Viver Com Síndrome de Goldenhar - Fotos Antes e Depois
Fotos Antes e Depois

Viver Com Síndrome de Goldenhar

Atualizado em 21 novembro, 2011

Viver Com Síndrome de Goldenhar – “Sou uma adolescente autónoma e feliz”

Catarina tem 16 anos. É feliz, tem amigos, pais que a adoram e é rara. Tem Síndrome de Goldenhar e explica o que a faz ver a vida de forma tão positiva.

A vida ensinou-me muitas coisas mas a que eu valorizo mais é ter-me ensinado a sorrir mesmo quando todos à minha volta estão tristes e é essa vontade de sorrir que todos os dias me faz acreditar que a vida vale a pena. Todos somos raros porque todos somos diferentes seja na maneira de ser seja fisicamente, e é essa diferença que nos une. O que seria do mundo se fossemos todos iguais, todos tivéssemos os mesmos defeitos, as mesmas virtudes, a mesma forma de encarar a vida, a mesma cor de pele…?

Não interessa o que somos ou como somos, interessa os nossos sentimentos, e os meus em relação às pessoas que discriminam as outras são cada vez piores. Porque é que as pessoas são assim? É preciso mudar o mundo, mudar as mentalidades e o preconceito. É horrível irmos na rua e as pessoas constantemente olharem para nós e é ainda pior quando nos pronunciam com ar inocente a palavra “coitadinha” … odeio quando o dizem.

 Tenho 16 anos mas já passei por tanta coisa, desde as simples e mais complicadas operações à discriminação por parte de professores e colegas na escola primária e na básica, que já nada me indigna. Também tenho pessoas que adoro e que me fazem acreditar que vale a pena viver porque há sempre alguém que nos faz sentir especial, e é nessas pessoas que eu penso quando me sinto em baixo, é tão bom sentirmos que os outros gostam de nós tal como somos. Hoje em dia sou uma adolescente autónoma, feliz e sempre com um sorriso no rosto porque acredito que nunca devemos desistir dos nossos objectivos e a tristeza não nos leva a lado nenhum.

Tenho um carinho especial por aqueles pais que, tal como os meus, lutam para que os seus filhos sejam aceites pela sociedade e para que tenham uma vida normal ou quase normal. Quero dar os meus parabéns à “Raríssimas” por ser mais do que uma associação, ela é um ombro amigo para muitas famílias.

Atualizado em 21 novembro 2011

40 Comentários no Fórum

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  1. Catarina, muito prazer. Meu filho tb tem a síndrome. Ele já passou por 5 cirurgias na orelha e está em tratamento ortodontico. Realmente, o que magoa é a falta de tato das pessoas… Mas eu não trocaria meu filho por nenhum outro. Pra mim ele é simplesmente perfeito, como tb é para a família e para os amigos verdadeiros. Ele é realmente muito especial. Não pela síndrome, mas pela sua personalidade, como acredito que vc seja tb! Senti muito orgulho de vc.

  2. Olá Catarina, tenho uma amiga que é mae de uma menina com a mesma síndrome. Hoje ela tem 5 anos.. Uma graça de menina!!!! Eu gostaria muito de entrar em contato com você por e-mail. Porque estou ajudando essa minha amiga na alfabetização.

    Um abraço!!!!

  3. Meu nome e veronica tenho 28 anos em moro em Recife. Há alguns anos tinha um sonho que queria que fosse realizado fui juntando dinheiro para realizar. Ate que depois que realizei se tornou um verdadeiro pesadelo. Era colocar silicone na região glúteo ate que dia 22 de novembro de 2012 foi realizado logo no dia da cirurgia após a cirurgia fui levada para o quarto e me colocarão de bunda para baixo. Que o certo seria de bumbum pra cima. 2 dias após comecei a ficar com muitas febre, minha família entrava em contato com o medico ele nos enformava que era normal. A cada dia meu quadro piorava 14 dias após fui socorrida para o consultório dele ele me falou que estava com infeçao teve que retirar o silicone após a retirada meu quadro clinico piorou cheguei ate tomar sangue. Gostaria de saber se enquadra em erro medico.

  4. Boa Tarde,Catarina

    Sou Adriana e também sou portadora dessa síndrome e gostaria muito de poder falar com você por e-mail.Por favor se não for incomodar você poderia me mandar um e-mail?

