que eu procurasse um médico. Fiz uma primeira biópsia, que não detectou nenhum problema. Como a mancha voltou a crescer, decidi repetir o exame e o só então o diagnóstico foi confirmado. Foi um choque saber que meu corpo está se agredindo, que o quadro pode se complicar. Sou mãe de 3 filhas lindas e tenho um marido maravilhoso. Trabalho muuito, estudo, sempre fui cheia de energia e não consigo me imaginar com sequelas…dependente para realizar qualquer tarefa diária. Por isso, decidi que mais importante do que ficar buscando informações sobre o problema, é seguir as orientações da minha médica, observar possívei sinais e sintomas para prevenir grandes avanços e VIVER. Acredito num Deus que é PAI, TODO PODEROSO. Ae Ele me ama tanto, a ponto de ter entregue seu próprio filho para garantir que eu tivesse a vida eterna a Seu lado, Ele não vai permitir que eu passe meu tempo neste mundo sofrendo com esse mal. Creio que essa doença veio pra me ensinar algo, paa dividir alguma coisa com alguém e é por isso que eu a recebo e faço dela apenas um sinal da vontade de Deus em minha vida. Se você é portador ou conhece alguém que seja, não se aflija e tenha Fé em Deus, pois “TUDO É POSSÍVEL AO QUE CRÊ!!” E nós podemos vencer essa provação e levar uma vida normal e feliz, perto de todos que amamos.
    Abraços,

    Roseli (roseli0311@ig.com.br)

  108. Olá!!!

    Meu esposo tem e nós já fizemos vários tratamentos agora com ciclosfamida, nele o pulmão atacou. As vezes acho que não é pois ele só apresenta problemas no pulmão e a síndrome de renoult

  109. Tbém descobri…tenho 40 anos..mas tenho muita fé na madre PAULINA…e tbém em DEUS.

  110. Olá, tenho uma sobrinha de 8 anos e faz 4 dias que descobrimos que ela está com esclerodermia. toda família está muito abalada com essa notícia, pois lemos muitas coisas preocupantes…se alguem souber de algum médico que seja especializado nessa doença, ou que tem um tratamento…por favor me avisem. meu e-mail é: leticia_gazzi_1@hotmail.com

  111. Sou portador dessa doença, começou c/ problemas nos dedos das mãos +- 2004; mar/2010 fiz cirurgia de intestino (volvo), e estou em tratamento, porém o médico está investigando o pulmão. Se tiverem algo q possa ajudar, o meu e-mail está disponível p/contato. Obridado.

  112. Olá Patrícia!!!!
    Eu etnho esclerodermia e faço tratamento com um médico ótimo em Araras.Onde vc mora se for perto te indico.
    Passa seu e-mail

    Laura

  113. Eu tenho esclerodermia e gostaria de mais informações sobre essa doença, como, tratamento e acompanhamento.
    Obrigado.

  114. ola,eu tenho 21 anos e tenho esclerodermia na perna direita, ha + ou – 1 ano e a minha médica disse p eu não me preocupar pq a doença é rara, mas tem tratamento.
    depois q eu comecei o tratamento eu melhorei.
    eu tenho ate um pouco d vergonha,pq não posso usar roupa curta pq a esclerodermia é bem na coxa e ta dessendo para a canela.
    para Deus nada é impossível,e eu vou melhorar.

  115. oiii tenho 17 anos eu fui diagnosticada com a doenca esclerodermia o meu medico é muito bom e amigo disse para nao me precupar pq essa doenca nao vai afetar a minha vida e disse pra levar a vida chorei muito mas minha familia me apoia muito e estao sempre comigo as machas apareceu na minha costa e doia muito mas agora com os remedio parou de doer. espero que descubra uma cura para essa doenca Mas Temos Jesus que tudo pude.Que nada pra ele é impossivel.

  116. descobri esclerodermia a pouco mais de 2 semanas, tenho 40 anos sou cabeleireiro moro em campo grande mato grosso do sul e gostaria de contato mesmo por email com pessoas que passem pelo mesmo mal. fquintero50@hotmail.com fernado lopez

  117. Desde que deixei de comer cereais e lacticínios, estou muito melhor. Até já durmo bem.

  118. Eu também gostava que parasse…
    Mas melhorei muito desde que deixei de comer cereais e lacticínios. Até já durmo bem.

