Sarcoidose

O que é? A sarcoidose é uma doença que se caracteriza pela formação de pequenos aglomerados de células inflamatórias em diversas zonas do corpo. Estes grupos microscópicos de células são denominados granulomas e são particularmente comuns nos pulmões, nos gânglios linfáticos, na pele, nos olhos e no fígado.

sintomas de sarcoidose

Causas da Sarcoidose

A causa da sarcoidose é desconhecida. É uma doença de etiologia desconhecida, com incidência aumentada em negros norte-americanos, brancos da Europa Setentrional e japoneses.

Dois terços dos pacientes com sarcoidose têm menos de 40 anos de idade no momento do diagnóstico. É mais comum em mulheres do que em homens. Ocorre mais frequentemente em negros do que em brancos, e não é uma doença contagiosa.

Também conhecida como Doença de Besnier-Boeck-Schaumann, esta pode afectar quase todos os órgãos do corpo, mas os alvos mais comuns são os pulmões. Embora os médicos desconheçam a causa exacta da sarcoidose, existe uma forte evidência de que a doença envolve uma reacção imunológica anormal.

Por exemplo, sabe-se que os granulomas contêm células do sistema imunitário, particularmente um tipo designado por linfócitos T helper (auxiliar).

Alguns especialistas crêem que a reacção imunológica anormal da sarcoidose pode ser desencadeada por uma infecção. Outros suspeitam que a doença pode seguir-se a uma exposição a um alérgeno (um agente que desencadeia alergias) do meio ambiente.

Além disso, podem existir factores genéticos (hereditários) que provavelmente desempenham algum tipo de papel no aumento do risco de um indivíduo desenvolver a doença.

Como já referido, os afro-americanos são mais frequentemente afectados que outros grupos étnicos. Outros grupos de elevado risco para desenvolverem sarcoidose são os escandinavos, os irlandeses, os britânicos e os japoneses.

De um modo geral, as mulheres são afectadas com uma maior frequência do que os homens e cerca de 75% das pessoas envolvidas têm uma idade inferior a 40 anos.

Sintomas de sarcoidose

gânglios linfáticos inflamados é sintoma de sarcoidose

Por vezes, estes granulomas causam poucas lesões, pelo que um doente com sarcoidose pode não apresentar nenhuns sintomas de doença. No entanto, noutros casos, os granulomas produzem grandes áreas de inflamação e de tecido cicatricial que podem interferir com a função normal dos órgãos. Embora a maioria das pessoas com sarcoidose acabe por recuperar, algumas desenvolvem formas de doença que são de longa duração (crônicas) e que se agravam ao longo do tempo.

Manisfestações clínicas

Tal como referido, algumas pessoas com sarcoidose não apresentam sintomas. Outras sentem-se simplesmente cansadas e fracas. Outras ainda têm sintomas inespecíficos, como por exemplo, febre, fraqueza, falta de apetite, perda de peso, suores nocturnos e dores articulares e musculares.

Os sintomas variam amplamente visto que a doença afecta diversas partes do corpo em diferentes pessoas. Entre os doentes que procuram o médico devido a sintomas mais específicos, mais de 90% têm problemas que envolvem os pulmões.

Os primeiros sinais são, frequentemente, tosse seca, dor no peito e falta de ar. Normalmente a dor no peito pode ser apenas uma vaga sensação de aperto no peito, mas ocasionalmente pode ser grave e semelhante à dor de um ataque cardíaco.

Mais tarde, podem também surgir pieira, dor torácica e, raramente, tosse com expectoração hemoptóica (com sangue). Raramente, nos casos graves, a função pulmonar pode deteriorar-se de tal forma que o doente não consegue realizar as tarefas simples e rotineiras da vida diária.

Estágios da sarcoidose com base em radiografias de tórax

A Sarcoidose Pulmonar pode ser dividida em quatro fases:

  • Estágio 0 – Nenhum envolvimento torácico.
  • Fase I – linfonodomegalia hilar ou adenopatia hilar bilateral
  • Fase II – envolvimento pulmonar intersticial, envolvimento do parênquima pulmonar e adenopatia hilar bilateral.
  • Fase III – infiltrados pulmonares com fibrose.
  • Fase IV –  doença pulmonar em fase terminal com fibrose pulmonar e cistos.
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Outros sintomas de sarcoidose, menos comuns que os sintomas pulmonares, incluem:

Sintomas cutâneos

sarcoidose cutânea sistêmica

A sarcoidose pode manifestar-se com o aparecimento de nódulos vermelhos e dolorosos (eritema nodoso) ou lesões cutâneas granulomatosas na pele.

Lupus pérnio

O Lupus pérnio é outro dos sintomas de sarcoidose. O lupus pérnio, ou contrário do que se possa pensar, não tem nada a ver com o lúpus nem com o eritema pérnio (frieira), já que se trata de um tipo de sarcoidose cutânea. Esta patologia rara manifesta-se com uma descamação e coloração púrpura ou roxa, afectando principalmente o nariz, bochechas, orelhas, lábios e em algumas situações o sistema respiratório.

Menos frequentemente, a sarcoidose causa cistos, borbulhas e tumores desfigurantes na pele. Em muitos casos, as massas tumorais desfigurantes desenvolvem-se em áreas de cicatrizes ou de tatuagens.  As lesões na pele podem ocorrer na face, pescoço, braços, pernas ou tronco.