    Obrigada

    Dricka

  5. O meu nome é igor e tbm tenho uma irma com a sindrome… fiz um blog para ela e gostaria q todos visitassem..
    http: //sindromedegoldenhar.blogspot. com/

    essa é ela:

  6. Gente meu nome é igor e tenho uma irma com a mesma sindroma… fiz um blog para ela e gostaria que voces visitassem..

  7. oi
    Catarina
    eu tenho uma filha que tambem tem a sindrome de goldenhar
    hoje ela esta com 24 anos,e esta terminando um curso tecnico de quimica,ela passou por varias cirurgias
    em sp,hoje ela ta otima,é uma batalha que com perseverança vencemos,cada dia um pouquinho
    e assim vamos banindo o preconceito
    vc é muito linda,adorei ter te encontrado por aqui
    muita luz pra vc

  8. Te mando el correo de mi hija [email protected] hotmail.com. Unan sus fuerzas para que ayuden a todos esos pequeñitos que esperan una luz de esperanza. Un abrazo

  9. Parabéns pelo teu artigo adorei ler, mas deixa-me que te diga, tu de facto és rara sim, como pessoa, és uma menina como poucas extraordinária e muito inteligente, continua assim, vais ser uma mulher fantástica, o que interessa é o interior o resto é só fachada, beijinho grande pra ti e para a tua mãe que também é uma grande mulher.

    • Obrigada a todos os que comentaram nesta página, não tinha conhecimento dela e por isso é que nunca cheguei a responder, caso queiram entrar em contacto comigo aqui têm o meu mail: [email protected]

      • Hola niña preciosa, soy de Chile. Mi hija de 14 anos tiene Sindrome de Goldenhar. Me encantaría que te contactaras con ella. Me encanta tu fuerza, tu fe, tu amor a la vida. Mi hija, que se llama Catalina también a luchado como tú. Te envió su correo para que le des una gran sorpresa. Te mando un abrazo gigante y que Dios te siga bendiciendo.

      • Oi, Catarina, meu nome é Andréa e tenho uma filha de 3 anos que também tem a síndrome de Goldenhar. ela já passou por uma cirurgia de reconstrução na boca e ainda vai fazer mais algumas para reconstruir a orelha, mas é linda, e depois de muitos problemas, agora é saudável e muito feliz. Muito obrigada pelo se artigo que ajudam a pais como eu, quando bate o desespero, a ter forças e enxergar um futuro brilhante para nossos filhos. Que Deus continue te abençoando, minha querida!

  10. Ola Catarina, sou walllisson primo da Eva Vitória. Gostariamos de manter contato com vc e dividir algumas duvidas. Muito Obrigado

    Esse é meu orkut- [email protected]

  11. Ola. Gostava bastante de entrar em contacto contigo. Conheci uma menina linda de 6 anos que parece ter uma historia identica a tua e tem passado por bastantes episodios menos bons devido a esta sociedade injusta e cruel.
    Aguardo noticias da tua parte no sentido de tentarmos ajuda-la, pois, como ja conseguis te ultrapassar esta fase acredito que seras uma pedra preciosa no caminho desta criança. Hoje ajudamos ela, amanha nao sabemos se precisamos nos nao e verdade!?! Temos de ser uns para os outros assim esta sociedade funcionava bem melhor. Beijinho para ti com carinho. Ajuda-nos!

  12. oi catarina, tenho um priminho de 8 meses que tem sindrome de goldenhar, gostariamos muito que vc fizesse parte dos nossos amigos no facebook.

    !/groups/182939841768426

    vc seria MUITO bem vinda!

    Todos vocês serão bem vindos.