  119. como faço para manter contato com a teresa munguia?pois gostria muito de falar com ela.obrigado sandra

  120. Minha avó teve esta doença, mas ela não teve sorte, pois foi demorado para diagnosticar e quando a doença foi descoberta já havia afetado vários órgãos internos, inclusive rins e coração, ela fazia hemodialise de 2 a 3 vezes por semana, toda a comida dela era sem sal, mas ela não resistiu e faleceu.
    Ela tinha o problema mais aparente nas mãos, pois ficou mais “duro” para ela movimentar os dedos e a pele das mãos estava descamando saindo a pele como se fosse farelo.
    Eu tenho uma tia (filha de minha avó) que também tem essa doença, mas ela descobriu cedo e conseguiu paralizar a doença, assim que foi descoberto em minha avó os médicos orientaram para que todas as filhas e netas fizessem os exames para se certificar se havia mais algum caso na família e se houvesse que fosse tratado a tempo.

  121. oi meu nome é tamiris eu tenho 23 anos e tenho esclerodermia desde os 8 anos ñ é facil mais tenho um bem maior q se chama jesus…meu amigo eu sofri muito mas ja superei os preconceitos. com meu deus …

  122. eu tive, nunca falo que tenho, porque a doença não é minha, sofri muito,fiquei sem poder andar, fiz todo tipo de tratamento, porem jamais tomei cortisona, tinha dores muito fortes é continuas, porem depois de 1 ano encontrei um medico que trata com homeopatia CANOVA é o nome do medicamento, ele e elaborado em Curitiba, é foi ele quem me receito, primeiro em injeções na veia no quarto dia a dor tinha quase desaparecido, tomei uns 10 dias, e a dor sumiu, agora tomo o medicamento em gotas tenho que tomar todos os dias da minha vida,para não sentir dor, embora quando fico nervosa estressada me da uma pontada forte nos joelhos ou nalguma outra parte do meu corpo , como se minha pele se rasga, por isso é muito importante não ficar com problemas, não pensar na doença, ela é insidiosa e quer nos lembrar que ela esta ahi, porem não temos que deixar entrar na nossa vida continuo trabalhando, com responsabilidade, é muito importante não pensar nela, tocar a vida ficar alegre, se alguem se interessar mando o nome do medico meu email vai junto

  123. eu tenho esclerodermia chamada”golpe de sabre” na testa, já uns 12 anos….apesar de todos os médicos e pesquisas não afirmarem, pra mim ela é uma doença emocional, pois apareceu em minha vida qdo ela estava um caos, depois qdo as coisas melhoraram, ela estacionou, aí meu pai faleceu,e a doença voltou a aparecer e então anos depois ela estacionou novamente e até agora continua parada. O que restou foi um enorme mancha na testa e todos perguntam se sofri algum acidente, etc….ainda acho q falta informação ao grande público, pois eu graças a Deus tenho plano de saúde, mas e quem não tem?nem sabe o q é uma doença auto- imune….

  124. Eu tenho Esclerodermia desde os 3 anos de idade, neste momento tenho 39 e faço a minha vida normal.

  125. ola
    boa tarde

    minha esposa tem esclerodermia sistemica, ha varios anos, e faz tratamento no hospital das clinicas….usou varios medicamentos…..a tempos so faz acompanhamento devido a doenca estar estacionada…………

    sera que a denca nao é hereditaria? tenho duvidas……..voces que tem filhos…..prestem atencao em surgimento de caracteristicas da doenca, pois minha filha teve ou tem esclerodermia so que é do tipo localizada…….

    minha filha, hoje com 22 anos, descobriu umas manchas na pele……….ela tinha 12 ANOS…………a dela foi confirmada como esclerdermia localizada….morfea…. tipo golpe de sabre………… atingiu parte da fronte e couro cabeludo…………esta estacionada…..nao toma medicacao ja a cerca de uns 6 anos……….ela faz acompanhamento no hospital sao paulo……..

    em clinica particular nao deu resultado………….o melhor e ir em hospital escola,,,,,,,,clinicas…..santa casa ou hospital sao paulo

    minha filha ,em clinica particular, usou recaltrol…………nao deu resultado
    hospital sao paulo usou………metotrexato……ou tbem conhecido por mtx………..esse foi excelente……….em pouco tempo parou o desenvolvimento da doenca…….mas, precisa de acompanhamento medico………………….baixa a imunidade………
    meu e-mail……..marian01@uol.com.br

  126. Minha irmã levou um escorregão e ficou com o pé engesado , porém ela não melhorava e procurou um
    reumatologista que detectou esclerose sitémica ou esclerodermia , também seus dedos das mãos ficavam
    muitas vezes arroxeados, faz poucos tres mes que ela soube no momento ela está bem ,vai fazer o tratamento adequado e quer continuar a sua vida normal ,pois ainda nada agravou-se na parte física e nem psicológica dela.Estamos tratando-a com esperança e ela tem muita força para seguir a vida feliz.
    Obrigado pela oportunidade , abração a todos.