Sistema músculo esquelético

Dez a 15 por cento dos pacientes têm como sintoma, problemas no sistema músculo esquelético, que resulta em dores e inchaço nas articulações, alterações na estrutura óssea, ou desconforto e dores musculares.

Síndrome de Lofgren

Síndrome de Lofgren tem como sintoma eritemo nodoso e artrite

Durante o aparecimento da doença, existem alguns sintomas clássicos, que ocorrem em algumas pessoas. A síndrome de Löfgren, um tipo de sarcoidose aguda, é um bom exemplo. Os sintomas são febre (apenas em algumas pessoas); gânglios linfáticos inchados (visíveis no raio-X ao tórax); artrite (principalmente em homens), especialmente notada na área dos tornozelos, e eritema nodoso (erupção vermelha), também na zona dos tornozelos, próximo à articulação e região pré-tibial como mostra a imagem acima. Este sintoma é observado mais frequentemente em mulheres.

Sintomas oculares

ardor nos olhos, coceira nos olhos, olhos dolorosos, sensibilidade à luz e lacrimejamento

Estes incluem olhos vermelhos, ardor nos olhos, coceira nos olhos, olhos dolorosos, lacrimejamento e hipersensibilidade à luz. Na sarcoidose, o indivíduo sofre de ardor nos olhos, coceira nos olhos, olhos dolorosos, sensibilidade à luz e lacrimejamento.  O envolvimento dos olhos pode causar inflamação das diferentes estruturas do olho, incluindo a íris, retina ou córnea. Glaucoma, catarata e cegueira são complicações tardias da sarcoidose não tratada. Alguns problemas oculares relacionados com a sarcoidose não causam sintomas. Desta forma é importante que todos os pacientes com sarcoidose realizem um exame oftalmológico anual.

Sistema Nervoso

meningite pode dar origem a sarcoidose

O envolvimento neurológico afecta cerca de 5% dos doentes com sarcoidose, e pode ser o primeiro sinal da doença. Os últimos estágios de meningite (inflamação das membranas que cobrem a base do cérebro), podem causar dificuldades no funcionamento de determinadas estruturas cerebrais, incluindo a glândula pituitária por exemplo, além de fraqueza ou paralisia facial. A doença também pode afetar os nervos dos braços e pernas, originando fraqueza muscular, dormência ou formigamento e dor.

Sistema reprodutor masculino e feminino

A sarcoidose pode igualmente afectar o aparelho reprodutor masculino ou sistema genital masculino, em particular os testículos, e pode causar a infertilidade masculina. No caso das mulheres, a doença raramente afeta o Sistema ou aparelho reprodutor feminino e não aumenta o risco de complicações durante a gravidez.

No entanto, a doença pode piorar após o nascimento da criança. Portanto, nos casos em que a mulher sofre da doença é recomendada a realização de uma radiografia de tórax, no prazo de seis meses após o parto.

Sintomas nos Rins

A sarcoidose é uma desordem granulomatosa que pode envolver os rins a vários níveis, dando origem ao desenvolvimento da doença renal.

Esta situação pode ocorrer de várias formas: Metabolismo anormal de cálcio (hipercalcemia (nível elevado de cálcio no sangue) em 10% dos casos e hipercalciúria (aumento da excreção de cálcio na urina) em 50% dos casos; Nefrite Intersticial ou túbulo-intersticial; Nefropatia membranosa ou glomerulonefrite membranosa e outros distúrbios glomerulares; Hipertensão (cerca de 20% a 25% dos casos de insuficiência renal crônica são causados pela pressão alta não tratada); Uropatia obstrutiva (doença que leva à obstrução urinária) com Urolitíase, conhecida como litíase urinária (formação de cálculos, pedras nas vias urinárias).

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Ou seja, o mau funcionamento na forma como o organismo distribui ou metaboliza o cálcio, quando não tratado, pode, embora muito raramente, levar à insuficiência renal.

cápsula de Bowman

Em relação á glomerulonefrite membranosa, esta pode ser a primeira manifestação de doença renal. Trata-se de uma inflamação dos glomérulos, causada por uma resposta imunitária anormal, onde vão desenvolver-se pequenos nódulos (granulomas) inflamatórios nos rins, levando a alterações na função renal.

Glomérulos são os vasos capilares localizados no interior da cápsula glomerular, que filtram os resíduos metabólicos do sangue para formar a urina.

Os pacientes com sarcoidose devem realizar testes de função renal (geralmente exames de sangue e de urina) como parte da avaliação inicial e acompanhamento.

Sintomas no Coração

Estes incluem batimentos cardíacos irregulares e insuficiência cardíaca. Podem desenvolver-se nódulos que interfiram no sistema de condução elétrica do coração. Originando perturbações do ritmo cardíaco, podendo levar o paciente á morte. O electrocardiograma (ECG ou EKG) pode geralmente detectar estas anormalidades na condução eléctrica do coração.

Outros sintomas e órgãos afetados

O doente pode apresentar paralisia dos músculos faciais, Irite (inflamação da íris), aumento das glândulas salivares, aumento da glândula parótida (parotidite: papeira ou caxumba), alargamento dos gânglios linfáticos (linfadenopatia) especialmente no peito, hepatoesplenomegalia (aumento simultâneo no tamanho do fígado e baço. O envolvimento do baço pode levar à anemia e outras anormalidades sanguíneas. Convulsões e sintomas psiquiátricos.