    Roberta

  13. oi catarina eu tambem tenho um filho de 2 anos que tambem tem sindrome de goldenhar . eu graças a deus quando guanhei ele eu ja sai da maternidade encaminhada para uma assosiaçao com crianças com fissura de palato . nessa associaçao so tem o meu filho com essa sindrome as pessoas perguntam o que ele tem mas nao descriminam por que sabe que seus filhos tambem tem alguma sindrome… mas na rua todos que olham fala ( tadinho …. nossa o que sera que ele tem) mas o que me revolta e que as pessoas olha e fica olhando e nao sabem pelo menos desfarçar que estao olhando eles encaram e nao querem nem saber se estao magoando alguem.. graças a deus na minha familia nimguem discrimina ele…
    eu faço tratamento nele em curitiba.. la ele tem todo tratamento que prescisa .
    QUERO DIZER QUE SE TIVER ALGUMA MAE TEM FILHOS COM SINDROME DE GOLDENHAR QUE PROCURE O POSTO DE SAUDE DA SUA CIDADE E PEÇA PRA SER EMCAMINHADA PARA UM ESPECIALISTA.
    GOSTARIA DE MANTER CONTATO COM VC PELO ORKUT ( [email protected])
    Deus abençoe voces e de muita saude

  14. Olá, Catarina tambem tenho uma filha de 2 anos portadora da síndrome de goldenhar. No início foi dificil, pois não tinha conhecimento nenhum sobre essa síndrome e moro em uma cidade do interior. Hoje ela faz acompanhamento no CRER em Goiânia e em minha cidade. Porém 4 dias apos seu nascimento passou por cirúgia, pois nasceu com atresia no esôfago, hoje ela não enxerga de um olho, não tem uma orelha e também tem má formação na face do mesmo lado. Gostaria de manter contato com você e com alguma outra mãe. FELICIDADES!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  15. olha nao te disse no comentario a cima eu nao tenho uma orelha e meu lado do rosto q nao tenho ele é meio torto

  16. Oi catarina eu tenho 38 anos e tenho essa sindrome sei bem oq é ser discriminada pelos colegas de escola de outras pessoas ficarem olhando,mas nem por isso deixei de me casar ter dois filhos lindos sou casada a 20 anos tentei aos 18 anos fazer a cirurgia mas na epoca era noiva e meu marido disse q se eu fizesse ele terminaria tudo comigo ,dai infelizmente não fiz mas hoje em dia não me encomoda em nada sou muito feliz.Claro q nunca solto o cabelo na rua sempre cumprido ate o ombro sabe q tem muita gente q nem vê na minha empresa q trabalho foram ver depois q ja estava la a 3 anos dai passei a ppd. abraços

  17. Catarina você é rara . Vc é uma pedra preciosa ,cheia de luz 🙂
    Seja sempre assim ,para mudarmos esse mundo que anda tão confuso ultimamente!

    paz e bem , pequena!

  18. para todas as pessoas que ten essa simdrome eu peço a deus que lhe
    abemçoe e que sejan muitos felizes
    eu tanbem tenho uma irma que tem essa sindrome os 4 primeiros
    dias da vida dela foi no hospital de são paulo mas ela é muito
    inteligemte e felis e muito linda eu gostaria de entrar en comtato
    com vc meu orkut é [email protected] . e que deus lhe
    abençoe muito.

  19. Oi!

    Catarina

    Gostaria muito de saber sobre a cirurgia plástica?
    Minha filha tem 7 anos e, os médicos afirmam que ela terá que faze-la aos 10 anos de idade.
    Nunca conversei com alguém que já fez ou conhece alguém que fez. Vc tem alguma informação sobre isso?
    De uns meses para cá, ela tb esta apresentando uma espécie de arritmia cardiaca porém todos os exames estão ok. Vc já teve algo parecido???

    obrigada
    karina

  20. Bom Catarina foi muito bom pra mim ver sua hitória porque me motivou bastante ,pois tenho um filho de três anos que é portador desse síndrome ,quero que quando ele crescer encare a vida como você …Parabéns você é um exemplo …Gostaria de manter contato com você…