  127. Sou paciente portadora de esclerodermia morféia ha 23 anos. Tanho várias lesões na pele que não tiveram alteração de cor mas são muito feias. Tirando o trauma de vestir roupas que deixem aparecer minhas lesões, vivo normalmente. Sou casada com uma pessoa maravilhosa ha 8 anos que não me vê diferente de ninguém. Tenho uma lesão enorme na barriga que não me impediu de ser mãe. Fiz um barrigão enorme que por incrível que pareça não teve nenhuma alteração. Minha lição de vida é !!! Coloquem na frente da esclerodermia a vontade de viver e ser feliz !!!!! Eu sou feliz !!!! Abraços

  128. Olá amigos, estou passando por um período muito difícil assim como vcs. Meu filho tem esclerodermia há quase 1 ano. Ele está com 8 anos, e é lindo. Comecei a fazer tratamento nele com auto-hemoterapia, dr Luis Moura, foi uma benção, deu uma grande melhora, mas de um mês pra cá começou a endurecer lugares que nao estavam duros. Peço a Deus todos os dias pra curar meu filho. Precisamos nos unir, contra esta doença, e os médicos precisavam se interessar mais sobre esta doença, para enfim estudar mais ela a fim de descobrir a cura. Se alguém souber de mais novidades no tratamento dessa doença, por favor me fale. as manchas estao no pé direito, na perna toda direita, e na barriga. Obrigada e FIQUEM COM DEUS.

  129. eu tenho essa doença desde de criança
    passei por muitas complicaçoes dores
    e tristezas
    e posso afirmar que essa doença nao tem cura e nao e uma coisa de outro mundo
    essa doença ela estabiliza conforme tratada
    fazendo fisioterapias e tomando medicamentos corretamente
    no inverno e sofrido mais faze
    temos que suportar mais nao se desespere nao é por que nao tem cura
    que vamos nos desesperar
    os sintomas sao endurecimento na pele
    envelhecimento rugas
    dores musculares
    pele mais sem cor
    nodulos em partes do corpo
    manchas avermelhadas
    no começo falta de ar
    dificuldade ao engolir comidas
    dores nos pulmoes
    e varias outras coisas se nao tratada corretamente
    a minha é escloredermia sistemica
    nao tem cura mais esta instabilizada
    me trato desde criança no hc(hospital de clinicas) de curitiba-pr

  130. ola queria saber se alguem pode me dizer quais os sintomas iniciais na pratica de esclerodermia pq eu preocuro na net mas eu gpstaria de saber na pratica

  131. Fui diagnostica com esclerodermia. Não sei se é a localizada ou a sistêmica. É apenas uma mancha na minha perna esquerda com pequeno desnível. Gostaria de saber se alguém sabe de um médico renomado nesta patologia. Não sinto nenhum sintoma. Apenas quando estou próximo da mestruação sinto uma dor no osso do joelho. Após o período desaparece a dor.

  132. olá,eu me chamo miriam sou de votorantim eu tambem tenho essa doença.a minha começou com uma mancha meio avermelhada no pé esquerdo passei pela medica disse que era apenas uma picada de inseto mandou passar um medicamento que logo iria sarar.mas não foi bem assim os meses passarão e aquela mancha começou aumentar e coçar muito e queimava tambem.resolvi procurar outra medica,ai foi que ela pediu uma biopsia,porque a mancha do meu pé ja estava meio escura foi ai que constatou que era esclerodermia.falou que não tem cura,eu tenho essa mancha no pé ja faz uns 9 anos,só que essa mancha arde e queima as vezes,eu trabalho e fico muito tempo em pé e justamente esse meu pé doi muito.eu tinha vergonha dessa mancha mas ja me acostumei ela parece uma queimadura graças a deus a medica disse que a minha não é tão grave é só entre pele e leve, mas mesmo assim eu fico com medo por causa que as vezes essa mancha queima e da umas ferroadas mas confio no deus que sirvo um dia ele me liberta e liberta a todos.