Faveolamento são cistos pulmonares originados pela destruição de espaços aéreos distais

A imagem acima mostra o pulmão em favo de mel (faveolamento): Faveolamento proeminente, presente nos lobos inferiores, acompanhado de fibrose e igualmente nos pulmões superiores.

Faveolamento são cistos pulmonares originados pela destruição de espaços aéreos distais, separados por tecido cicatricial (fibroses) que se assemelha ao favo de mel das abelhas. É a fase final de vários tipos de doença pulmonar intersticial.

Diagnóstico

Na maior parte dos casos, o médico diagnostica a sarcoidose com base em três factores:

  • O doente apresenta sintomas e sinais físicos que sugerem uma sarcoidose.
  • A radiografia do tórax revela áreas anormais que são consistentes com sarcoidose.
  • O médico solicita a realização de uma biopsia e esta mostra sinais de sarcoidose. Uma biopsia consiste na remoção de um pequeno fragmento de tecido para a realização de exames laboratoriais. Esta amostra de tecido pode ser obtida do pulmão, da pele, dos lábios ou de outras áreas inflamadas ou anormais do corpo.

É comum que o médico suspeite de sarcoidose com base nos resultados anormais de uma radiografia do tórax pedida por razões não relacionadas com sintomas existentes. Por exemplo, uma pessoa sem outros problemas de saúde pode realizar uma radiografia do tórax no contexto da medicina do trabalho ou para a realização de um seguro de saúde, sendo descobertas anomalias que sugerem o diagnóstico.

Para além da radiografia do tórax e da biopsia acima mencionada, podem ser necessários exames adicionais. Estes exames são solicitados para excluir outras doenças ou para avaliar o grau de lesão causada pela sarcoidose num determinado órgão. Entre os exames mais comuns encontram-se os seguintes:

  • Análises de sangue para determinação dos níveis de cálcio ou de enzima de conversão da angiotensina, que pode estar elevada nos doentes com sarcoidose
  • Análises de sangue para avaliar o funcionamento do fígado
  • Provas de função respiratória para avaliar a respiração do doente
  • Um exame oftalmológico completo.
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Características

  • A hipercalcenia (5% é menos comum do que a hipercalciúria (20%).
  • As provas de função pulmonar podem revelar evidências de obstrução, porém restrição com DLco reduzida é mais comum.
  • Adenopatia hilar simétrica e paratraqueal direita, infiltrados intersticiais, ou ambos vistos na radiografia de tórax.
  • As amostras teciduais revelam granuloma não-caseoso; a biopsia transbrônquica é sensível, mesmo sem doença parenquimatosa na radiografia de tórax.
  • Níveis aumentados da enzima conversora de angiotensina não são sensíveis nem específicos; alergia cutânea em 70% dos casos.
  • ECG pode mostrar bloqueio atrioventricular de graus variáveis.

Diagnóstico Diferencial

  • Tuberculose
  • Linfoma, incluindo pneumonite intersticial linfocitária
  • Histoplasmose ou coccidioidomicose (Febre do Vale)
  • Fibrose pulmonar idiopática
  • Pneumoconiose
  • Beriliose

Evolução clínica

Apenas uma pequena percentagem de doentes apresenta formas crónicas ou progressivas da doença. De um modo geral, a doença tende a ser mais grave nos afro-americanos do que nas populações de raça branca.

Prevenção

Uma vez que a causa da sarcoidose é desconhecida, não existe forma de prevenir esta doença.

Tratamento para sarcoidose

Se a sarcoidose não causar sintomas ou problemas médicos significativos, o doente pode não necessitar de tratamento. Em alternativa, o médico pode decidir apenas monitorizar a situação clínica. Como parte do processo de monitorização, o doente pode ter consultas frequentes, realizar radiografias do tórax de seguimento e efectuar provas de função respiratória.

É indicada a terapia com corticosteróides sistêmicos na doença pulmonar sintomática, comprometimento cardíaco, irite refratária à terapia local, hipercalcemia, comprometimento do sistema nervoso central, artrite e lesões cutâneas nodulares. Os pacientes assintomáticos com função pulmonar normal podem não necessitar de corticosteróides, devem ser submetidos a estreito e rigoroso acompanhamento clínico.

Para o tratamento das dores articulares, são frequentemente usados, inicialmente, paracetamol ou medicamentos anti-inflamatórios não esteróides (AINEs), antes dos corticosteróides, que tendem a apresentarem mais efeitos secundários. Se o doente apresentar sinais de doença pulmonar moderada a grave, o médico pode recomendar a toma de um corticosteróide, tal como a prednisona. Os corticosteróides são igualmente usados no tratamento da sarcoidose das articulações, da pele, dos nervos ou do coração. Podem ser usadas gotas oculares de corticosteróides quando a doença envolve os olhos.

Se os corticosteróides não forem eficazes ou se provocarem efeitos secundários graves, podem ser usados outros fármacos que alteram ou suprimem o sistema imunitário. A hidroxicloroquina e o metotrexato encontram-se entre os medicamentos mais comuns deste grupo. Outras opções incluem a ciclofosfamida ou a azatioprina. Alguns medicamentos injectáveis mais recentes, incluindo o infliximab, podem ser eficazes quando os outros tratamentos falham. Em casos raros, quando a sarcoidose causa uma doença pulmonar potencialmente fatal, pode ser necessário um transplante de pulmão.

Prognóstico

Muitas pessoas com sarcoidose não apresentam uma actividade significativa da doença e não necessitam de terapêutica. Para estas pessoas, o prognóstico é excelente. Apenas uma pequena percentagem de doentes desenvolve uma lesão orgânica permanente ou progressiva. É rara a morte relacionada com a sarcoidose.