  21. Ola para todos e em especial a vc Catarina

    Parabens pela tua força, e faça um favor a todos nos enviando teus comentarios poj sinto necessidade de saber como se sente um “adolescente” nesta fase. Entre aspas sim,pois acho que a sensibilidade desenvolvida por quem sofreu traumas como estes faz com que suas mentes sejam mto avançadas èdificil no momento pra mim lidar com as incertezas de quanto meu filho esta realmente preparado.
    Hj ele esta com 12 para 13 anos, mto tudo, lindo, inteligente e obvio sofrido pois ao todo foram 7 cirurgias a ultima no final de novembro de 2010 de escoliose . Sempre é tragico, mas desta vez foi apavorante. Primeiro o diagnostico urgentissimo de que se nao fizesse a cirurgia dentro de meses estaria tetraplegico e depois a cirurgia em si porque deu errado a principio e eu tinha jurado a ele que com fé nada iria acontecer. Ainda doi mto lembrar , mas passou graças a Deus a quem devo um anjo que desejo ao meu lado e egoisticamente nao posso deixar que me abandone.
    Hj ele esta otimo, corre, anda e manca sim , mas tao pouco evidente que mal posso acreditar . O que dizer alem de que sou abençoada? Costumo dizer que ele é o ar que respiro e minha psicologa diz que isso é maldade minha pois o estou sobrecarregando. Ainda estou tentando nao repetir isso rss
    Nao sei o que tenho pela frente, td o que sei é que é preciso atencao redobrada em relacao a esta sindrome, e os medicos nao tem certeza qto ao limite. DEsculpem por isso, mas sei que irao entender pois o coraçao endurece um pouco pra poder superar as muitas fases, mas nenhuma dor é permanente e ocorrem transformaçoes gloriosas em nossas almas.
    Bjs

  22. Oi Catarina, eu tenho um filho de dois meses que nasceu com a sindrome e labios leporinos, mas mesmo pequeno sabe lutar pela vida, e isso que me faz ter forças para continuar lutando por ele. Tenho medo do que ele vai enfrentar pela frente, por ser tão pequeno! Mas lendo a sua historia fico mas tranquila em saber que existe a felicidade mesmo com as dificuldades!!!!
    abraços!!!!

  23. olá catarina meu nome é raquel e tenho um filho portador da sindrome chamado mike.já passei por momentos bem dificeis com ele,os médicos me desenganaram,dizendo que ele não ia andar,falar,que não teria uma vida normal.mas graças a Deus ele está muito bem.hoje ele tem 11anos.está cursando o 6ºano do ensino médio.nunca repetiu de ano.que bom saber que não estou sozinha.bjs raquel

  24. oi catarina sou a mãe da Eloisa ela também tem esa sindrome, ela vai fazer dois aninho no mês q vem.
    Gostaria muito de mander contato cm vc.
    para podermos conversar melhor.
    obrigada.

  25. Olá, tenho 29 anos e tenho Sindrome de Goldenhar. Nasci numa época que quase ninguém sabia sobre essa síndrome, hoje em dia as informações podem ser facilmente encontradas e a SG não é tão rara assim como divulgaram por muito tempo. Cada criança tem um nível de SG, alguns são severamente “castigados”, nascem sem o maxilar, olhos não abrem, problemas cardíacos enfim, uma série de complicações. Eu nasci com os pés tortos, coluna afetada, céu da boca aberta e fiquei cega de um olho, aos 6 meses de idade. Tive que enfrentar muitos preconceitos, mas estou aqui, firme e forte e feliz! Trabalho, sou casada, tenho minha vida!

    Não se deixe abalar pelos preconceitos, se ame, se cuide, batalhe pela sua vida, estude, trabalhe, vá viajar enfim..viva!! E deixe os outros falarem, eles não fazem a mínima idéia do que estão perdendo!!

    Sou de SP, fui acompanhada durante a minha infância pelo Doutor Zan Mustacchi, que atende no Hospital Infantil Darcy Vargas, no Morumbi.
    Hoje moro em Porto Alegre com o meu marido e atualmente estou sendo acompanhada pela equipe do Hospital das Clínicas chefiada pela Dra Têmis Félix.

    São dois profissionais que indico de olhos vendados! Mesmo que a especialidade do Dr Zan seja a sindrome de Down, ele entende muito sobre a Síndrome de Goldenhar.

    E pais que estão deixando recados aqui, por favor, batalhem pelos seus filhos e ao mesmo tempo, desenvolvam autonomia em seus filhos SG. E se são de Porto Alegre e região..ou de SP..só procurar estes dois profissionais!! Nunca percam as esperanças!!!

    Parabéns Catarina, nunca desista, lute mesmo qdo estiver cansada..mas tudo vale a pena!!