  133. oi Meu nome é Hebert Tenho Esclerodermia ha cinco Anos Mais so descobri a um ano e Ainda Não tenho nenhum tratamento certo eu tenho 30Anos Moro em Natal-RN ja fiz Varios exames Ate biopsia e Agora vou pra mais uma bateria de exames eu tenho manchas na cabeça com uma grande baixa tenho nos olhos,pescoço,rosto e perna sinto dores por todo o corpo na cabeça,dedos,pés,costa,ombros,mãos,peito e na barriga eu tenho Tendinopatia do Supraespinhal e mais Bursite subacrômio-deltoideana com aspecto ecografico de cronicidade no ombro esquerdo alguns medicos dizem que tem haver outros dizem que Não e eu fico sem saber Não consigo Trabalhar pois meu serviço Requer esforço fisico e por tanta dor Não consigo então me veio mais um problema entrei na deprressão por não ter como Trabalhar e Tendo que sustentar meu Filho e Minha esposa mais tenho fé que vou vencer. fica com deus todos e se alguem quiser conversar com migo meu contato é b_hebert30@hotmail.com

  134. olá!
    meu nome é graziele eu tenho esclerodermia desde os 12 anos,ela está mais localizado no lado esquerdo do meu corpo.
    assim que começou a doença eu passei por uma série de exames até biopcia eu tive que fazer,minha perna esquerda é bem mais fina do que a direita além desse defeito que eu tenho meu psicologico sempre foi muito abalado,só ando de calça comprido tenho vergonha melhor falando já sofri muito preconceito dos maus informados achando que eu poderia infectar alguém
    e o mais triste que ainda não tem cura !

  135. Ola sou Luana teho 31 anos á 16 anos atrás descobrir que tenho Esclerodermia Sistémica de lá para cá tive altos e baixo. Apezar de afetar a pele com muitas mancha ela também afetou meu pulmão e meu esófago. E assim tive a minha primeira recaída aos 21 anos tive vibrose pulmonar fiz dois anos de pulsoterapia, não foi nada fácil.Apesar de ter respondido bem o tratamento mas quando eu fazia eu ficava muito depressiva eram os efeito colaterais.Mas graças á Deus o tratamento funcionou fiquei 11 anos bem levei uma vida normal.Até outubro do ano passado tive á minha segunda recaída foi muito forte,muitos pensavam que eu iria morrer até mesmo a minha família.Tive 3 pneumunias e depois descobriu que eu também tinha Hirpentensão pulmonar fiquei 1 ano doente,muita falta de ar. Meu médico escreveu uma carta para o meu plano de saúde pedindo oxigênio e uma equipe com médicos e profissionais de saúde:fonaudiólogo,fisioderapia etc… Isso que me ajudou e tem me ajudado.Hoje estou bem melhor,não tenho mas manchas. Além de outros remédio para o controle da doença, tomo também viagra para Hipertensão pulmonar.Sei que Deus está comigo em todo tempo.Sei que Deus tem promessas na minha vida sei enquanto elas não se cumprirem eu não vou morrer.Gostaria trocar comentários meu Email:luana_ovelhinha@hotamail.com

  136. Oi sou Isabela tenho 29 anos e também tenho esclerodermia no inicio quando descobri foi muito dificil por que não foi uma coisa diagnosticada rapidamente, um médico falava uma coisa, outro um outro diagnostico e assim foi até que um dia um cardiologista me avaliou por um outro problema e me deu um alerta, foi quando levei um choque principalmente por que estava trabalhando, começando minha juventude estava com 22 anos, no inicio a esclerodermia afetou meus orgãos internos o esôfago e o pulmão, todos ficaram em panico não conseguai comer nada nem beber água, mas Deus me abençõe uma médica maravilhosa e com muita fé em Deus consegui vencer hoje faço tratamento tomo bastante remedio mas tento ter uma vida normal apesar que tem dia que doi muito mas Deus nos dá força …obrigado e força pra todos nós um dia vamos vencer tenha fé em Deus pros medicos não tem cura pra Deus nada é impossível….