Quando contactar um médico

Contacte o seu médico se desenvolver algum dos sintomas sugestivos de sarcoidose. Em particular, contacte o médico de tiver falta de ar ou tosse arrastada.

Dica: A sarcoidose é a única doença em medicina na qual os esteróides revertem a alergia.

Referências

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03. Fevereiro 2010 by admin

57 Comentários no Fórum

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  1. Gostaria de saber sobre a sarcoidose cutânea, tratamento, e qual a especialidade médica para tratamento.

  2. Olá, esse forum é Brasil ? Alguém tem algum especialista para me indicar em SP capital ? Pneumologista ou hematologista, oftalmo também. OBrigada.

  3. Olá,

    Também estou precisando de um contato de especialista em sarcoidose no Rio de Janeiro. Se puder me ajudar eu agradeço.

  4. Olá, sou Estela tenho 36 anos. Descobri a Sarcoidose no ano 2002 fiz alguns tratamentos mas não respondia, então meu médico me deu alta do tratamento e pediu que tivesse uma vida normal, porem com 10 anos depois voltou com uma piora a ponto da minha médica atual, determinar um transplante pulmonar… Enfim, já faz UM ANO E 3 MESES que estou morando temporariamente em Fortaleza-Ce, na lista de transplante aguardando um doador compatível a mim. Moro em Recife-Pe, tive que deixar minha familia toda me aguardando, todos sofrem com isso, Mas eu Creio no Deus todo Poderoso, que irá fazer um milagre em minha vida! ( EU DIGO A DOENÇA… VC NÃO É MAIOR QUE MEU DEUS! ) Cristo Jesus levou sobre si as nossas dores e enfermidades, então não há o que temer!!! Saúde a todos.

  5. ola Cintia desculpa podes dizer onde vives para te ajudar so hoge vi o teu comentario

  6. oi, meu pai tem sarcoidose a mais ou menos 4 anos, tudo começou nos pulmoes, na pleura mais precisamente,fes tratamento e nao adiantou, a doença avançou muito rapido, fes uma cirurgia para retirada da “agua gelatinosa” mas acabou ficando com um dos pulmoes fibroso, o outro lado ainda usa metade, mas acabou ficando bem!!! um ano depois apareceu na visao e no coraçao, mas a doença estacionou nesses lugares, e nao apareceu mais sintomas… a mais ou menos 1ano e meio apareceu a doença de novo mas nos testiculos, inchou a ponto de quase “explodir”(disculpa as palavras) acabou fazendo uma cirurgia para retirar um tecido fibroso q surgiu em torno do testiculo… 2 mese depois fes uma nova cirurgia para retirada de vez do testiculo equerdo! algumas semanas atras quando nos achavamos q a doença por vez tinha estacionado começou a inchar demais denovo o testiculo direito, fez uma ultrasom e descobriu q tem “agua” denovo en torno do testiculo e tbm em todo orgao genital, foi ao medico, ele disse q nao pode tirar o outro testiculo por causa do hormonio q ele produs, o testosterona, segundo o medico ele pioraria sem ele.
    Deu um anti termico e anti flamatorio e o mandou para casa, nao sabemos mais oque fazer, os medicos daqui estao largando ele de mao pois nao sabem oque fazer, mas ele sofre de mais com as dores, tem dias que nao dorme, nao urina…os medicos nao conhecem a doença, ele ja fez bomba de corticoide e ainda toma 3 por dia a 2 anos para a doença nao avançar, eu e a minha familia estamos vendo a hora que vai aparecer essa doença em um orgao que nao vai ter mais oque fazer.
    Gostaria de saber se tem algum medico especialisado aqui perto da nossa cidade ou algum remedio q ajude sei la qualquer coisa que possa ajudar e bem vinda…
    moramos na cidade de Rio Grande – RS
    OBRIGADA!!!

  7. Gostaria de ter contato com um médico que me ajude a ter qualidade de vida, tenho sarcoidose,problemas p respirar e dores joelhos,tornozelos…mas tento ter vida quase normal…tenho reação alergica e muita depressão com alguns remédios tenho problema de estomago de tanto tomar ibuprofeno, me sinto um pouco melhor com vitamina e que é antiflamatório ,preciso tomar algo para ajudar … os médicos ficam perdidos as x…tenho convenio Porto Seguro se alguem poder me ajudem

  8. Fernanda, gostaria muito que me enviasse o contato do especialista que acompanha seu tratamento alternativo.

    Grata, desde já

    Cintia Monteiro

  9. Ola Jeronimo tudo bem? o meu esposo tem sacordoise subcutanea ele faz tratamento mas eu gostaria de ter contato com este médico que vc se trata o dr Eduardo Betlein,como faço par isso,aguardo resposta, agradecida.

  10. Bom dia á todos,descobrir a pouco tempo de tenho sarcoidose.O engraçado que foi descoberto por a caso,até o momento não cinto nenhuma dor e meu médico não me passou nenhum remédio,ele esta fazendo um acompanhamento de 3 em 3 meses e me faz realiza vários exames para sabe se a doença esta avançado ou não.A minha é no pulmão e graças a Deus me sinto muito bem.