    Fica com Deus!!! E se quiserem manter contato comigo, só escrever para [email protected]

  26. Primeiro quero parabenizar a você Catarina, pelo seu exemplo de vida!
    Tenho um filho também com Goldenhar, ele faz acompanhamento no Centrinho em Bauru. segue o link do site do Hospital http://www.centrinho.usp.br (Centro de referência em anomalias do crânio e da face)

  27. Cleide

    Minha filha também tem a sindrome de goldenhar, hoje ela tem 7 anos, eu faço o acompanhamento dela com fono, otoriono e, outros lá no centrinho em bauru.
    É muito bom, até mesmo pq a gente pode encontrar outra pessoas com diversas sindromes e trocar algumas experiências.
    Realmente muitos médicos não conhecem a sindrome de goldenhar. As vezes nós, mães, é que temos que explicar o que é isso. é dificil….
    Mais vamos a luta em busca de um tratamento melhor para eles.

    karina-

  28. Minha filha tem 9 meses é portadora dessa sindrome, acho tudo muito dificil tenho plano de saúde da firma, mas os médico não conhece tal sindrome… não sei por onde começar, se tivesse conhecimento de algum lugar que possa me ajudar… até para informar por onde começar..

  29. OI, CATARINA O IGOR ELE E O MEU SUBRINHO E A IRMÃ DELE TAMBEM E O NOME DELA E EVA VITÓRIA E EU GOSTEI MUITO DA SUA FOTO ACHEI MUITO LEGAL.

  30. Oi, Catarina minha irmã tem 2 anos e tem essa síndrome. Quando ela nasceu ela ficou 2 meses na UTI, ela não enxerga de um olho. Mas vivi como uma criança da idade dela. é uma vencedora como você. gostaria de ter contato com você no meu orkut ( [email protected] )

  31. oi sou marta mae do davi ele tem 4 anos e tem sindrome de goldenhar eu nao estou conseguindo me lidar com esta sintuaçao ele não fala o olho dele fica lacremejando os denteis dele é torto e dificio mastigaçaõ eu presizo de ajuda para que eu posa ajudar ele a ser feliz eu gostaria que ele podece ir a escola mais eu não cosigo deixar ele só porque ele é dependete de min pra tudo ele preciza de ajuda de fonodiolago e de BERA e de um dentista para ele muito obrigado

  32. Catarina,

    É exatamente o preconceito meu maior inimigo. Tenho um filho de dois anos com Goldenhar. É um menino feliz, esperto, levado. Já superou expectativas qto a andar, o que me disseram que seria uma dúvida e agora está na fono para aprender a falar por conta das suas características.
    A sociedade é preconceituosa sim, mas pior é quando o preconceito começa dentro da prória família.
    Tento criá-lo de maneira que ele não perceba esse preconceito e torço pra que ele seja feliz como você e saiba lidar com as situações que ainda enfrentará.
    A própria síndrome já é um desafio…faltam informações, e até carinho de profissionais que poderiam tanto ajudar a nós, pais que num primeiro momento temos a impressão que o chão se abriu. Depois aprendemos a viver com as diferenças e lutamos para que nossos filhos não sofram as maldades do mundo, já que terão que passar por tantas cirurgias como é o caso do meu anjinho.
    Parabéns para os seus pais de terem conseguido fazê-la tão feliz e inteligente e parabéns a você pela pessoa forte que demostra ser.

    Patricia.

  33. Catarina

    Nós, pais, lutamos por essa igualdade, por uma vida normal porque amamos, nossos filhos. Minha filha hoje com 7 anos também possui essa sindrome.
    Tudo no inicio é dificil, até mesmo porque desconhecemos a sindrome de goldenhar.
    O meu grande desafio é, sempre buscar a felicidade dela. Deus trouxe ao mundo uma filha especial porque tb sou uma pessoa especial quer seja para protege-la como tb para ama-la do jeito que ela é.

    karina

  34. Olá Katarina,

    Tenho uma filha de 2 anos que suspeito ter sidrome de goldenhar gostaria de manter contato com vc para saber detalhes da sua descoberta

  35. Gostaria de te dizer que também tenho uma irmâ de dois anos que também tem síndrome de goldenhar, gostaria de manter contato com vc . Igor

  36. Ola Katarina tudo bem, gostaria de te falar que fiquei muito impressionado com o seu caso principalmente porq

  37. Minha filha é portadora dessa sindrome e gostaria de saber como faço essa correção de estética

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