  137. Fui diagnosticada com esclerodermia a 5 meses, tenho 31 anos e consigo levar um vida normal, aprendi que as minhas dores elas existem e perduram durante os dias muito frios, procuro me aquecer o máximo que posso, perdi alguns movimentos, e tive que me adequar ao que consigo e ao que não consigo fazer, não tenho vergonha de pedir ajuda as pessoas, tenho um refluxo horrivel todas as noites, meu estomago sempre está horrivel, tenho falta de ar, não consigo as vezes fazer coisas simples, como colocar meias nos meus pés, mas Deus tem me ensinado muito com a doença, principalmente a não me envergonhar em pedir ajuda as pessoas, não me incomodar com o que as pessoas pensam, e ser feliz todos os dias, por que sei que se ficar triste a doença pode me vencer, e isso eu não vou permitir. Vivo intensamente todos os dias e procuro ser feliz do jeito que posso. Se alguem quiser conversar sobre isso pode me add. rose.santos07@hotmail.com

  138. tenho esclerodermia sistemica difusa desde 2006 trato no hc ja cheguei ter dó de mim pensei q fosse morrer e deixar meus filhos mais ja fazem 4 anos q tenho e estou aqui e descobri q so depende de mim ficar bem tenho todos os sintomas possiveis da doença uma coceira q nao aguento falta de ar dor nas articulaçoes mais nem por isso deixei de fazer nada entao peço a vcs q tem nao se entregarem peço q tenha fé q por mais q falem q nao tem cura q é dificil o tratamento sempre tem um jeito e quem sabe amanha aparece a cura nao desanimem nao pare de lutar mesmo quando nao quiser levantar da cama levante e va a luta se faça importante nao deixe q essa doença te apaga mostre pra que veio entendeu ? e boa sorte nessa jornada

  139. Eu tenho síndrome de raynaud, aos 48 a doença foi diagnosticada e aos 49 ela se tornou mais invasiva; e até tive de mudar de cidade (Dourados M.S), devido o frio. Os cinco dedos da mão esquerda ficaram azulados com dores horríveis, formando necrose do dedo indicador que caindo a necrose formou outro epitélio e o dedo não voltou a movimentação normal. Atualmente estou tomando Nifedina 20mg que tomou o lugar do betabloqueador atenolol 5mg/25mg, tomo cilostazol e tramal, faço acompanhamento com uma reumatologista Dra. Cristina Mendes da cidade de Dourados M.S.

  140. Olá Boa tarde!!!!!
    Tenho esclerodermia desde meus 4 anos, quando descobri e fui atrás de tratamento não achei nenhum médico que entendesse sobre a doença, fiz tratamento varios anos com reumatologista e nada de melhorar, tenho esclerodermia cutanea, manchas atras de minha perna esquerda. Um certo dia estava assistindo a um programa de tv e vi um medico falando sobre o assunto e me interresei. Hoje faço tratamento com ele que se chama Dr Cressoni, é um medico excelente, as manchas que eram endurecidas ja não são mais e algumas estão desaparecendo, tomo remedio continuo.
    Qualquer interesse pelo contato do medico, ou algguma duvida, entrem em contato.
    lscherrer1@yahoo.com.br

  141. Olá,meu nome é VALERIA, descobri quando eu tinha 7 anos uma mancha na pele,no inicio o médico disse pra minha mãe que era câncer e tinha que fazer uma biopsia para o que era,o médico queria amputar meu pé,eu sai correndo do centro cirurgico… Depois procurei outro profissional que examinou a lâmina e ai então confirmou uma esclerodermia,começou minha jornada,fiz vários exames,todos os profissionais que me examinaram disseram pra mim em meios termos que essa doença não tem cura,porém dá pra sobreviver com ela,fazendo tratamento…Só que eu me saturei,pois se eu usasse o remédio a mancha miniminizava…se eu parasse ela voltava com força,então por não saber até então a gravidade eu simplismente parei com o tratamento.Hoje eu tô com 31 anos,a mancha começou a coçar e abrir uma ferida sobre ela,procurei novamente um profissional e ai então ele resolveu me encaminhar a um reumatologista.Dai eu fiquei curiosa a respeito do assunto e fui atrás de informação e aqui estou,vendo vários relatos,confesso que fiquei assustada,preocupada,desesperada…tenho três filhos e não quero que eles vejam o meu sofrimento,gostaria muito de uma ajuda,pois eu não sei direito a quem recorrer.Qualquer coisa entrem em contato comigo pelo e-mail SALTIADORA@HOTMAIL.COM
    vlw