    Boa sorte para todos e tenho certeza que vamos nos curar.

    bjs

  11. JERONIMO BOA NOITE, GOSTARIA MUITO QUE VC ME PASSASSE O NUMERO DA CLINICA NO RIO, TENHO SARN COIDOSE HA 6 ANOS, CADA DIA ESTA PIOR O TRATAMENTO COM CORTICOIDE NAO ESTA RESPONDENDO SEM FALAR DOS EFEITOS COLATERAIS, ESTO REALIZANDO ALGUNS EXAMES, DEPOIS QUE FICAREM PRONTOS A MNIHA MEDICA JA FALOU QUE VAI MUDAR A MEDICAÇAO QUE E MAIS FORTE QUE O CORTICOIDE E OS EFEITOS COLATERAIS TAMBEM, GOSTARIA DE TER UMA SEGUNDA OPINAO, POR ISSO QUERO TENTAR CONTATO COM ESSSE ESPECIALISTA DO RIO. OBRIGADA, RUTE ABBADIA

  12. eu ne chamo vitória Souza e tenho 12 anos e fui diagnosticada com sarcoidose já faz 7 meses e faco tratamento com corticoide e azatioprina eu fui diagoniscada com sarcoidose nos pulmões mais graças a deus depois que comecei o tratamento os médicos ne disseram que já melhorei bastante então e tenho fe e deus que eu vou melhorare vou ficar livre dessa doença e que tem ela também além de mim também vai melhorar eu sei mas eu queria saber como pegar essa doença que saber por favor me responda vouy ficar muita grata.

  13. tenho sarcoidose ha 7 anos, tudo começou com falta de visao. fiz tratamento aos olhos e so passado 1 ano quando emigrei para frança so em frança me diagnosticaram a doença.comecei com 60mg de cortancyl por dia..agora tomo 3mg por dia, mas ja fiz 3 cirurgias aos olhos e ainda tenho infecçao ocular, nao sei quando vou ficar boa….mas eu penso asssim…ha pessoas bem piores que eu…faço uma dieta de comer tudo sem sal ou açucar, para nao inchar com a medicaçao….bjs a todos e as melhoras..

  14. Fui diagnosticada com sarcoidose cicatricial, ontem, estou muito triste, tenho varios nodulos (11) apos uma lipoaspiração, gostaria de saber se posso retirar esses nodulos, uma vez que apos muitos exames nao ha outro comprometimento em nenhum orgão, só tenho uma tosse cronica a quase 40 anos, hoje tenho 55 anos Estou sendo acompanhada por uma dermatologista muito competente Dra Jakeline Mota(S.P), mas gostaria de compartilhar outras experiencias
    Preciso tomar corticoide? O que é hidroxicloroquina? Obrigada a todos.

  15. Olá, tenho 30 anos e a 6 apareceram alguns Nódulos nas minhas pernas, fui a Dermatologista e fiz uma Biopsia que constou Eritema Nodos oriundo de uma Sarcoidose, fiz o exame do PPD e sou reator Forte, estava bem até então mas os Nódulos vão e vem e voltaram piores do que antes, não tenho febre e nenhum outro sintoma que as outras pessoas que vi tem, meu caso parace não ser tão grave assim, mas apesar de fazer vários exames ao longo desse anos não tive uma conclusão clara sobre isso, e esse é o problema, a fata de respostas e a dúvida que fica em nossas cabeças, quem puder ou tiver algumas informações por favor entrem em contato comigo rvs82@live.com desde já agradeço e DEUS abençoe a todos…

  16. Ola, descobri ontem que tenho esta doença, tenho 13 anos, alguns dias atras já havia escrito um comentário que, achava que eu tinha esta doença, ontem foi confirmado
    gostaria de saber um pouco mais sobre ela, pois sou nova e ter uma doença assim não e fácil, ainda mais, eu que vou começar um tratamento complicado vou ter que tomar um medicamento inge tavel ou seja, na agulha toda sexta feira durante sei la quanto tempo.
    obrigada
    quem puder me ajuda espero retorno!!!
    BBBANABBB@HOTMAIL.COM

  17. Descobri minha sarcoidose em novembro de 2009, através de uma biópsia que fiz num quelóide que apareceu do nada, numa cicatriz que tenho de qdo era criança. Fiquei muito assustada pois ao pesquisar vi que está na pele, pulmão, figado e baço. Me senti uma bomba relógio que, mesmo sem nada sentir, estava prestes a explodir… Desde 2004, já faço tratamento para Sindrome de Sjogren, depois veio a Sarcoidose, fora a cefaléia em salvas – 3, isso mesmo “3” doenças raras… Desanimador. Ma botei na minha cabeça que minha opção é seguir em frente, e aproveitar minha familia e meus filhos…. O cansaço excessivo e a “preguiça”, agora são melhor compreendidos pelos outros… Não é fácil vencê-los, mas temos que buscar qualidade de vida – atividade fisica, diversão com amigos, familia, etc… Trato ainda de Sindrome do Panico (devem estar me achando um “troço” agora, né?? rsrs), mas tudo está me fazendo aprender a viver um dia de cada vez, e valorzar cada minuto do meu dia.. e sou muito feliz. A propósito, trato tanto o Sjogren quanto a sarcoidode somente com a hidroxicloroquina (PLAQUINOL). Quando as dores chegam, tomo um analgésico, ou naproxeno, e sigo em frente. Bjs a todos e lembre que nada vale mais a pena do que viver e ser feliz.

  18. ola, meu nome e Anna tenho 13 anos, e minha medica suspeita ser sarcoidose, embora acho que nunca tive problemas nos pulmões, estou fazendo vários exames, a medica e de uveíte, pois ela teme que se for sarcoidose esta atingindo a visão..
    Mas não pense que estou desanimada, pois tenho fé em deus e seu filho jesus, eles irão me guiar nessa incrível batalha.
    Gostaria de fazer uma pergunta para quem já teve teve essa doença, meu grande sonho e ter filhos, não pense que não sei o que e choro todo dia,, tenho uma afilhada e sofro com isso raramente, mas mesmo assim quero te-los, gostaria de saber se for sarcoidose em uma porcentagem, qual seria a gravidade de isso afetar a gravidez?
    muito obrigada
    até mais

  19. FAZ UMA SEMANA HOJE QUE DESCOBRI QUE TINHA ESTA DOEÇÃ ,COMESEI
    O TRATAMENTO ONTEM COM CORTISDE ONTEM.
    SÓ DESCOBRIRO DEPIS DE UMA CIRUGIA DA SINUSITE QUE DAI COMECEI A
    PIORAR FALTA DE AR E CANSADO,ESET MÉDICO ME ENCAMINHOU PARA UM
    UM OUTRO DOS PULMOES QUE PEDIO UMA SÉRIE EXAMES.
    OBS/GOSTARIA DE SABER DE QUEM TEM ESAT DOEÇA COMO ESTA SENDO
    SEUS TRATAMENTO,ALIMENTAÇÃO .
    ABRAÇO A TODOS E QUE DEUS NOS PROTEJA.
    ADELAR

  20. olá,tudo bem! tive sarcoidose também tomei remédio durante 10 anos. hoje não tenho mais. graças a Deus.Não tenho mais nenhum sintoma da doença.estou completamente curada. sabem como me curei? orando e pedindo a DEUS e seu filho JESUS CRISTO que me curassem pois não pedi para ter essa doença. tenham fé em DEUS e JESUS CRISTO que tudo dará certo. um abraço.

  21. Olá, Descobri a sarcoidose no final de 2009 e fui liberada do tratamento em 10/09/2011. Mas infelizmente reincidiu e fiquei muito baqueada com tudo isso… Os sintomas pioraram e temo não ficar boa para sempre… Mas a minha Fé em Deus e no maravilhoso Médico Drº Valdério Detoni que ele colocou em minha vida são o meu consolo.

  22. boa noite ,gente tenho sarcoidose á 2anos e10 meses descobrir com uma pneumonia .Hoje me trato com cortisona faço caminhada diariamente,jogar bola nunca mais,porem levo á vida nornalmente. Meu problema é so no pulmão
    agora não sei daqui pra frente

  23. Olá,
    chamo-me Viviana há praticamente 5 anos que descobre que tenho esta doença, foi um período muito difícil para mim, hoje em dia já lido melhor com a doença, tenho apoi da minha família, amigos, tento levar uma vida normal.

  24. tomo leder trexato melhorei muito e tambem tomo cortisona começei com 20 mg por dia e 6 comprimidos de leder trexato juntos uma vez por semana tenho quefazer analises de 6 em 6 meses e ecografias aos orgaos internos por o medicamentos sao mui to toxicos agora diminui a cortisona so tomo 0,5 mg ms ando muito bem

  25. olá eu sou a Margarida sofro de sarcoidose há 3 Anos descobriu-se atraves de eritema nodoso dores articulares e cansaço. Faço regularmente tac pulmonar porque onde foi detectado alguns nodulos que nunca desapareceram a unica medicação em caso de pioras é os corticoides.Tenho uma vida normal depois da doença ja fui mãe sem qualquer problema por isso vamos todos pensar que á coisas muito mais graves.

  26. Adelaide,

    Eu já tive essa doença ,mas fui agraciado, pois se manifestou numa forma aguda que é qdo os sintomas se apresentam quase todos ao mesmo tempo.

    Fiz uma mediastinoscopia, pois a forma da minha eram nódulos no mediastino., o que confirmou a sarcoidose. Mas como estava dizendo, quando a forma aguda se apresenta você fica livre da doença, ela não volta. Realmente nunca mais tive nada!!! Ela foi embora como veio … Mas tive consulta com dr. Betleim no hospital Gaffre Guilen a rua Maris e Barros no Rio de Janeiro, ele sabe tudo sobre sarcoidose, pois o pai foi o primeiro medico a descrever a doença no Brasil.

    Um abraço

    Jerônimo

  27. Dr. Eduardo Betleim é quem sabe tudo sobre sarcoidose. O pai,também médico, foi o que primeiro descobriu e descreveu a doença no Brasil. Como eu tive a uns 10 anos meus contatos talvez não sejam tão atuais mas medico famoso e competente se acha fácil. Na época ele atendia no Hospital Gaffré Guinle. na rua Mariz e Barros , no Bairro da Tijuca cidade do Rio de Janeiro.

  28. OI,sou portadora de sarcoidose há 11 meses e faço tratamento com corticóide,e quero contatos com pessoas para me inteirar melhor desse assunto,meu msn meg.gm@hotmail.com

  29. Olá, eu descobrí que tenho sarcoidose há 11 meses,porém já faz quase 02 anos que comecei ficar doente ,sem saber o que tinha. Queria saber como se prepara a babosa para tomar?