  142. Oi amigos chamo-os assim pois se encontram com o mesmo problema que eu;Meu nome é veronica tenho 44 anos sou mâe e a 24 anos tenho excclerodermia deste entâo nâo me sinto mais viva apesar de ser esclerodermia cutânea ou seja só na pele do pescoço para baixo eu tenho lesões generalizadas e isto tira minha vontade de viver pois a cada dia sinto elas progredindo e nâo consigo estaciuona-las mesmo com tratamento No momento tomo calciotriol é um calcio dis o meico que é o melhor que a medicina tem mais não acretito pois aumenta a cada dia Faco terapia com psicologo para me aceitar pois não suporto me olhar no espelho.Minha esperança é só Deus pois um dia quando eu deixar este mundo Deus me dara um novo corpo e claro outra pele ai serei felis novamente como fui um dia.Vou orar por todos vcs.e orem por mim ta meu endereço pereiraveronica13gmail.com

  143. Atividade fisica é bom para quem tem esta doença?

  144. eu queria muito poder ajudar todos vcs mais eu também estou desesperada tenho uma filha linda ela tem somente 16 anos e a esclerodermia ja esta tomando conta do corpo todo e ate agora não sei qual resultado da cura eu entrguei nas mãos de Deus só Deus sabera o momento certo então eu falo pra todos que tiver essa doença entrgue nas maos de Deus

  145. tenhu essa doença ja vai fazee 1 ano e naum estou venduu resultado de cura esta cada vez pioranduu as manchas estao almentanduu ja atacou o meu pumao e mais creio muito em deus ke ele vai me ajudaa
    desejuu kura pra todos vc basta vcs cree em deus

  146. eu tive essa doença ela foi diagnosticada quando tinha apenas 3 anos…mais graças a deus ao dez fui curada nao por remedio mais por DEUS…e digo a todos q tem essa doença entregue nas maos de DEUS c ele tudo consegumos.!

  147. ola amigos meu filho e tbm portador dessa doença estamos na luta a 2 anos ele faz tratamento com pomadas e vitamina E ; agora comewçou com acido forrico vamos ver se deus quiser tudo vai dar certo . add wandacarla@hotmail.com

  148. Olá pessoal! Tenho diagnosticado a esclerodermia há 25 anos. Através de um encaminhamento do reumatologista fiiz um exame (capilaroscopia ungueal, na Faculdade Paulista de Medicina), através deste ele fez o controle da doença, utilizando uma medicação impoertada pois as que eu já tinha utilizado não apresentavam melhoras. Quando cheguei a utilizar uma dose muito alta de corticóide,fui fazer acunputura isto meajudou a controlar aansiedade e os problemas reumáticos. Continuo o tratamento com o reumatologista. Fiz até tratamento espiritual ( passes, cirurgias), a somatória de tudo e principalmente a fé que nada acontece por acaso em nossa vida me proporciona até hoje equilíbrio para continuar acreditando na medicina e principalmente em Deus. HOJE SE FALA NA HEMOTERAPIA, AINDA NÃO FIZ, MAS PRETENDO FAZER PORQUE ESSA DOENÇA A MEDIDA QUE O TEMPO PASSA VAI APARECENDO NOVOS SINTOMAS. Tenho lesões no abdomem, nas costas, no pescoço e no tornozelo(cheguei a parar de andar), porém a minha pele não esta rigida e me movimento normalmente.Há períodos que tenho dores, mas… passam afinal nunca estamos desamparados! Vocês também não. Muita luz à todos.

  149. Minha mãe teve essa doença. Ela é como uma bomba em nossa vida, mas devemos lembrar que DEUS TODO PODEROSOS É MAIOR do que tudo que existe na terra. Foi DEUS que criou o CÉU e TERRA, confia nele que pode te curar. Creia em DEUS! AMÉM!!!

  150. meu pai teve essa doença (praga), meu deus como ele sofreu, morreu com 30 quilos, mas na epoca não possuiam todos os recursos que existe hoje, então eu peço a deus que ilumine todas as pessoas que tenham essa doença e que descubram a cura logo, a minha sorte que eu não vivi o sofrimento dele na época tinha apenas 2 anos, mas é muito dolorida, cheia de dificuldades para ser esclarecidas, na épocas ele teve que fazer todos os tipos de exames, não pensem q estou exagerando, foram todos…
    bom espero que vc encontre um especialista e q deus te ilumine e te proteja…

  151. Minha filha tem apenas 4 anos e foi diagnosticado esclerodermia estou desesperada pois a 2 anos levo ela ao médico e só agora descobriram,embora minha filha só tivesse manchas do lado esquerdo começou a atrofiar o lado esquerdo e agora para meu desespero as manchas que eram apenas do lado esquerdo derrepente espalhou assustadoramente para o lado direito e tbem no rosto,tô desesperada.