  30. Procure o dr. Bettlem no Hospital Gafre Guinle no Rio de
    Janeiro. Esse é o papa da sarcoidose no Brasil.

    Boa sorte

    Jerpnimo

  31. Olá amigos
    descobri que tenho sarcoidose e faço uso de Prednisona de 20mg, ja a 6 meses agora tomo 10mg e estou muito inchada , sinto cansaço e fadiga fora as dores, cada dia um nodulo num lugar diferente é fogo, gostaria de conhecer outros metodos , tenho sido tratada com reumatologista mas gostaria de mais noticias sobre essa doença . temos que ter fé e muita força só Deus .

    obrigada!!!!!

  32. ola, é triste mas é verdade, poucas respostas há para a doença. Tenho uma cunhada com sarcoidose, tem sido muito difícil, ela tem um filho pequeno com 3 anos, há muitas dúvidas sobre a doença. gostaria de saber algumas alternativas para a doença e nomes de especialistas. Obrigada. Susete Guerreiro

  33. Sr(a).
    Usem por um periodo o oleo de copaiba alternado no dia com
    o de linhaça por tres vezes ao dia ( 10 gotas cada em agua , chá ,
    suco) e sintam o que acontece;

  34. Tenho esta doença á muitos anos e durante bastante tempo tomei imuran e nimed a fim de minimizar os efeitos da doença. Como sou alérgico á cortisona não podia tomar outra coisa, todavia a conselho de alguns amigos deixei de tomar tudo e foi na acupunctura que me ajudou na resolução da situação não curou mas ajudou a minimizar os efeitos da mesma em 80%.

  35. Ola,

    Descobri ontem que estou com sarcoidose. Consegui descobrir, pelo que tenho lido de uma forma bem rapida.Meu primeiro sintoma foram cinco manchas na pele, e logo procurei um dermatologista que logo de cara disse eu ter sarcoidose cutanea e pulmonar, fiz alguns testes entre exames e biopsia e logo fui encaminhada para um pneumologista para que desse continuacao a outros exames, mas o diagnostico ja foi feito. Gostaria de compartilhar com voces, que esse pneumologista com quem vou me tratar ele e um estudioso nesse assunto, vem exclusivamente estudando sobre essa doenca a varios anos. Esta tudo muito novo para mim mas se puder ajudar alguem ficaria super feliz.Todos fiquem em paz e que Deus abencoe a todos e forca.

  36. Olá,
    há 04 anos comecaram a aparecer varios ganglios inchados na região da virilha, fui a varios medicos e me diagnosticaram de espinha encravada a cancer, até achar uma infectologista que diagnosticou tuberculose, fiz o tratamento durante 8 meses e nada, durante este tratamento meu figado aumentou demais, e descobri que tbm tinha hepatite C, quando terminei o tratamento da tb e iria começar o tratamento da hepatite, descobriram que o que eu tenho era sarcoidose e nunca tive tb, hoje estou fazendo controle com 3 especialistas (que realmente não sabem o que fazer, pois não posso tomar os corticoides, nem a medicação p/a hepatite, pois um compromete o outro. estou tendo dores horriveis nas articulações e nos olhos, além do cansaço/fadiga. Gostaria de saber quais os tratamentos alternativos que vcs estão fazendo e que poderiam me ajudar, já tentei acupuntura, mas não deu muito resultado. gostaria de saber se existe algum fitoterapico que poderia me ajudar. obrigada.

  37. quando e que ha a cura da sarcoidose,se , o medico administrou o corticoide,continuo por mais de cinco anos? e porque no inverno se tem muitas dores no corpo com nodulos doloridissimos,que se mudam de lugar,com dores insuportaveis,dores queimantes! E quem tem sarcoidose nao pode ficar gripado,quem ja fez cirurgia no pulmao?

  38. Ola collegas,eu tive um acidente em 16.09.2009″caí a baixo de um camião” partí um pé,4 vértebras torácias,uma pequena fratura no ombro com rotura de ligamentos e tbm rotura de ligamentos no joelho”ligamentos laterais e crusados”, Fiquei em bucados.Mas quando me disseram que tinham encontrado a sarcoidose nos pulmoes estava a ver o fim do mundo.Dia 20 de maio 2011 ás 3 horas da manhã dei entrada no hospital com uma dor muito forte no peito.No fim de 2 horas disseram que eu tinha de ser operado de urgencia para tirar a vesicula,pq estava a fazer uma infecão no sangue.9 horas mais tarde estava ja a ser operado.No dia seguinte sabado ás 8 horas tive uma visita do medico,onde ele me disse que tinha corrido tudo bem na operacão mas,tinha visto que o figado e o baço estava danificado.Escapei do acidente embora tenho muitas dificuldades e muitas dores,posso andar com muletas e espero em breve as deixar,mas tenho muita luta pela frente com estas novas doenças que apareceram.Esta aventura começou eu tinha 35 anos um filho de 4 anos e uma mulher que devo tudo na vida por me ajudar neste tempo tão dificil da minha vida.desculpem de vir dizer para aqui falar estas coisas mas são coisas da vida,bj e sejam fortes.José feliciano Suiça

  39. BOA NOITE. TENHO SARCOIDOSE HÁ 12 ANOS. ATÉ DESCOBRIREM,PASSEI POR POUCAS E BOAS.FIZ EXPLENECTOMIA,TIREI UMA PARTE DO FÍGADO E TIVE O PULMÃO COMPROMETIDO. TRATEI-ME COM CORTISONA. TUDO VOLTOU COMO ANTES ,MAS DEPOIS DO DESMAME ,VOLTOU TUDO. HOJE TOMO APENAS 25 gr DIÁRIAS DE CORTICOIDE ,MAS TENHO DORES TERRÍVEIS NAS ARTICULAÇÕES (MÃOS,JOELHOS) ALÉM DE UMA DOR HORRÍVEL NO CALCANHAR,QUE NÃO ME DEIXA PISAR DIREITO.ALGUÉM SABE COMO ME LIVRAR DESSA DOR? É L´GICO,QUE NÃO SEJA CORTICÓIDE. OBRIGADA.