  152. Oi meu nome é Milla e eu tenho 12 anos,minha tia desde pequena tem problemas com reumatismo,e agora com aproximadamente 28 anos descobriu que tem esclerodermia, mas ja esta sob tratamentos, ela não consegue fechar as mãos ,pois estão inchadas, e sua pele estar com um aspecto diferente.. Ja sei que assim como ela pode se recuperar pode tbm acontecer o pior, mas preciso saber que mesmo com um tratamento rigoroso, a doença pode vir a retornar num futuro distante, e se ela pode viver com isso, porfavor, respondam quando puderem, estou super nervosa por ela, mesmo sendo ateia, sempre que posso rezo p que ela melhore, tchau.

  153. oi, moro em londres ha quase 7 anos, e ha 3 dias descobrir que tenho esclerodermia, estou muito assustado, por isso estou lendo tudo a respeito, gostaria de saber se voces sentem muitas dores na juntas do corpo, pois eu sinto muitas, e maos estao inchadas e nao consigo fecha las ao todo, mas nao tenho manchas, so algumas bem pequenas na ponta dos dedos, mas sinto mtas dores. Me falam dos sintomas de vcs. obrigado

  154. Tenho 25 anos e desde de quando nasci tenho esclerodermia localizada na coxa direita ela tem mais ou menos uns 25cm nao doi mais me impede de colocar roupas curtas, e nem vou a piscinas para nao usar biquini, quando eu tinha 15 anos ja fui em dermatologistas usei corticoide, pomada para amaciar a pele nao adiantou de nada, parei o tratamento, hoje estou pensando em recorrer a uma cirugia plastica mas nem sei se vai dar resultado.

  155. meu e-mail é serlilima@hotmail.com se quiserem falar comigo, fiquei muito interessada em leva-la para a UNESP para tratar com essa dra. Juliana que a Sidineia Vieira informou

  156. tenho uma filha com 7 anoss, está com esclerodermia há 4 anos, no rosto, já está escurecendo a pele, a boca entortando, o lado da doença já deixou o rosto bem mais mucho, trata nos h. pequeno principeem curitiba, é cruel pq dizem que não tem cura e a doença está em evolução, ela está tendo muitos problemas psicológicos por conta disso. o único milagre é Deus dar sabedoria pros médicos para descobrirem a cura.

  157. Tambem tive o diagnostico da doença,tenho 29anos e sou mãe e pai de um filho de 12 anos,estou muito assustada,mas com vontade de lutar contra este mal.
    Preciso conversar com pessoas com o mesmo problema que o meu se quiserem meu msn vannessagabriell@hotmail.com

  158. SE QUISEREM ESTOU ABERTA A AJUDAR FALAM COMIGO PODEMOS NOS AJUDAR ….

    Administração: ( não é permitida a divulgação de numeros de telefone para a propria segurança do usuario)

  159. MEU FILHO TEM ÉSSA DOENÇA DESCOBRIMOS A2 MESES ,MORAMOS EM BOTUCATU HJ,POIS A UNESP TEM MUITOS RECURÇOS Q ESTA AJUDANDO MUITO MEU FILHO ESTOU SEM CHÃO COMO MUITOS DE VCS MAS MEU FILHO ESTA BEM ,PROCUREM ADOUTORA JULIANA SOTTO REMATOLOGISTA DA UNESP DE BOTUCATU.Q DEUS NOS AJUDE A VENCER ESSA DOENÇA.

  160. descobri que tenho esclerodermia e que não há cura, começou com uma mancha na minha coxa e agora , nádegas e boca, estou preocupado, quero saber se é uma doença fatal que toma o nosso corpo e dimunui os nossos dias de vida!! tenho 34 anos e sou pai de uma filha, obg

  161. tenho tambem esclerodermia e a cura da minha sempre é acreditar na força do poder de DEUS sempre pois ele sim é a cura e tem me ajudado muito se alguem quiser falar comigo deixo meu email=raquel2008@hotmail

  162. eu tenho nos quadriu ja ha 3 anos esta espahando pela bariga si auguen tem augunna sugertao de tratamemto fala ajuda pois nao encontrei nada tenho 45 anos brasileira casada mae de 4 fihos lindos …..todos creia en deus eli sabi de tudo …. gigigininha@hotmail.com.br

  163. Olá, tenho esclerodermia com diagnósatico há 3 anos, e infelizmente já apresaentei algumas complicações. Asiim como a Verônica acima, creio no que diz Isaías 33:24 e almejo que chegue o dia que aqui mesmo na terra eu possa dizer essas palavras.Isaías 43:10

  164. PARA ALINE T. DA SILVA:Oi querida,minha mãe descobriu uma pequena manchinha no calcanhar da minha irmã,qdo ela tinha 4 anos,levamos ela na dermatologista, fez a biopsia e foi constatado a esclerodermia,de inicio ,a médica passou remedio a base de corticóides e uma pomada para massagear o local,e mandou tbm a minha irmã fazer fisioterapia.Hoje minha irmã está com 8 anos,é uma criança normal como todas as outras,foi suspenso o corticoide,hoje ela só usa a pomada para massagear o local q está afetado para não enrijecer e atrofiar o local.Graças a Deus ela está muito bem e é saudavel,fica com Deus,se quiser me mandar um email para conversarmos sobre essa patologia, E NÃO DEIXE DE LEVAR SUA FILHA A UM DERMATOLOGISTA PEDIATRICO!!! vanessa.thiago.amor@gmail.com

  165. PARA VIRGINIA:Oi querida,minha mãe descobriu uma pequena manchinha no calcanhar da minha irmã,qdo ela tinha 4 anos,levamos ela na dermatologista, fez a biopsia e foi constatado a esclerodermia,de inicio ,a médica passou remedio a base de corticóides e uma pomada para massagear o local,e mandou tbm a minha irmã fazer fisioterapia.Hoje minha irmã está com 8 anos,é uma criança normal como todas as outras,foi suspenso o corticoide,hoje ela só usa a pomada para massagear o local q está afetado para não enrijecer e atrofiar o local.Graças a Deus ela está muito bem e é saudavel,fica com Deus,se quiser me mandar um email para conversarmos sobre essa patologia, E NÃO DEIXE DE LEVAR SUA FILHA A UM DERMATOLOGISTA PEDIATRICO!!! vanessa.thiago.amor@gmail.com

  166. ola minha tia descobriu faz um mes…mas não conseguimos descobrir qual seria, a sistemica ou localizada…a minha familia esta muito preocupada…

  167. tenho esclerodermia sistémica meu rosto fica vermelho com se estivesse cheio de espinhas, coça bastante fica um groseirão, o que posso passar para amenizar

  168. minha filha tem apenas 4 anos e esta com esta doença por favor alguem me ajude

  169. olá a minha mãe tb tem essa doença e vem tratando há alguns anos o ruim e que não existe um tratamento especifico é mais acompanhamento, felismente ela está bem dentro do possivel….. isaias 33:24 diz que em breve nenhum residente dirá estou doente certamente todos nós esperamos esse dia anciosos …veronicaaa

  170. Meu esposo teve esclerodermia em placa no rosto e parta da cabeça, iniciou quando ele tinha 12 anos e evolui até mais ou menos aos 14. Depois estacionou. Agora ele está com 29 anos e começou a sentir uma certa diferença em sua cicatriz como se estivesse aumentando. Pode acontecer de voltar e no mesmo lugar?

  171. ola minha esposa tem essa doença, é uma doença muito complicado de diagnosticar tem que ser feito varios exames , no caso da minha esposa foi feito ate uma biopsia , primeiro passo é descobrir qual o tipo e tentar fazer o tratamento mais adequado,no caso da minha esposa ela ta evoluindo depois de varios anos estacionada , a mancha dela fica na regiao do braço e esta se espalhando para a mão o que nos deixa preocupado por n ser uma doença estavel e sim evolutiva ou seja ate quando ela vai ficar se espalhando ja fomos em varios profissionais da area até mesmo de outro pais (japao) e nem nesse pais sabe explicar o surgimento dessa doença oque acaba nos deixando chateados por n sabermos exatamente ate q ponto essa doeça ira chegar espero poder ajudar a tds vcs que tenha essa doença compartilhando entre nos familiares e portadores essas informaçoes adquiridas no decorrer das buscas por melhoir qualidade de vida.

  172. eu tenho essa doença e eu tou procurando a cura se algem sobre da cura mande pro meu emal :milavieiramoura@hotmail.com

  173. Minha filha está com suspeita de ter esclerodermia, alguém que tenha esta doença em família me diga o que fazer, por favor.

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