  40. Boa noite, a minha mãe iniciou o tratamento à sarcoidose, gostaria de saber se voltará a ter uma vida independente, estou muito assustada…obrigada

  41. gostaria de saber qual e o tratamento que ajuda na sarcoidose pois so falam que sao corticoides eles retem muito liquido e pioram do outro lado me ajudem

  42. Gostaria de saber a quem foi diagnosticado isto, se foram fumadores e se foram se contiuam a ser.
    Ainda não me disseram o que tenho mas agora vendo para os meus sintomas fico desconfiada q tenho isto.
    Já tive artrite, vejo mal por vezes, sinto um grande calor nas veias(é assim que consigo descrever) que passa pelo corpo todo, doi-me os pés e as mãos e agora apareceu-me uma mancha em cada perna que nas urgencias me disseram que era eritema nodoso, tou a desconfiar mesmo.
    Voces sao tratados pelo reumatologista? neste momento é por quem estou a ser seguida.

  43. Boa noite a todos,também tenho sarcoidose;foi diagnosticado em 2003.Comecei logo com cortizona,durante 6 meses,e andei sem tomar até maio de 2010,por precaução voltei a tomar uma dose leve…já fiz o desmame..de momento não tomo.tive consulta dia 26-04 e estava tudo bem,mas volto daqui a três meses para fazer as provas ventilatórias,etc…

  44. Miguel o tratamento que eu faço na medicina alternativa é acupuntura e homeopatia, relaxamento etc.Tomo medicamentos homeopaticos ja ando a seis meses a fazer os tratamentos e sinto-me muito melhor,fui fazer analises e a medica esta admirada estarem normais.
    Se quiseres o contacto do medico que me anda atratar eu dou.

  45. Meu tio tem sarcoidose,aparentemente desde 2000, ele se sente cansado, chegou a desmaiar, tinha um ganglio no pescoço, e retirou com cirurgia. E todos os meses repete exames, como mapeamento da retina, chapa do torax. HOje ele teve uma crise, acabou tendo dormencia no corpo a pressao baixou, caso alguem tenha mais informacoes, gostaria de saber, pq pelo visto nao tem cura.

  46. Oi sou portadora de Sarcoidose desde 1999, no inicio foi dificil mas tenho que continuar a viver então as vezes tenho minhas recaidas mas vou levando como da. Mas eu nunca encontrei soluções para o meu problema td que ensinam para mim eu tomo e eu tomei Babosa por 2 anos todos os dias em jejum, me ajudou bastante.

  47. Fernanda,
    Meu pai com Sarcodiose crónica, qual foi a medicina alternativa que voce encontrou?

    muito obrigado.

    Miguel Diez

  48. Olá, boa noite. Alguém pode dar-me algum contacto de medicina alternativa que consiga tratar esta doença? Obrigado, Ana.

  49. ola boa noite, tenho sarcoidose, foi-me descoberta à alguns meses, é crónica e auto-himune, ando a ser assistida no hospital onde ja tirei nodulos, faço analises frequentemente. por os medicos dizerem que esta doença nao tem cura decidi ir a um medico de medicina alternativa. Esse médico disse-me que há tratamento para esta doença, assim comecei os tratamentos à 3 meses e já me sinto muito melhor! por isso nao desistem vao à luta!!! Fernanda

  50. ola boa tarde a todos que tem sarcoidoise ja tenho á vários anos e até hoje ainda nao encontrei um médico que me explicase o que realmente é e porque apanhamos isto alguns nem sabem o que é á uma semana que voltei a ter leçoes nas articulaçoes mais propriamente nos cotovelos e joelhos e já nem me apetece ir ao médico familiar porque nem sabe que existe.gostava de receber comentários sobre a doença .obrigada sandra

  51. Olá
    Às pessoas que pretendem contactar comigo podem fazê-lo para o seguinte endereço: asjorosa@gmail.com
    Agradeço o vosso contacto pois talvez nos possamos ajudar uns aos outros. Obrigada. Juliana

  52. Olá boa tarde foi diagnosticado a uma pessoa muito chegada de 50 anos esta doença seria interessante haver mais informação sobre esta patologia.

  53. ola hoje descobri que a minha mae tem sarcodoise e nao aceitou muito bem a doença pois tem 50 anos e recentemente teve um avc hemorragico. ainda estou a nora pois nao sei nada sobre esta doença.sinto-me encorralada

  54. Gostaria de entrar em contato com a Juliana pois tenho sarcoidose foi descoberto em julho/2009.Também
    tenho muitas dúvidas pois são diversas as informações.

  55. Gostaria de ter contato com a Juliana, pois a minha mãe tem esta doença. As informações são diversas e a pessoa fica muito perdida porque ninguém conhece tal doença.

  56. Gostaria de entrar em contacto com pessoas que sofrem desta doença. Foi-me diagnosticado hoje! 🙁
    Apesar de haver muita informação na net a sensação que fica é sempre a mesma: e agora??!!

  57. gostaria de saber mais sobre a doença,pois tenho-a

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